ליאת שוקרון (עורכת המגזין בשבתון)בייביסיטר מיוחד במינו: לקפוץ לסופר, לעזור בשיעורי בית לילדים, לצאת לכבוד יום הנישואין – אלו פעולות פשוטות שעבור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הן כמעט ובלתי אפשריות, כשבייביסיטר מן המניין זה לא בא בחשבון. במיוחד בשביל זה הוקם פרויקט 'בייביסיטר מיוחד במינו' המחבר בין סטודנטים בעלי נגיעה לתחום הטיפולי ובין ההורים
הילה לא מתייפייפת. היא מודה, להיות אמא לילד מיוחד זה קשה עד כאב, והיא גם לא מבינה מה 'מיוחד' בזה. הבן המקסים שלה מ', שאובחן כאוטיסט, כבר בן 11, והיא עדיין לא השלימה עם הרעיון שהוא לא יהיה כמו כולם.
"זה קושי מתמשך, תחושה של אובדן. אני יודעת שיש נשים שמצליחות להתמודד עם החבילה הזו, אבל אני עוד לא יצאתי מהתהליך של האבל, אני עוד לא בהתמודדות", היא משתפת בכנות משתקת. "זה מאוד מקשה על המשפחה, על בעלי, עלי, ועל האח הנוסף. זה סיר לחץ בבית, זה כמו 8 טון על הגב, זה מתיש וזה גורם לך לרצות לברוח הרבה פעמים, והרעיון שמישהו אחר ייקח את האחריות הזו ממך, אפילו לשעה, נותן קצת אוויר לנשימה".
אי אפשר להשאיר את מ' עם כל אחד. הוא צריך חיבור מנטאלי, סבלנות והבנה של הצרכים שלו. כשמ' גדל מעט והילה הזמינה בייביסיטר כדי שתוכל לצאת קצת מהבית, זה לא צלח. "כשהזמנתי בייביסיטר רגילה, ילדה בת 16 שאין לה סבלנות והיא כל הזמן בטלפון – הוא רב איתה וגרם לה לא לרצות לחזור יותר, כי הוא הרגיש שהיא לא מכילה אותו", היא מתארת.
כשהזמנתי בייביסיטר רגילה, ילדה בת 16 שאין לה סבלנות והיא כל הזמן בטלפון – הבן שלי רב איתה וגרם לה לא לרצות לחזור יותר, כי הוא הרגיש שהיא לא מכילה אותו
בית קפה – בלתי אפשרי
ואם בהורות רגילה, להזמין הביתה שמרטף או שמרטפית מלווה בחששות – איך הילדים יסתדרו בלעדינו, האם הם יירדמו בזמן או יבכו, וכו', אז בהורות לילדים עם מוגבלויות, הדבר קשה עוד יותר.
בדיוק בגלל זה הוקם 'בייביסטר מיוחד במינו'; שירות שכיום מנהלת 'עדי בשבילכם' מרשת 'עדי', המחבר באמצעות פלטפורמות וירטואליות בין הורים לבייביסיטרים פוטנציאלים, בעלי הכשרה או ניסיון מתאים, ונותן מענה לאלפי הורים לילדים עם מוגבלויות שמאפשר להם לצאת לכמה שעות של התאווררות מבלי לחשוש להשאיר את הילדים בבית. בקבוצות הוואטסאפ של ה'בייביסטר' נמצאים כ-5,500 חברים במעל ל-40 קבוצות המחולקות לפי אזורים בארץ, בנוסף ל-5,400 חברים בקבוצת הפייסבוק הייעודית, הורים ובייביסיטרים, ואתר אינטרנט.
נעמי אבנר למדה חינוך מיוחד ועבדה בעדי, וכך הכירה לראשונה את המורכבות שיש למשפחות עם ילדים עם מוגבלויות, וכשבנה עמיחי נולד, עם מוגבלות שכלית התפתחותית ברמה קשה, היא הבינה את ההתמודדויות לעומקן.
מה זה אומר להיות הורה לילד מיוחד?
"זה תלוי, כי יש גיוון גדול של ילדים – יכול להיות ילד שזקוק להשגחה ממש 24 שעות ביממה כי הוא יכול לסכן את עצמו או את האחים שלו, או שהוא יכול לברוח מהבית. יש ילד סיעודי שצריך טיפול מתמיד וצריך לוודא שהוא כל הזמן מקבל מספיק חמצן, שהוא לא משתנק, וכמובן עוד מגוון רחב של צרכים", נעמי מתחילה להשיב.
"כשיש לך ילד עם צרכים מיוחדים הטיפול בבית ובאחים הרבה פעמים לא מתאפשר ובוודאי שפעולות פשוטות כמו לצאת מהבית, להתאוורר, לצאת לבית קפה או משהו כזה – נהיות כמעט בלתי אפשריות. לילדים האחרים, האחים, קשה מאוד, וגם הזוגיות נשארת אחרונה כי הכל חשוב – זה ברור שצריך לתת לילד המיוחד ולתת לאחים שלו, אז הזוגיות נשארת מאחור. ובאמת, יש משפחות שממש קשה להם בהתמודדות הזאת וההורים לא מחזיקים מעמד כזוג – הם צריכים לוותר על משהו", היא אומרת בצער.
