"כל ילד עם צרכים מיוחדים יכול להינטש בבי"ח"

רבים ננטשים לאחר הלידה, הורים מרחיקים את הילדים שלהם מהם, והויקיפדיה צופה להם חיים קצרים במיוחד. החודש שחלף היה חודש המודעות לתסמונת דאון. הצצה לחייהם של אלו שנשארים צעירים לנצח – ואף פעם לא מורידים את החיוך מהפנים

המטרה: לא ללדת ילד עם תסמונת דאון. לשם מכוונות לא מעט מהבדיקות שמתבצעות במהלך חודשי ההיריון. מי שאינן מבצעות את כל סדרת הבדיקות – לרוב נשים מהמגזר החדרי/ ערבי, ואף חלקן מזה הדתי, או מי שמסתפקות בבדיקות חלקיות – עלולות לגדל ברחמן עובר עם תסמונת דאון, ולגלות זאת בלידה עצמה.

הגילוי לא פשוט, בלשון המעטה. החלום שההורים טיפחו משך 9 חודשים נגוז, וכשהעובדת הסוציאלית תגיע ליולדת בכדי לבשר לה שמדובר בתינוק עם תסמונת דאון – יהיו שאף יציעו לה להותיר את התינוק בבית החולים. ככה פשוט. ב-2017, לא מאוד מזמן, 'ידיעות אחרונות' הביאו עדויות של 21 אמהות לילדים עם תסמונת דאון שבית החולים הציע להן מפורשות להשאיר את התינוק בבית החולים.

יוסי בר, סמנכ"ל בארגון "צהר הלב", רשת מוסדות לחינוך מיוחד לציבור החרדי והדתי, ומי שאימץ עם זוגתו רבקי 3 תינוקות עם תסמונת דאון, מכיר את התופעה היטב, והפך את המלחמה בנטישת תינוקות עם תסמונת דאון למפעל חייו: "בניגוד לבעיות אחרות של ילדים עם צרכים מיוחדים, שמגלים בהמשך או יודעים עליהן משלב האולטרסאונד ומקבלים החלטה מושכלת בעניין, בתסמונת דאון – מי שאינן עושות בדיקת מי שפיר מגלות על כך ברגע הלידה, ולכן מדובר בשוק.

"כשהיולדת שוכבת כאובה בבית החולים, נכנס אליה הצוות הרפואי, שבדרך כלל לא מיומן במקרים כאלה, ונופלת עליה הבשורה – יש לך ילד עם תסמונת דאון. היא פותחת את הסמארטפון ומיד רואה שהילדים האלה מלאים במחלות, מתעוורים וחיים עד גיל 40, או מפעילה את האסוציאציות שכולנו מפעילים, ובאותו רגע חושך עליה עולמה. ולכן, בעבר היו עשרות נטישות של תינוקות עם תסמונת דאון בשנה. בשנים האחרונות זה הצטמצם לפחות מילד בשנה, זה עדיין הרבה, אבל המצב נהיה יותר טוב. והמדינה – מאפשרת את המצב הזה. יש חוקים שמאוד מיטיבים עם ההורים הביולוגים שמקבלים את ההחלטה לנטוש ילד עם צרכים מיוחדים – זה דבר מוכל מאוד. כל ילד עם צרכים מיוחדים פשוט יכול להינטש בבית חולים", הוא אומר בצער.

ארגון "צהר הלב", שמוסדותיו מלווים את ילדי החינוך המיוחד מגיל חצי שנה – החל ממעון יום, דרך גן, בית ספר ועד גיל בגרות, כולל מערך דיור ועבודה שיקומית, לאחרונה החל להיכנס לתמונה כבר מגיל לידה: הם מגיעים להורים שהתבשרו שהתינוק שנולד להם הוא עם תסמונת דאון, ומראים להם שזה לא סוף העולם…

"את רוב הילדים שאנחנו מכירים – ההורים לא בחרו. עד שהילד נולד זה לא בתחום אחריותי בכלל, כל אחד עם אמונותיו והשקפת עולמו, אבל מרגע שהילד בא לעולם – הוא צריך לחיות חיים הכי טובים ושווים שאפשר, ובדיוק בנקודה הזאת צהר הלב נכנסים", אומר יוסי. "לאחרונה למדנו להגיע לאמא שמתבשרת שנולד לה ילד עם תסמונת דאון, ברגע הקושי הענק – אנחנו דואגים להביא אותה לסיור בצהר הלב. היא רואה את מעון היום השיקומי, את גן הילדים, בית הספר ואז את מערך העבודה השיקומי ומערך הדיור, והיא יוצאת מלאת תקווה".

