ההורים המיוחדים שלי: מה חווה ילד שנולד להורים עם צרכים מיוחדים?

ההורים המיוחדים שלי: מה חווה ילד שנולד להורים עם צרכים מיוחדים? עד כמה התפקידים מתהפכים בינו ובין הוריו? ועם יד על הלב – האם יש בעיה עקרונית כל שהיא, שאנשים עם צרכים מיוחדים מסוימים, שמקשים עליהם לגדל ילדים – יביאו ילדים לעולם?

רבות נכתב על הורים שיש להם ילדים עם צרכים מיוחדים, על ההתמודדות והאתגרים שמביאה עימה מציאות חיים שכזו. אך, מה קורה כשהדבר מתהפך, וילד נולד להורים עם מוגבלות פיזית ושכלית? איך זה לחיות בבית שבו התפקידים מתחלפים, והילדים הופכים, מגיל קטן, להיות המבוגרים האחראיים?

יצאתי לשמוע מקרוב ממי שנולדו למציאות כזאת – על איך זה להיוולד להורים עם צרכים מיוחדים. הם מספרים לי על התקופות בהן התביישו בהוריהם, ניסו להסתיר זאת, חלמו על הורים רגילים וקינאו בחבריהם לכיתה. מה בכל זאת עזר להם להתגבר על התחושה שהם שונים וחריגים? מה הדבר שהם הכי מתחרטים עליו? והאם לדעתם הורים עם צרכים מיוחדים יכולים וצריכים לגדל ילדים?

מי שמדבר על כך בפתיחות הוא עומר גלנדאור (33) מלוד. הוא נשוי לרות והם הורים לשניים. כיום, וכנראה שלא במקרה, עומר הוא עובד סוציאלי במערך דיור 'שדה חמד' – דיור חוץ ביתי למבוגרים עם מוגבלויות, ואשתו רות, היא גננת בגן תקשורת לילדים עם אוטיזם.

ההורים של עומר מתגוררים בירושלים. הם עם צרכים מיוחדים בתפקוד גבוה – אמו מתמודדת עם סכיזופרניה ואביו עם הנמכה קוגניטיבית, אך הם מעולם לא אובחנו באופן רשמי. לעומר יש גם אחות בשם מירה, הגדולה ממנו ב4 שנים, המאובחנת עם הנמכה קוגניטיבית וגרה בדיור חוץ ביתי בעמותת שק"ל.

עומר מתאר בפניי, שלגדול עם הורים עם צרכים מיוחדים זוהי מציאות לא טבעית ולא הגיונית שהולכת איתו כל החיים. תפקיד ההורה הוא לגדל, לדאוג ולייעץ לילד, דבר אשר נלקח ממנו בתור ילד להורים עם צרכים מיוחדים. בנוסף, זה דרש ממנו ליזום, לקבל החלטות ולעשות לא מעט את מה שהיה אמור להיות התפקיד שלהם.

מחוץ לבית

בשלב מסוים עומר ואחותו הוצאו מהבית.

"מאז שאנחנו קטנים אני זוכר את הרווחה ברקע", עומר אומר. "כשהייתי בכיתה א', ומירה בכיתה ה', המחלה של אמא החלה להיות משמעותית הרבה יותר והיא הייתה מאושפזת הרבה. היינו בבית עם אבי אבל הוא לא ידע איך לדאוג לנו, לגדל אותנו או כיצד לנהל את הבית. כתוצאה מכך, הרגשנו הרבה לבד. כשעליתי לכיתה ב' ומירה עלתה לכיתה ו' יצאנו לפנימייה בירושלים, וכעבור שנתיים היא נסגרה. לאחר מכן, עברתי לגור בבית לתקופה קצרה ומשם יצאתי למשפחת אומנה ביישוב פסגות ומירה למשפחת אומנה בבית אל".

איך היה הקשר עם ההורים בתקופה הזאת?

"בתקופת הפנימייה היינו חוזרים הביתה כל שבועיים, וכשלא יצאנו לבית או שההורים לא יכלו לקבל אותנו הייתה לנו משפחה מארחת- אני הייתי אצל משפחה בגבעת זאב ומירה אצל משפחה בפסגות", עומר משיב, וממשיך: "בנוסף, ההורים היו מגיעים הרבה לפנימייה במידה ואמא הרגישה טוב וכן, כשהיינו אצל משפחות האומנה יצאנו הביתה אחת לשלושה שבועות והקפדנו על קשר טלפוני רצוף מכיוון שזה היה חשוב לי ולהורים".

