"בתור אבא לילדה עם מוגבלות, אחד הסקרים הכי איומים שראיתי בשנים האחרונות הוא סקר שאומר שרוב מוחלט של אזרחי ישראל לא רוצים שהילד שלהם יהיה עם בעל מוגבלויות בגן. אתם הופכים את הילדים שלכם לאנשים טובים יותר כשהם נמצאים עם בעלי מוגבלויות, כשהם מטפלים, אתם הופכים את עצמכם ואת המשפחות שלכם לטובות יותר". כך פתח ח"כ יאיר לפיד, ריאיון עמו בחדשות 12 ביום חמישי שעבר, שצוין כיום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלויות. לפיד הסתמך על סקר עליו שערכה החברה למתנ"סים באוג' 2018 בו עלה כי כ־90% מההורים לילדים לא היו מעוניינים שילדיהם ישתתפו בפעילות (חוג, קייטנה וכדומה) עם ילד בעל מגבלה. הנתונים שפורסמו הרעידו את המדינה. "כמה שידעתי על הנתונים, לא ידעתי את העומק של הרתיעה", אומר הרב יהודה מרמורשטיין, מנכ"ל ומייסד על"ה, בשיחה עם 'שבתון'. "אני חושב שתפקידנו כאנשים שמובילים שינוי בחברה, להראות את הפן היפה, החינוכי, המקצועי והאנושי. לצאת בהסברה נכונה, להנגיש החל מילדי החינוך הצעירים בביה"ס ולהביא למודעות שהחבר'ה בעלי הצרכים המיוחדים הם חלק מהחברה שלנו. לכל משפחה יכול להיוולד ילד עם צרכים מיוחדים, לא קשור למעמד ולאיזה חברה הם שייכים. גם לאנשים הכי מוצלחים, או חס ושלום בעקבות תאונת דרכים ילד הופך למוגבל ונתון בידי הזולת לטפל בו. חובתנו, חובת ההנהגה להנגיש את החשיבות של הערבות ההדדית, כל ישראל ערבים זה לזה".

בהמשך לסקר שפורסם לפני שנתיים, חושף הרב מרמורשטיין סיפור מקומם שהשומע אותו חש בושה: "ליד ביתי הקימו גן לחינוך מיוחד והשכנים התארגנו נגד באמרם 'לא באנו לגור פה עם חינוך מיוחד'. עמדתי ומחיתי ואמרתי להם 'תודו ל-ה' שזה לא ילד שלכם, אלא אתם תעזרו להם ותבינו את החסד שעשה עמכם הקב"ה', זאת למרות שאני חושב שמשפחה שנבחרה ונולד להם ילד מיוחד, זו משפחה מיוחדת. נכון, קשה להם, אבל אם שומעים את המשפחות הללו מבינים שבסופו של יום הילד הזה מחנך אותנו הרבה יותר לסובלנות ולנתינה מילדים אחרים. רואים את זה בחיבורים של הנוער שרוצים לבוא ולהתנדב, זה בהחלט נותן חינוך אמיתי וראייה נכונה איך להתמודד עם המשפחות הללו ולעזור להם".

אתם לא לבד

הרב יהודה מרמורשטיין הקים את רשת על"ה – עזר לילד הנכה, לפני 38 שנה. הרב מרמורשטיין הוא לא אב לילד עם מוגבלות. החיבור שלו הגיע כשנחשף למשפחה שמתמודדת עם ילד עם צרכים מיוחדים. "הילד שלהם לא ראה אור יום עד פטירתו בגיל 4", מספר הרב מרמורשטיין. "החלטנו אני ורעייתי לעשות שינוי בחיים שלנו ולעזור לאנשים שמתמודדים עם ילד עם צרכים מיוחדים. עברנו לאזור המרכז שם הוקם הגרעין הראשון בבני ברק ומאז הארגון התפתח למספרים מאד גדולים". הרעיון מאחורי על"ה הוא לעזור למשפחות המתמודדות עם ילד מיוחד, להגיד להן שהם לא לבד ולהעניק להן שירות כך שהילד שלהם ירגיש כאחד מהחברה.

