עיגולים של כאב

על אף שאנחנו עם ומדינה שבה השכול נוגע בכל כך רבים מאתנו, לצערנו, ישנה קבוצה שלמה של משפחות שכולות שאין להן מעטפת של תמיכה. בפרשה שבה אהרון איבד את בניו, משפחתה של דסי רבינוביץ ז"ל מבקשת להסביר לקהילה את מה שאסור לה לשכוח

תשמעו בדיחה. שתי נערות מאושפזות במחלקה אונקולוגית. האחת מספרת לרעותה שכשהיא נתבשרה שהיא חולה בסרטן החבר שלה עזב אותה. חברתה הסתכלה עליה בפנים רציניות ואמרה: "אני לא מבינה את החבר הזה. מה הוא מיהר לעזוב אותך? אם תבריאי תהיי כמו כולם, ואם לא תבריאי – נפתרה לו הבעיה", ושתיהן פרצו בצחוק.

הנערה בעלת ההומור השחור והמשובח היא דסי רבינוביץ ז"ל, שעברו 22 שנים מאז שנפטרה, ועדיין – אין מי שלא זוכר את הנערה האופטימית והחכמה שחיברה את "עיגולי השמחה" והיממה את המדינה עם מאבקה לקבל לטיפול רפואי הוגן.

דסי הייתה מספרת סיפורים, בהם החביאה צוואות קטנות. יום לפני שנפטרה, היא סיפרה למשפחתה כך: אבא וילד עמדו בחוף והסתכלו על אוניה. לפתע האוניה נעלמה והילד התחיל לבכות: "האוניה טבעה, האנשים מתו". האב אמר: "לא, בני, האוניה לא טבעה, האנשים לא מתו, היא רק עברה את קו האופק. אנחנו לא רואים אותה, אבל היא נמצאת". "הבנתי שהיא רוצה להעביר לנו מסר- גם אם לא תראו אותי, אני נמצאת במקום אחר, במקום טוב", מספרת ברוריה, אמה של דסי ז"ל.

מותה של דסי פתח את כותרות העיתונים אז. בלווייתה היו יותר מעשרת אלפים איש. האופטימיות שהנחילה למשפחתה נתנה להם כמעט מחויבות, להתמודד כשהשמחה נוכחת בחייהם, גם בלעדיה. זו אולי הסיבה, שכשפיני, אביה של דסי שאל את מנהל הרווחה ביישוב מדוע הם מעולם לא הגיעו לראות שהם בסדר, השיב לו: "אתם משפחה חזקה, חשבנו שאתם לא צריכים אותנו".

מגן עדן לגן עדן

אורה ובארי מבל נישאו בגיל צעיר. המשפחה, שעם הזמן התרחבה לארבעה ילדים, התגוררה במושב, שם גידלו בעלי חיים ועצי פרי. לפני 21 שנים, בתוך כל הפסטורליה הזו, הזוג וחבר המשפחה יצאו בשעת בוקר מוקדמת לטייל עם הסוס, כדי לאמן אותו להיות קשוב לרוכב.

זה היה בסוף חודש פברואר, כשהטבע עמוס בצמחייה. על הקרקע הייתה פסולת בניין מסיבית שהם לא הבחינו בה. הסוס, לעומתם, ראה קושי ומיאן להתקדם. אורה מתארת שהיו כמה שניות בהן הסוס לא רצה לעבור ובארי ניסה לדחוק בו להתקדם. "זה נגמר בזה שהסוס התרומם על שתי רגליו ובמקום לשחרר את המושכות, בארי כנראה איבד שיווי משקל ומשך את המושכות אחורה, הוא נפל והסוס נפל עליו", היא מספרת ל"שבתון". "היה נראה שלכאורה הוא בסדר, אבל גילו שזו פציעה גופנית מאוד קשה".

למרבה הצער, בארי נפטר. "לא האמנתי שזה יסתיים כל כך קשה. הוא היה בן 50. הבן הקטן שלי היה בן 10 וחצי והגדולה בת 24. השמיים נפלו. קשה לעכל את זה. במהלך השבעה אנשים באו, עזרו ותמכו. אני הייתי כמו פסל", אומרת אורה.