לעומר לקח זמן רב 'לקרוא לילד בשמו' ולהגדיר את הוריו כאנשים עם צרכים מיוחדים. רק כשבגר ידע להגיד שהוריו מאובחנים עם צרכים מיוחדים. לפני כן, הדבר היה קשה עבורו.

אני מנסה להבין ממנו אם נמנע מלהגדיר זאת שנים רבות, מכיוון שהתבייש בהוריו, והוא משתף: "היו תקופות לכאן ולכאן. בתור ילד אהבתי את ההורים שלי ולא ראיתי בהם חסרונות בכלל, אך לאט לאט כשהגיל עלה הבושה וההסתרה התעצמו. בכיתה ז' התביישתי בהם שלא יביכו אותי או יעשו לי פדיחות מול החברים ולא רציתי שהם יגיעו לאספת הורים בבית ספר שלי, אלא שרק הורי האומנה יבואו".

קינאת בילדים אחרים? רצית הורים 'רגילים'?

עומר: "הייתה תקופה בחיים שחשבתי שההורים שלי רגילים או רציתי שיהיו רגילים. כשהייתי בפנימייה היה לי יותר קל כי כולם שם היו ילדים שהוציאו אותם מהבית, אולם באומנה, אצל משפחת יעקבי, זה היה יותר קשה, משום שביישוב כולם היו ילדים שגדלים אצל ההורים שלהם.

"קיוויתי יום אחד להתעורר מהחלום ולחזור להוריי. ומצד שני, כשהשנים עברו והייתי בחטיבה, התבאסתי וחשבתי – למה משפחת יעקבי הם לא ההורים שלי? זה היה חוסך לי הרבה כאב ראש…".

הורים עם צרכים מיוחדים יכולים להעניק אהבה לילדיהם. ההורים שלי אהבו אותי. זה אומנם לא התבטא בדברים הרגילים, אבל זה בהחלט היה מורגש. יש הורים 'רגילים' שלא אוהבים את הילדים שלהם

להחליף את שם המשפחה

נושא הבושה חזר שוב ושוב בחייו של עומר. במהלך השנים הבושה פוגשת אותו לא רק בגלל שהוריו הם עם צרכים מיוחדים, אלא גם בגלל היותו ילד אומנה. הוא נזכר:

"כשגדלתי בפסגות בגילאי היסודי היה לי מאד נחמד לקרוא לעצמי בשם המשפחה של משפחת האומנה שלי- יעקבי. אנשים מבחוץ ידעו שאני מהיישוב והרגשתי שייכות לשם משפחה הזה, ולא לשם המשפחה של הוריי, גלנדאור.

"בכיתה ז' הגעתי לחטיבה עם שם המשפחה גלנדאור, דבר אשר העצים את הבושה, תפס יותר נפח ונתן משמעות חדשה לאנשים חדשים- בשונה מפסגות, ששם אנשים ידעו שאני באומנה אבל לא היה דיבור סביב זה. בחטיבה, זה הפך להיות נושא שסקרן אנשים חדשים בחיי, ומנגד, אני לא הייתי מעוניין לדבר על זה. למרות זאת, במשך הזמן הדבר התגלה וספגתי אמירות לא נעימות, כגון: 'ילד שהוציאו אותו מהזבל'".

משפטים מעין אלו רק אשררו ונתנו תוקף להרגשה הפנימית של עומר. "זה גרם לי להרגיש חריג, מאד לא נעים לשמוע שאומרים לך דברים כאלו", הוא משתף. "באותה תקופה, הרגשתי מתוסבך עם עצמי וכשהחברה משדרת לך שמה שאתה מרגיש זה באמת חריג – זה מחזק את התחושה ומעצים את הנוכחות שלה".

וזה לא נגמר שם. המשפטים הללו הובילו את עומר לחזור להשתמש בשם המשפחה של משפחת האומנה, וכשהגיע לכיתה ט' שינה את שם משפחתו ליעקבי, כדי לחסוך לעצמו את הצורך לספר על כל מסכת חייו, זו שמגיעה עם שם המשפחה המקורי שלו, גלנדאור. אך לפעמים, זה גם עורר אי נעימויות מול הוריו:

"למדתי בישיבה גבוהה באילת. יום אחד, אבי החליט להפתיע אותי ובלי הודעה מראש התייצב בבית מדרש. ראש הישיבה ישב בכניסה לבית מדרש ואבא שלי שאל אותו 'איפה עומר גלנדאור?', וראש הישיבה ענה לו כי אין בשיבה תלמיד העונה על השם הזה. כשהבחנתי באבי שעומד בכניסה ניגשתי אליו. הרב היה מופתע שלא שיתפתי אותו", עומר נזכר.