"החכמה לשלב את הדברים– שהילד יקבל את מירב הטיפולים השיקומיים חינוכיים ומצד שני ירגיש שזה הבית שלו, שהוא לא דחוי, שאוהבים אותו, שרואים את צרכיו, שמבינים אותו", אומר הרב מרמורשטיין. "אסור לשאול: 'למה נולד הילד הזה?' זה הקב"ה קובע, אנחנו שואלים: 'האם יודעים לטפל בו ואיך?' וזה מה שחשוב לנו. כשמגיעים ליום השוויון אין יותר חשוב מלקדם את הנושא השוויוני ברוח המשפחה. יש משפחות דתיות ושאינן דתיות, החכמה היא לתת מצד אחד זהות חינוכית מלאה ולראות איך מקדמים את הרוח היהודית בעניין הזה. הכל בהתאם להבנת הילד והמשפחה והחיבור הוא אדיר. ההתמודדות היא אחת, איך לעשות טוב לילדים הללו".

"אסור לשאול: 'למה נולד הילד הזה?' זה הקב"ה קובע, אנחנו שואלים: 'האם יודעים לטפל בו ואיך?'

כולם יכולים להיכנס למים

אחד מהדברים הטובים שנעשו עבור הילדים הנדירים הללו בשנתיים האחרונות זהו פרוייקט "מונשמים במים" של עמותת 'עדי', עמותה נוספת העוסקת בסיוע לבעלי צרכים מיוחדים.

לבריכה הייחודית הזו נכנסים ילדים שמחוברים באופן קבוע למכונות הנשמה או חמצן וזאת באמצעות התקני חמצן ניידים מותאמים, צינורות ארוכים, ליווי רופאה ואחות וכן טיפול מסור של ההידרותרפיסטיות והמלווים. יעל מגידו, הידרותרפיסטית ומנהלת בריכת עדי ופרוייקט מונשמים במים, מרחיבה: "הילדים שמגיעים אלינו הם עם צרכים מיוחדים מורכבים ומאתגרים במיוחד. ה'אני מאמין' שלנו הוא איך עושים איתם את זה ולא האם אפשר. נקודת ההנחה היא שאפשר לעשות איתם הכל ואנחנו רוצים לעשות איתם הכל, רק שואלים איך. הבריכה שבנינו מונגשת; אם זה מיטות הנגשה, מנופים, ערסלים ואפילו הנגשה תקשורתית, הכל כדי לאפשר לכולם, גם אלו שעל כסא גלגלים, שוכב, מונשם ומחובר לחמצן – כולם יכולים להיכנס למים. זה דורש מאיתנו צוות מקצועי ומיומן בשיתוף פעולה של כל הצוותים ב'עדי' להכניס ילד כזה לבריכה. ילד מונשם שנכנס לבריכה זה אומר הידרותרפיסט אחד או שניים במים לפי הצרכים של אותו ילד, אחות שמלווה מבחוץ וצמודה אלינו, מציל שעוזר להכניס ולהוציא, חיבור למכונות חמצן, וצוות סייעים שדואג ברמה הטכנית, מעטפת שלמה על מנת שהילד יוכל לקבל את הטיפול ואת המענה מסביב".

לבריכה מוכנסים תינוקות מגיל 3 חודשים ועד בגירים שגרים במקום. מדהים לגלות כמה טוב המים עושים לילדים האלו, שאולי לכמה רגעים הם מרגישים "כמו כולם". העובדה שבמים אין תחושה למשקל גורמת לחלקם לעמוד ואף לעשות תנועות מסויימות. יעל מתארת שהתחושה של "כמו כולם" גורמת להם להצלחות כבירות ברמה הנפשית והפיזית.

יעל: "זה מאד משפיע על הנפש ובכלל, אלו ילדים שכל היום יושבים על כסא גלגלים בלי תנועה או תזוזה, עוברים עם מנוף מכסא למיטה ולהפך, הכל מאד פסיבי ובמים, כשהם משוחררים מהכסא ומקבלים את התנועתיות של המים, זו תחושה שבחיים האמיתיים הם לא מרגישים אותה, התנועתיות, החופשיות. כשהם נכנסים למים הם מחייכים ומגיבים כמו שלא רואים בחוץ. זה משפיע על הגוף ועל הנפש. רואה את הנינוחות שלהם. יש כאלו שסובלים מהצטברות ליחה בריאות אז הטיפול במים משחרר ומוציא את זה. כשהם יושבים על כסא גלגלים, תמיד מסתכלים עליהם מלמעלה למטה, במים המבט פנים אל פנים בגובה של מטפל מטופל – בגובה העיניים. בנוסף, הם לא מחוברים לאמצעים, יש מצופים אבל המים מציפים ומשחררים אותם ויש להם מגע של ההידרותרפיסט- יש מגע אמיתי ושלם בלי שום אמצעי וזו תחושה משוחררת שהם לא חווים בחוץ.