איך אתם יודעים להגיע אל ההורים?

"זה משלב את היותי כאבא לילדים עם תסמונת דאון, ושיתוף הפעולה עם עמותת תסמותק", יוסי משיב. "בתוך בתי החולים יש חוברת עם הרבה מידע שפרסמנו להורים טריים לילדים עם תסמונת דאון, ובסופו של דבר קושרים בין מתנדבת לאמא ובשלב מסוים מכירים להם את המוסד והאפשרויות הקיימות.

"קשה מאוד לומר את זה, אבל יש הורים שאין להם מסוגלות לגדל ילדים עם צרכים מיוחדים ואני מכיר בזה. אבל הנטישה שהיא לא לצורך – מפינוק, מחוסר ידע או מדעות קדומות – זה משהו שחייב להסתיים", הוא נחוש.

 

"כל ילד עם צרכים מיוחדים פשוט יכול להינטש בבית חולים. יש הורים שאין להם מסוגלות לגדל ילדים עם צרכים מיוחדים, אבל הנטישה שהיא לא לצורך – מפינוק, מחוסר ידע או מדעות קדומות – חייבת להסתיים"

מתאהבים בדאונים

הרומן של יוסי עם צהר הלב החל מוקדם, בגיל 18, ולבסוף הניב גם אימוץ שלו ושל אשתו, רבקי, של לא פחות מ- 3 ילדים עם תסמונת דאון שננטשו על ידי הוריהם.

הוא היה גאון מחשבים שבא להתנדב בבית ספר לחינוך מיוחד של צהר הלב ברכסים וכשתיקן עבורם את המחשבים בהתנדבות, התאהב בילדים. הוא מונה לסמנכ"ל של המנכ"ל ישראל קורניק, ויחד הם פיתחו וקידמו את הארגון, לרשת הארצית והענפה שהיא היום, שעוסקת באנשים וילדים עם צרכים מיוחדים, שלדבריהם היא הכי גדולה בארץ בתחום זה.

כשיוסי נישא לרבקי, מהר מאוד הבינו שיש להם קושי ושהם לא יצליחו להיות הורים בעצמם. בשביל שהשבתות לא יהיו עצובות וביתם יהיה מלא ושמח – הם החלו להזמין לשבתות את דיירי הוסטל צהר הלב הסמוך לביתם. יוסי נזכר: "היינו יושבים בעיקר עם הדיירים עם התסמונת דאון, וככה נחשפנו ממש עד לרמת הכרות אינטימית עם הילדים והבוגרים הללו, ופשוט נשבינו בקסמם. אלו ילדים מוארים, מאוד חביבים וחמודים, עם שמחת חיים מדהימה, והם נשארים ילדים לנצח. זה משך אותנו, וכשהבנו שלא נהיה הורים באופן טבעי החלטנו שאם יש לנו כל כך הרבה עוצמות של נתינה ואנחנו כל כך מחוברים לנושא הזה – נאמץ ילדים עם תסמונת דאון".

ואז הגיעה תמר. כשהייתה בפגיה בבית החולים, הזוג בר הכירו אותה בגיל חודש והחליטו לאמץ אותה. לפתע – הפכו להורים.

"התאהבנו בה באותו רגע, והתאהבנו בלהיות הורים", הוא משתף. "עברנו תהליך עם עצמנו על כל השנים הארוכות בהן השתוקקנו וכמהנו להיות הורים, פתאום, בבום – נהיינו הורים".

ובהתחלה, המשפחה לא קיבלה את הרעיון באהדה. כמו כולם, הם הפעילו את האסוציאציות הרגילות והדעות הקדומות – אחרי כל כך הרבה שנים של ציפייה, למה לקחת ילד מלא בעיות במקום סוף סוף לרוות קצת נחת? אבל מהר מאוד, כשפגשו את תמר – גם הם התאהבו בה, ובלי שהאחרים יישמעו, היא ואחיה, שאומצו בהמשך, הם הפייבוריטים של סבא וסבתא משני הצדדים – ויש שם תחרות עם לא פחות מ-150 צאצאים, בלי עין הרע, וזה עוד רק מצד אחד.

אמהות בורחות מהג'ימבורי

תסמונת דאון, שמקורה בהפרעה כרומוזומלית, אי אפשר להסתיר. ישנם המאפיינים החיצוניים הבולטים; עיניים מלוכסנות, לשון רחבה וגדולה שבדרך כלל גולשת מעבר לפה, עורף קצר, סימנים על כפות ידיים ורגליים מיוחדות – לא משהו שאפשר לפספס. ואת מי שלא מכיר ילד או אדם כזה מקרוב – זה יכול להרתיע.