במהלך השירות הצבאי של עומר הוא חשב מחדש על הדברים. "הם לא עשו לי שום דבר רע-אין מה להתבייש בהם", הוא הבין. ואכן, אחרי השחרור עומר חזר לשם משפחה המקורי שלו 'גלנדאור'.

"הוריי אהבו אותי"

אתה חושב שהורים עם צרכים מיוחדים יכולים וצריכים לגדל ילדים?

"תלוי בלקות", עומר משיב. "הורים עם צרכים מיוחדים זה מושג רחב. אני חושב שההורים שלי, עם הדרכה צמודה- היו יכולים לגדל אותנו טוב יותר. המדינה נותנת מעטפת לאנשים עם צרכים מיוחדים, אולם לא מספקת מעטפת להורים עם מוגבלויות".

הוא ממשיך ומוסיף: "הורים עם צרכים מיוחדים יכולים להעניק אהבה לילדיהם. ההורים שלי אהבו אותי. זה אומנם לא התבטא בדברים הרגילים, אבל זה בהחלט היה מורגש. אנו חיים בעולם לא נורמטיבי. יש הורים 'רגילים' שלא אוהבים את הילדים שלהם. למשל, אדם שמצליח לתפקד בעבודה אבל בבית הוא לא אבא, האם זה שווה? מי אמר שהוא אבא יותר טוב לילדים שלו?", הוא תוהה.

מיותר לציין, שכיום עומר בקשר טוב עם הוריו. הוא מגיע עם אשתו רות וילדיהם להוריו לשבתות אחת לשבועיים, ויש להוריו קשר טוב עם הנכדים.

כאמור, עומר עובד עם מבוגרים עם מוגבלויות ואשתו רות עובדת בגן תקשורת. בנוסף, הוא מעביר הרצאות נוגעות ומרגשות העוסקות בסיפורו האישי, בכיבוד הורים ובבחירה בחיים.

אני תוהה – האם בשל המורכבות שעבר לא העדפת 'לברוח' כמה שיותר רחוק מהתחום של צרכים מיוחדים?

עומר עונה בכנות: "אולי זה מצטייר מאד יפה שהוריי עם צרכים מיוחדים והיום אני עובד בתחום בעצמי, אך את ההחלטה ללמוד עבודה סוציאלית קיבלתי כבר בכיתה ח'. בעיניי, החיים מובילים אותך לאן שאתה צריך להגיע. כלומר, הם נותנים לך את הכלים כדי שתעמוד במשימות שלך. כשהלכתי לייעוץ תעסוקתי לבדוק איזה תחום לימודים הכי מתאים לי התשובות במבחנים הראו כי החוזקה שלי היא בתחום הטיפולי. כנראה שהחיים יחזירו אותך תמיד לנקודה שאליה אתה צריך להגיע".

'לא שונה – מיוחדת'

שיא בכר (49), נשואה+2, נולדה בדימונה, כאחות בכורה מתוך שלושה ילדים להורים עולים חדשים. אמה, שעלתה מספרד, חלתה  בגיל חצי שנה בנגיף הפוליו, שיתוק ילדים, ומאז הרגל שלה לא צמחה. אביה עלה ממרוקו, ובגיל 14 התעוור.

"אמא הייתה העיניים של אבא והוא היה הרגליים שלה", היא מתארת.

איך היה לגדול להורים עם צרכים מיוחדים?

שיא: "הם אף פעם לא היו הורה מלווה בטיול השנתי. יש לי זיכרון, שהייתה אספת הורים בבית הספר ואמא שלי הגיעה, אבל היא לא יכלה לעלות במדרגות אז המורה ירדה אליה והן קיימו את השיחה בחדר מורים.

"מטבע הדברים, במציאות ששני ההורים עם צרכים מיוחדים הילדים נדרשים לגלות יותר סבלנות ורגישות כלפיהם. יש לי אחות שקטנה ממני בעשר שנים. יום אחד, נפל לאבא שלי לכסף על הריצפה והוא לא יכל לראות – מכיוון שהוא עיוור, אז היא הרימה את הכסף ונתנה לו אותו ביד. כלומר, היא ראתה שיש פה בעיה ועזרה לו. בשל צורת החיים שבה גדלנו אוטומטית נהיינו בעלי רגישות למצב".

לשיא הייתה האפשרות לקחת את מציאות חייה למקום בו היא מרגישה חריגה ושונה, ברם, היא בחרה לראות זאת באור אחר, חיובי יותר, כפי שהיא מספרת:

"לקחתי את זה לכיוון אחר. במקום להרגיש שונה – הפכתי את עצמי להיות מיוחדת: למי עוד בכיתה יש אמא עם כיסא גלגלים? לאף אחד. למי עוד בכיתה יש אבא עיוור? רק לי. אני מיוחדת. מעולם לא התביישתי בהורים שלי. למשל, בערב ל"ג בעומר הוריי באו איתי למדורות והיו חלק מהאירוע. בנוסף, תמיד הכנסתי חברים לבית בלי בעיה".