"יש לנו ילד שהמים עושים לו כל כך טוב שלאחר הבריכה הסטורציה שלו נשארת גבוהה למשך כמעט שעתיים; השחרור הזה והעבודה שהמים עושים על הריאות ומערכת הנשימה עושה לו כל כך טוב, שהוא מסתדר בלי מכונת ההנשמה למשך כמעט שעתיים".

 

"אם כל אחד יפגוש באנשים המיוחדים, מספיק לחייך להגיד שלום או להתייחס ולא להירתע, בדבר הקטן הזה אנחנו נעשה המון. אם לא נברח מהם, אלא נכיל ונקבל אותם".

"המוטוריקה השתפרה פלאים"

דבי אנקווה היא חובשת ב'איחוד הצלה' ואמא ל-2 ילדים מקסימים עם צרכים מיוחדים. בנה הקטן רפאל לוקה בתסמונת גנטית Cfc – cardio facio cutaneous סינדרום שגורם לבעיות בלב ובעיות התפתחותיות. "הוא בן 8 אבל מבחינת גודל פיזי הוא קטן כמו פעוט בן שנה וחצי", היא מתארת את בנה. "לפני שהבאתי אותו לבית הספר של מרכז 'עדי' בירושלים הוא לא זז ולא הגיב. בשנים שהוא נמצא ב-'עדי' הוא התפתח בצורה שקשה להאמין. הוא מגיב ומתקשר, מזיז את הזרועות ואת הרגליים, מחייך ושמח ואפילו בזמן האחרון מצליח ללכת עם הליכון. אין דבר יותר מרגש מזה".

כשאני מדברת איתה על הבריכה של עמותת 'עדי' היא מחייכת. כמה שהבריכה עושה טוב לילד – היא עושה טוב לדבי. "רפאל שלי מאושר בבריכה, הוא פשוט בעננים! רפאל לא אוהב לקום בבוקר, אבל כשאני אומרת לו שהיום הולכים לבריכה הוא מתעורר מיד ועושה קול קבוע שמביע שמחה והתרגשות. אני רואה שהוא מתאמץ לעשות תנועות עם הידיים והרגליים, הוא לא נכנע. מאז שהוא בבריכה, ובכלל, נמצא בעמותת 'עדי' – הכישורים המוטוריים שלו השתפרו פלאים".

יו"ר הכפר השיקומי עדי נגב – נחלת ערן, חתן פרס ישראל אלוף (מיל') דורון אלמוג, מסר ל"שבתון" : "עמותת 'עדי' גאה לעמוד בחזית הטכנולוגיה הטיפולית שמטרתה לאפשר לכל אדם שנברא בצלם, יהיה מצבו אשר יהיה, ליהנות מהטוב שמעניק העולם. מרכז 'עדי' בירושלים והכפר השיקומי 'עדי נגב-נחלת ערן' נחשבים למיזמים לאומיים ייחודיים מסוגם בארץ ובעולם, אשר פועלים יחדיו להובלת שוויון, תיקון עולם ויצירת חברה חזקה יותר".

יעל מגידו: "מי שעובד עם בעלי הצרכים המיוחדים רואה אותם כאחד האדם. לנו זה ברור ומובן, וזה משפיע על המשפחות שלנו ועל החברה מסביב ל'עדי'. ככל שהאוכלוסייה ה'רגילה' תתקרב לילדים עם הצרכים המיוחדים הם רק יבינו שהם בני אדם כמוני וכמוכם ויש להם צרכים כמו שלנו ושהם מגיבים שאוהבים אותם ומתקשרים איתם, ולכל אחד בכל מצב שהוא יש לב, נשמה וצריך להתייחס לזה  ולכבד את זה. אנחנו ב'עדי' מנסים לקבל אותם כמו שהם ולתת להם כל מה שאפשר. גם אלו שלא מתקשרים אנחנו מדברים איתם, מבקשים רשות לכל דבר שאנחנו עושים להם. יש לנו חברה' מבני עקיבא שמפעילים אותם. יש סניף שנקרא 'עדי', שבת ארגון, מחנות שמוציאים אותם אליהם. המטרה היא לתת להם את מקסימום איכות החיים שהם יכולים לקבל גם במצב שלהם. זה מגיע לכל אדם".