"הייתי מעוקלת בבנק, באו נושים הביתה ומשפטים, צרות. עולם כמנהגו נוהג ואת טובעת. לאנשים מבחוץ זה נראה כאילו הכל נורמלי. העולם עצר מלכת ואנשים לא יודעים, לא פנויים אלינו"

עולם כמנהגו נוהג

לאחר פטירתו של בעלה ז"ל, נקלעה אורה לקשיים כלכליים, בעקבות חובות כבדים שצברו והיעדרה של משכורת אחת. "הייתי מעוקלת בבנק, באו נושים הביתה ומשפטים, צרות. עולם כמנהגו נוהג ואת טובעת. לאנשים מבחוץ זה נראה כאילו הכל נורמלי. העולם עצר מלכת ואנשים לא יודעים, לא פנויים אלינו, זה קשה", מספרת אורה, וממשיכה: "אני כואבת את זה שלא מחנכים, בבתי הספר, בגני הילדים, במקומות עבודה, אין גוף או קהילה שנותנים במקרה כזה תמיכה, איש מקצוע, או מישהו מביטוח לאומי שיספר אם יש לך זכויות. כלום".

אורה החליטה להעלות את המודעות של הקהילה לכך שהמשפחות השכולות – ולא משנה מהי סיבת המוות – זקוקות לתמיכה. היא החלה לפעול בנושא, אך אז אסון נוסף התרחש.

לפני 4 וחצי שנים נפטרה בתה לי-אור מדלקת קרום המוח ויראלית, כשהיא בת 35 בלבד ואם לשתי ילדות בנות שנתיים וארבע. היא מתארת: "השבר הזה ריסק אותי לגורמים. נלחמתי. ביקשתי כל עזרה. קורה אסון כזה ששתי ילדות קטנטנות נשארות עם משפחה כאובה מאסון קודם, עם פוסט טראומה חוזרת, ואני מתחננת לקבל טיפול לכל המשפחה שכולנו נבין איך מתמודדים, אמרו לי – 'את לא צריכה, תהיי חזקה'. איזה חזקה? בשביל להיות חזק צריך לעבור תהליך. הבת שלי נפטרה תוך עשרה ימים. אלו היו שני מקרים מהיום להיום. אל תבואו אלי עם סיסמאות. תחבקו, יש כל מיני שיטות לחבק. יש טיפולים שונים, שבו עם המשפחה, תדברו".

אורה חזרה לפרויקט שהחלה בעקבות השבר הקודם, מתוך אמונה גדולה שחייבים לעשות שינוי. "למה המדינה לא יכולה לתת טיפולים מסובסדים למשפחות האלה? למה שלא נצא עם הדרכה במקומות עבודה, לעובדים סוציאליים, למורות, לגננות? בואו נלמד את הקהילה. החברה לא מקבלת כלים ולא יודעת מה להגיד ואיך. איפה אנחנו כחברה? איפה הרגישות שלנו? צריך לדעת לעזור למשפחה".
ואלו לא רק מילים. אורה כיום מובילה דרך במועצה האזורית בה היא מתגוררת, בחבל מודיעין, שנמצאת בתהליך לחידוד הנושא של עזרה למשפחות בשכול.

כל כך רוצה לחיות

מכוחות הנפש המיוחדים של דסי, נותרו פיסות שאפשרו להוריה להתמודד עם לכתה. קשה לסרב כשבתך, ברגעים האחרונים שלה בעולם הזה, מבקשת: "אמא, תבטיחי לי שאף פעם לא תחפשי את מה שחסר. תמיד תשמחי עם מה שיש".

ודסי ז"ל הייתה מלאת שמחה ואמונה. גם כשהיא ידעה שזה הסוף. "אני לא פוחדת למות מהמחלה", היא אמרה. "פחדתי שכבר לא אהיה שמחה יותר אחרי שקיבלתי מחלה כזאת, אבל הצלחתי להיות שמחה". לשאלה אם הסרטן ערער את אמונתה השיבה: "לא, עכשיו אני מרגישה יותר קרובה לאלוקים. אני לא חושבת שהוא נתן לי את המחלה כי הוא כועס עלי. להפך, עובדה שמהמחלה הזאת למדתי להיות בן אדם טוב יותר. אם לא היה רע בעולם לא היינו מעריכים את כל הטוב ויש כאלו, כמוני, שצריכים לסבול".