לצד כל זה, יש גם צד שבו שיא התביישה בהוריה והרגישה חריגה מכולם. "הדבר שהכי הפריע לי בילדות היה שהוריי לא עבדו. פעם חשבו שנכים צריכים להיות בבית. היום יודעים שזה לא נכון. היינו משפחה מאד ענייה. הוריי התפרנסו רק מביטוח לאומי. לפחות בשכונה שבה גרנו המצב הכלכלי של ההורים שלי היה נחשב טוב כי שאר השכנים היו עניים. זה הדבר היחיד שהרגשתי בו חריגה שונה, שלילדים אחרים היו דברים שלי לא היו".

הרווחה הייתה מעורבת במצב בבית?

"ההורים שלי משויכים למשרד הרווחה, זה התבטא בין היתר בקבלת סלי מזון וסיוע כספי. למשל, אמא הייתה עם מטפלת כמה שעות ביום משום שחלתה בסרטן. אני גם זוכרת שקיבלנו ספרי לימוד מהרווחה ומבית הספר כי היה קשה להורים לממן לנו ספרים חדשים. על הספרים האלה הייתה חותמת של ביה"ס והתביישתי וניסיתי להסתיר את זה. יום אחד, חברה ניגשה אלי ושאלה- 'מה זה החותמת הזאת?' הרגשתי ש'שעלו עליי".

נולדתי לשני הורים נכים ומכורח הנסיבות מעולם לא הייתי ילדה. הייתי 'ילדה מבוגרת'. אני מצטערת שלא הייתה לי ילדות רגילה. הייתי צריכה כל הזמן לדאוג להם. ממש כמו אמא קטנה

ילדה מבוגרת

היום, במבט לאחור – יש דברים שאת מתחרטת עליהם? שהיית עושה אחרת?

"נולדתי לשני הורים נכים ומכורח הנסיבות מעולם לא הייתי ילדה. הייתי 'ילדה מבוגרת'. הפכתי להיות אחראית ובוגרת. אני מצטערת שלא הייתה לי ילדות רגילה. היה מאד חסר לי לעשות דברים כמו שאר הילדים. הייתי צריכה כל הזמן לדאוג להורים שלי. ממש כמו אמא קטנה", היא אומרת בתחושת החמצה, אך מוסיפה בהשלמה:

"אני נולדתי למציאות שבה שני ההורים שלי נכים. אני לא מכירה משהו אחר. בעיניי זה שונה ממישהו שזה קורה לו באמצע החיים, אצלי זאת המציאות מאז ומתמיד ועם זה אני מנצחת יום יום", היא מסכמת.

שיא מתמודדת בעצמה עם טרשת נפוצה במשך עשרים ושמונה שנה. "בזכות זה שגדלתי אצל שני הורים נכים קיבלתי את הנכות שלי אחרת", היא אומרת. "המשכתי לעבוד כרגיל. הכנסתי את המחלה ל'תיק גדול' שאותו אני סוחבת איתי על הגב וממשיכה ללכת. במקום להתייאש אני מחזקת אנשים שחושבים שזה סוף העולם, מתוך אמונה שצריך לחיות חיים מלאים כפי שהורי חיו".

שיא מרצה אודות סיפור חייה בהרצאה: "הטלנובלה השמחה שלי" ועובדת ב'call  יכול', רשת של מוקד טלפוני שרוב העובדים מתמודדים עם מגבלה.

על השאלה האם היא חושבת שהורים עם צרכים מיוחדים צריכים ויכולים לגדל ילדים, היא משיבה:

"אני חושבת שכן, אבל לא בכל מחיר. אם זה פוגע בילד זה בעייתי, אבל אם הם מתפקדים כהורים רגילים זה בסדר. הוריי, למשל, על אף הנכות היו עצמאיים. אמי נעזרה בכיסא גלגלים אבל יכלה לתפקד ולגדל אותנו. אני חושבת שאם מישהו רוצה להיות הורה ניתן למצוא פתרון אפשרי. זכותו של כל אחד להיות הורה".

היא מספרת לי כי מעולם לא עלו בה לבטים האם היא ראויה להיות אמא. ברור היה לה שהיא נכנסת לתהליך הזה, והיום, ב"ה, היא אמא לשתי בנות ומודה על הזכות הזאת.