יש עוד הרבה לקדם בנושא הנגישות

בזכות עמותות כמו על"ה ו-'עדי' הילדים הנדירים הללו זוכים לבית חם, לחיבוק, למקום שתומך ועוטף אותם ומעניק להם את התחושה שהם כמו כולם. אבל בחוץ, במרחב הפתוח, התחושה שלהם שונה. המרחב הציבורי פחות נגיש להם, כפי שדבי מתארת מניסיונה: "במרחב הציבורי יש מדרכות גבוהות ולא נוחות לנסיעה בכיסא גלגלים, גינות ציבוריות שאין להן גישה מלבד מדרגות. אני לא מדברת בכלל על מתקנים מותאמים לילדים עם מוגבלויות, אבל גינות צריכות להיות מגודרות ונגישות, ואנחנו עוד רחוקים מזה".

הרב מרמורשטיין: "הנגשה זה א'-ב' של הכל. כשבונים גן ילדים שיבנו לידו כיתות לחינוך מיוחד, שהילדים יהיו ביחד – הביחד חשוב, חיבורים של קבוצות ילדים ונוער לאנשים בעלי צרכים מיוחדים. חובה גם שתהיה נגישות במרפאות השיניים, קופות חולים, גנים ציבוריים, בבנקים ובכל מקום של נותני שירות שהאנשים עם הצרכים המיוחדים לא ירגישו דחויים. לא צריך לרחם עליהם, אבל חובה לתת להם את היכולת להתקיים ולהתנהל".

פתחנו את הכתבה עם הסקר שפורסם לפני שנתיים, האם חל שינוי מאז? האם החברה הישראלית למדה לקבל את השונה?

הרב מרמורשטיין מאמין שכן: "התרחש שינוי בשנים האחרונות. ראינו את זה בקורונה. יש מערכות התנדבותיות, יש רצון. זה לא מספיק, אבל צריך להסתכל על הצד החיובי. יש תנועה של אנשים שמבינים שצריך שינוי ואת זה צריך להמשיך לטפח. חלק מהרשויות המקומיות רואות כפרויקט מספר אחת שלהן את קידום בעלי הצרכים המיוחדים, נוער, מבוגרים או ילדים, ופיתוח שירותים עבורם. זה רחוק מלהיות שלם, זו צריכה להיות השאיפה של כל איש ציבור או מנהיג להבין שהאנשים הללו יהיו בסדר העדיפות העליון. אם לא נעשה למענם, מי יעשה?".

דבי אנקווה חלוקה: "יש שיפור ביחס לאנשים עם מוגבלויות, בעיקר אנשים מבוגרים ובוגרים שיש יותר חמלה למצבם. אני חושבת שבנושא של ילדים עם מוגבלויות יש עוד הרבה מה לשפר מבחינת מודעות ותודעה.

"ילדים חושבים שמוגבלות היא מילת גנאי. הם לא עושים את זה מרוע, פשוט אין מספיק מודעות לעניין. תיקון היחס בחברה והובלה לשוויון יכניס אור לחיי כל הילדים והבוגרים המתמודדים עם מוגבלויות. עמותת 'עדי' פועלת כדי לתקן את היחס של החברה למוגבלות בכך שהיא מאפשרת לילדים המוגבלים ליהנות מכל מה שילדים אחרים נהנים – כמו רחצה בבריכה".

כשאתם קוראים את הכתבה הזו, אנו בפתחו של חג החנוכה, חג האור, זהו בדיוק הזמן לעשות שינוי קטן בנו שיכניס אור גדול לחיי בעלי הצרכים המיוחדים. מה למשל?

יעל מגידו: "אם כל אחד יפגוש באנשים המיוחדים, מספיק לחייך להגיד שלום או להתייחס ולא להירתע, בדבר הקטן הזה אנחנו נעשה המון. אם לא נברח מהם, אלא נכיל ונקבל אותם".

הרב מרמורשטיין: "לא צריך לחכות לזעזוע או ליום מיוחד, אלא לעשות. לבדוק כמה אנשים בישוב שלנו מתמודדים עם צרכים מיוחדים? האם הם מקבלים את השירותים? האם יש להם את מה שהם רוצים? איך מקבלים אותם במרחב הציבורי- בגינה? מה קורה בתכניות הספורט של הישוב? זה שמקבלים את השונה בסבר פנים יפות זה א'-ב', צריך לגרום לכך שתהיה להם איכות חיים ולא שיסתגרו פנימה. לבוא אליהם הביתה, להוציא את בעלי הצרכים המיוחדים החוצה ולתת להם הרגשה שהם רצויים".

הפוסט הילדים שרוצים להיות כמו כולם הופיע לראשונה ב-שבתון - השבועון לציבור הדתי.