ומבפנים – לרבים מהילדים עם תסמונת דאון יהיו מומים לבביים, שכיום לרוב מטופלים ע"י ניתוחי לב בגיל חודש, דלקות אוזניים חוזרות ונשנות, קטרט בגיל צעיר מאוד, דלקות עיניים, דרכי נשימה הרבה יותר רגישות, הווירוס RSV ש'אוהב' ילדי תסמונת דאון, ואפילו לוקמיה, שמגיעה לילדים עם תסמונת דאון בשכיחות גבוהה מהאוכלוסיה הרגילה, אך באופן מדהים אצלם הטיפול בה יהיה המתנה בלבד. וכמובן, גם ההנמכה הקוגניטיבית, שפעמים רבות, באופן אבסורדי, בכלל מצילה את הילדים מלחוות את תחושת השונות והדחיה מהסביבה.

ולמרות זאת, הילדים הללו עדיין יכולים להיפגע כשדוחים אותם – וקל וחומר הוריהם. כשרבקי מגיעה עם 3 ילדיה לג'ימבורי בקניון – יש אמהות שמוציאות את ילדיהן מהמתחם בבהלה. החוויות הללו מעמיקות את ההבנה של יוסי לגבי מה הילדים שהוא עובד איתם חווים כשהם מנסים לשלבם בקהילה, ובוער בו שתבינו, שכל העולם יבין: "הילדים האלה הם ילדים ככל הילדים. מאחורי הילד יש נשמה, ויש מאחוריו גם הורים שחווים את הפגיעה באופן מאוד קשה, וכשילד עם תסמונת דאון, שהוא מאוד חביב וחמוד, בא אליך ומחבק אותך ואתה מסתכל עליו בעין עקומה או מתרחק – זה יכול לצלק אותו, ואת אמו בוודאי שהרבה יותר, אז צריך להבין את זה, ולא להירתע או להגיד לאמא 'תשמרי על הבן שלך' או 'איכס'. זה ילד לכל דבר ועניין וצריך לא לעבור מעליו ולא לתת לו יחס מפלה. המודעות היא כל כך חשובה!".

"נגררתי בכח"

רשת "צהר הלב" נוסדה במטרה לתת מענה מקצועי לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים. כיום מפעילה הרשת עשרות מסגרות חינוך ורווחה ברחבי הארץ בדגש על הפריפריה, ומעניקה שירות למעל 1,300 תלמידים ודיירים עם צרכים מיוחדים החל ממעון יום ועד לבגרות, במטרה למצות את הפוטנציאל עבור כל אחד ואחת ולתת את ההזדמנות לה הם ראויים.

ישראל קורניק, מנכ"ל צהר הלב, הגיע לתחום במקרה. כשלחבר טוב שלו נולדה ילדה עם צרכים מיוחדים ולא הייתה מסגרת מתאימה עבורה באזור הצפון, הוא ביקש מישראל לסייע לו. הוא נזכר: "הוא התאגד עם כמה הורים והם הקימו מסגרת קטנה עבור ילדיהם. כעבור שנה הם נקלעו לקשיים והוא ביקש שאבוא לעזור להם. זה תחום שלא נחשפתי אליו ולא הכרתי אותו בכלל, והגעתי להתנדב לתקופה קצרה אבל נגררתי לזה ונכנסתי לעולם של החינוך המיוחד".

זה התחיל בהקמת מבנה של גן ובית ספר, והמשיך להתפתח – תחילה בצפון, שם צהר הלב חולשים על שטח של כ-8,000 מטר, 220 תלמידים עם פיגור שכלי ונכויות קשות ו-250 אנשי צוות, ובהמשך התרחבו גם לאשדוד, ומשם הדרך לפריסה ארצית של מוסדות הייתה קצרה. כיום מוסדות העמותה נמצאים בערים רבות בפריפריה, מהצפון לדרום.

מה משך אותך?

"ממש נגררתי בכח", הוא משיב. "כשאתה נכנס לעולם המופלא הזה, אתה פתאום מגלה אותו; אתה נחשף לאוכלוסיות מאוד מיוחדות, חלקן, בעיקר בעלי התסמונת דאון, נותנים לך המון חום, אהבה ופידבקים, אתה לא מאמין עד כמה הרגשות שלהם פועלים בחוזקה מול מי שמסייע להם ויותר מזה, מול מי שלא נרתע מהם".