"היא נתנה מחשבה על כל אחד", אומרת ל"שבתון" אמה של דסי, ברוריה. "היא אמרה שהקב"ה הביא לה את המחלה כדי שהיא תהיה יותר קרובה לחולים ותוכל לעזור להם. אחרי שנה וחצי שהיא קיבלה טיפולים בהדסה הרופא שטיפל בה אמר לי שאין להם מה לעשות איתה יותר ואני צריכה לקחת אותה הביתה כי היא כבר בסוף. ביקשתי שייתנו לה סתם תרופות, רק שהיא לא תדע שאין מה לעשות. אז הוא אמר – 'אני מצטער אבל אין לנו מקום לאנשים שאין להם סיכוי'. היא הרגישה שהם לא מאמינים בה יותר ואמרה לי – 'אמא, את לא יכולה למצוא לי משהו? אני כל כך רוצה לחיות'. את יודעת כמה זה שובר כשאת כל כך רוצה לעזור לילדה שלך ואין איך?", היא שואלת.

"דסי אמרה לי – 'אמא, את לא יכולה למצוא לי משהו? אני כל כך רוצה לחיות'. את יודעת כמה זה שובר כשאת כל כך רוצה לעזור לילדה שלך ואין איך?"

כמו אדמו"רית

כשדסי נפטרה הרחובות היו מלאים באנשים שהגיעו ללוות אותה, כמו אדמו"רית ענקית, אמה מתארת. "יש התנהגויות שונות אחרי אובדן. לפעמים אחד שותק, אחד מצליח להתרומם, אחד כל הזמן עצוב. כבר בשבעה החלטתי שאנחנו לא נשברים, זה מה שדסי שידרה כל החיים שלה, שמחה ואמונה. להנציח מישהו זה להנציח את הדברים שהוא האמין בהם. כמובן שזה לא יהיה קל כי היא לא איתנו פיזית, אבל זו הדרך להמשיך את החיים.

"אתה לא מתנתק מהיקיר שלך אבל אתה לא מפריע לו והוא לא מפריע לך, זה סוג אחר של קשר. הקשר שם הוא אינסופי. אני מרגישה שדסי כל הזמן הולכת לצדי ואומרת לי – 'אמא, אל תעשי בושות, תתנהגי כמו שראית ממני…'. אני מנסה שהיא תשמח בי ויש לי קשר מאוד חזק איתה. אני לא שואלת שאלות. אני לא מבינה את הכל. ואני מודעת לזה שלא כל אחד מרגיש כמוני".

לקהילה יש תפקיד

לאחר השבעה, כאמור, לא הגיעו מהרווחה למשפחה. מאז, פיני פועל ללא לאות למען הורים שכולים, וברוריה מפעילה גמ"ח שמלות כלה לזכרה של דסי ומסייעת בדרכה. היא מסבירה: "מה שאני יכולה לעשות זה לדבר עם אנשים, לתת להם כח ולעשות מה שאפשר, את הדברים הקטנים כמו שדסי עשתה, שעושים את העולם שלנו מקום שיותר נעים לחיות בו. להורים של ילדים שנפטרו ממחלות אין מסגרת תומכת, מעטפת שמכירה בשכול שלהם. פיני העביר שלושה חוקים בכנסת לטובת משפחות שקרה להן אסון, הוא בקשר עם משפחות, ואני עשיתי לי נישה אחרת".

השבת, בפרשת שמיני בה שני בני אהרון מתים, יזמה משפחת רבינוביץ שבת מודעות ארצית לנושא השכול האזרחי, בה בקהילות רבות ידברו על כך שבכל קהילה, עיר ויישוב יש משפחות שכולות שהן שקופות, אבל זקוקות לתמיכה של הקהילה, ושני הצדדים יקבלו כלים להתמודדות: "רצינו להעלות את המודעות לזה שיש קבוצה שלמה של משפחות שכולות שאין לה תמיכה. כשקורה האסון אנשים באים, אבל אחרי השבעה אנשים די מתנתקים והרבה פעמים לא יודעים מה להגיד, ורצינו לתת כלים לקהילה – איך אפשר לסייע ולגשת לאותן המשפחות, וגם למשפחות – איך להמשיך ולחיות ולהיעזר בחיבוק של הקהילה כדי לא להישאר בודדים באבל", אומרת ברוריה.

מה הקהילה יכולה לעשות?

"לקהילה יש תפקיד. קהילה יכולה לעשות המון דברים. לאחד מתאים לבשל ולהביא עוגה לשבת, אחד יכול לבוא ולשוחח עם הבן אדם, אבל כל אחד יכול לעשות משהו ולא להשאיר את המשפחה לבד – 'טוב, הילד שלכם מת ממחלה אז זה שלכם'. זו ערבות הדדית, אכפתיות, בין אדם לחברו", היא משיבה.