לא פורשים כנפיים

האתגר האולי המרכזי ביותר להורים עם ילדים עם צרכים מיוחדים הוא השלב שבו הילדים בוגרים. הם לא עוזבים את הבית/ מתחתנים/ שוכרים דירת סטודנטים. הם נשארים באחריות ההורים לעד, וההורים? מתבגרים. וזה מורכב. בצהר הלב ממשיכים ללוות את הילדים גם בבגרות, והם עוברים לגור בהוסטלים ומשתלבים במקומות תעסוקה המותאמים לרמתם.

ישראל: "אחד הדברים הראשונים שראינו שההורים חושבים עליו – זה 'איך אני יוצא מהדבר הזה? זה מלווה אותי בצעירותי וגם ימשיך בזקנתי' – אבל זה לא ככה. אנחנו יכולים לטפל בילד ולפתח אותו, לקדם אותו, הוא יכול לעבוד, להתפרנס, למצוא מקום מגורים. זה נותן להורים אופק שיש להם מישהו שתומך בהם. כשההורה מתבגר הילד יוצא מהבית, יש לו לאן. זו אנחת רווחה".

מרגע שפתחו בעמותה את ההוסטל הראשון – כל תפיסת הלימודים בבית הספר השתנתה, כפי שישראל מסביר: "מאז, הושם דגש מאוד חזק על הנושא של הכנה לחיים. אנחנו עושים את זה במגוון שלם של פעילויות, ומחפשים בכל חניך איפה החוזקות שלו, ושם שמים איתו את הפוקוס.

"לצוות שלנו יש המון ביטחון בילדים והם מאמינים בכל ילד – לרוב בניגוד לעמדה של ההורים שחושבים שהילד שלהם לא יכול לעשות כלום. הם מיואשים ומתוסכלים כי נולד להם ילד עם פיגור, אבל מורה ומטפלת שמאמינה בילד יכולה להגיע איתו להישגים מאוד גבוהים. אפשר לקדם כמעט כל ילד שהוא עירני לסביבה עם יכולות פיזיות מינימליות, כל אחד ברמה שלו, וזה מאוד מעודד את ההורים, הם רואים את ההתקדמות וזה מעודד אותם ונותן להם כוחות".

יוסי מסכים. "בבית הספר שלנו כל איש צוות מרגיש שהילד שנמצא אצלו בכיתה – הוא כמו הילד שלו וצריך לתת לו את המירב, והאני מאמין שלנו הוא שבכל תלמיד קיים פוטנציאל ותפקידנו לקלף את השכבות שמפריעות ולמצות את הפוטנציאל בכל אחד; שיהיה כמה שיותר עצמאי וכמה שפחות נתמך ונזקק לעזרת אחרים בפעילויות יום יומיות".

בגיל 21, תום חוק חינוך חובה, הבוגרים חוזרים הביתה, ככל שהוריהם רוצים שיישארו לגור איתם. בהמשך מתחילה העברה מסודרת למערך דיור שבו הבוגרים יגורו עם חבריהם – כולם עם צרכים מיוחדים, כשיש צוות שמלווה אותם. הם מתחילים שגרת עבודה – במרכז עבודה שיקומי – לדוגמא, במפעלים עם עבודה מאוד מצומצמת ובסיסית, ומי שמקבל מיומנויות תעסוקה וממשיך להתקדם ישתבץ בתעסוקה נתמכת – מקומות עבודה בקהילה כשיש רכז של צהר הלב שמגיע לתת מענה לצרכים של העובדים המיוחדים, שם הם משמשים כסדרנים בסופרים, סייעות בגני ילדים, עוזר טבח בקייטרינג, ועוד.

יוסי: "אנחנו עושים תהליך הדרגתי של הכנה לעתיד; התנתקות יחסית מההורים, שבהמשך יזקינו ואולי חס וחלילה יהיה להם קשה והם לא יוכלו לטפל בילד, וגיבוש עצמאות משמעותי של הדייר, בשילוב עם מקום העבודה למערך הדיור. בהתחלה יש המון קשר עם ההורים והאחים, ולאט לאט הדייר מקבל בעצמו זהות והחלטות מה טוב לו ומה פחות, ובאיזה שהוא שלב מערך הדיור נהפך לביתם הפרטי; הם מחליטים על סדר היום שלהם, על הארוחות שלהם ואפילו על השיפוץ בדירה ואיזה סוג ריהוט יקנו. הם חיים בקומונה חברתית שכולם עם צרכים מיוחדים וכולם חברים אחד של השני. נוצרות ביניהם חברויות מדהימות, ואת מי שברמות יותר גבוהות אפשר להכשיר גם לחיים זוגיים".

 

"לצוות שלנו יש המון ביטחון בילדים והם מאמינים בכל ילד, לרוב בניגוד לעמדה של ההורים שחושבים שהילד שלהם לא יכול לעשות כלום. אפשר להגיע איתם להישגים מאוד גבוהים"

לא מכירים אותם

אז נטישות התינוקות פחתו משמעותית – אך לא נפסקו לחלוטין, המדינה משפרת שוב ושוב את החקיקה והתקציבים, אבל במה שנוגע למודעות של האדם הפשוט לתסמונת דאון, ובעיקר לצדדים המוארים שבה, אנחנו עוד רחוקים מהיעד.

ישראל מאמין בחשיפה: "ככל שיש יותר חשיפה הדברים יותר פשוטים. כשפתחנו את הדירה הראשונה שלנו ברכסים שכרנו וילות, והם לא רצו שנביא אליהם את החבר'ה האלה לשכונה. הצוות שלנו הגיע למסקנה שאם נחשוף אותם לילדים זה יוריד את מפלס הפחד של ההורים וככה עשינו. פתחנו את הבית לילדים של השכונה, חילקנו הפתעות, הבאנו קוסם וזה פשוט נגמר. השכונה הזמינה אותם לשבתות, לשמחות. חשיפה של הילדים לאוכלוסיות האלו מורידה את מפלס הפחד גם של הבוגרים".

את יוסי נטקין, בן 35, עם תסמונת דאון, מצפת, שמתגורר כיום בדירה של צהר הלב ברכסים עם 7 חברים, הם מלווים כבר שנים רבות. הוא למד מספר שנים בבית ספר צהר הלב, נכנס למערך הדיור וגם למרכז התעסוקה, שם הוא נמצא כבר 14 שנה, במהלכן התקדם והתמקצע ורכש מיומנויות תעסוקה רבות, כאשר היום הוא משולב בפס הייצור של מפעל המלח של הארגון, בתפקיד ייחודי ומשמעותי, ומקבל משכורת.

"אני עובד בטעמים. אני שוקל מלח בתוך הקערה. המשקל צריך להיות 500 גרם", הוא אומר לי.

את הריאיון ערכנו בזום – כדי שהוא יוכל לראות פנים וירגיש בנוח להתראיין:

מה אתה מרגיש לגבי זה שיש לך תסמונת דאון?

"כולם מתייחסים אלי בכיף, בכבוד. אמרו לי: 'אתה חלק מהדאונים'. אני לא יודע למה, ככה הם חושבים עלי. אני מאוד אוהב את המקומות האלה, פה, בבית, בהוסטלים. הם כל הזמן נחמדים אלי", יוסי משיב.

ואם אתה הולך למקום שיש בו אנשים שלא מכירים אותך?

"אומרים לי לא לדבר איתם בכלל, כי אם יש שם אנשים מסוכנים אני לא יכול לדבר איתם, אני לא יודע מי הם. אז אמרו לי – 'אל תלך לשם'. עם מי שאני מכיר אני מדבר. עם מי שלא – לא. זה הנוהל של הצוות שלנו שהם החליטו. אם אני רוצה ללכת לקניון או למשל לקנות אוכל או להתפנק, אני הולך עם עוד מישהו מהצוות".

למה אתה צריך שיהיו איתך אנשי צוות בדירה?

"שיישמרו עלי שלא יעשו לי איזה משהו. שלא יקרה לי כלום, שיגנו עלי. אומרים לי – 'אל תלך לאנשים שאתה לא מכיר אותם'

"בגלל שאני מנסה להיות נחמד, אז הם גם… אבל אני מעדיף לא להתחיל איתם. אני אוהב את הגוף שלי, אני לא אוהב שנוגעים בי. אני שומר על הנגיעות".

אתה רוצה להישאר עוד הרבה זמן בדירה?

"כן. הצוות של ההוסטל כמו יהלום. זה כיף מאוד. ב"ה שאני נמצא פה, הם רוצים שאני אהיה פה, ולהיות מוגן, לפתח את עצמי קצת. התפקיד שלי בדירה הוא לשטוף כלים ולהכין אוכל וללמוד גם. אני לומד הכל – חומש, מסכת ברכות. הכל", יוסי מסיים אחרי שנתן לנו הצצה לעולמו של אדם בוגר עם תסמונת דאון, שנשאר צעיר ואופטימי, למרות הקשיים – ויישאר כך לנצח.