כשעמיחי בן ה-12 עוד היה קטן, נעמי ובעלה התייעצו עם רב, כדי לקבל כוחות, והתשובה שלו הולכת איתה עד היום: "היו לי אז עוד שתי בנות קטנות באתי מאוד נסערת ושאלתי – 'איך אני יכולה גם לטפל גם בעמיחי וגם בבנות, בכל עבודות הבית, בבירוקרטיה שלא נגמרת, בזוגיות, איך אני אטפל בהכל?', והרב אמר לי – 'תשקיעו בזוגיות שלכם וכל השאר יסתדר מעצמו'".
התשובה של הרב היא מה שהובילה את נעמי להקים את 'בייביסיטר מיוחד במינו', "הרבה פעמים הורים נותנים את כל כולם לילד ומאבדים הרבה דברים בדרך. לצאת להתאוורר אפילו סתם לסיבוב בשכונה – כל דבר, קצת להיות לבד- זה מאוד משמעותי בשביל לתפעל בית כזה. ברגע שההורים הם בהרמוניה, לצד העליות והירידות, ויש תקשורת טובה – משם הדברים מסתדרים, והבייביסיטר מאפשר את זה, מאפשר לצאת להתאוורר קצת, שנוכל להיות כמו כל משפחה אחרת", היא מסבירה.
כשיש לך ילד עם צרכים מיוחדים הטיפול בבית ובאחים הרבה פעמים לא מתאפשר ובוודאי שפעולות פשוטות כמו לצאת מהבית, להתאוורר, לצאת לבית קפה או משהו כזה – נהיות כמעט בלתי אפשריות
מה שהפיל את האסימון הזה סופית היה מפגש בקבוצת תמיכה עם אמהות אחרות לילדים עם מוגבלויות, שם עלה הנושא של המורכבות של לצאת לאירוע משפחתי – להביא את הילד המיוחד לאירוע- זה לא פשוט, אבל – גם אין עם מי להשאיר אותו בבית.
נעמי: "תוך כדי השיחה הבנתי שאולי כדאי לעשות פרויקט משותף עם המכללה האקדמית דוד ילין, שם למדתי בעבר, שבו הסטודנטים עושים בייביסיטר לילדים הללו ואז זה WIN-WIN – הסטודנטים גם ככה לומדים חינוך מיוחד, הם לא נרתעים, לא צריך לעשות להם הכשרה מיוחדת, והם גם פזורים בכל הארץ, ואז ההורים יכולים לצאת קצת לערב שקט או להיות עם הילדים האחרים, ולסטודנטים זה עוד ניסיון בתחום וגם עבודה מכניסה".
המכללה שיתפה פעולה באופן מלא מאז, לפני כ-9 שנים, ועד היום, עם הפרויקט, שהחל בירושלים ועם רשימות בכתב יד, וכיום הוא ארצי וממוחשב, וההורים יכולים לחפש בייביסיטר לילדים המיוחדים שלהם בעצמם, לפי הצורך.
לפני מספר שנים 'עדי בשבילכם', שם נעמי עובדת, לקחו חסות על הפרויקט. "אנחנו לא לוקחים אחריות – אנחנו רק פלטפורמה שמחברת. אין לנו אחריות לא על הבייביסיטרים ולא על ההורים – אבל ה'רק' הזה הוא מאוד חשוב, כי אנשים באמת מחפשים הרבה בקבוצות שלנו ומצליחים למצוא מענה מאוד יפה", היא מוסיפה.
להבין באמת
הסטודנטים והסטודנטיות שמוכוונים לפרויקט הם כאלה הלומדים חינוך מיוחד, עבודה סוציאלית, וכלל מקצועות הטיפול והבריאות, מתוך הבנה שבניגוד לרוב הנערות שמשמרטפות, או בכלל, הם לא יירתעו מלטפל בילדים הללו ולשחק איתם, וגם אפשר לשדך אותם למשפחות עם ילדים המצריכים התעסקות עם מכשור ופעולות סיעוד של ממש. בחלק מהאזורים ישנם גם בני נוער עם ניסיון בתחום דוגמת התנדבות בעמותות לילדים עם צרכים מיוחדים.
נעמי: "הרבה פעמים יכול להיות שאלו ילדים שיש להם הרבה רוק או שקשה יותר לטפל בהם חיצונית, ויש ילדים עם מכשירים רפואיים, ילדים שצריך להחליף להם חיתול או שצריך לדעת להאכיל אותם. אלו כל מיני מצבים שהם יותר מורכבים, ועל כל ילד צריך לקבל הדרכה ספציפית, אבל כשאלו סטודנטים שיודעים שיש פה מורכבות ומכירים את העולם הזה הם לא נרתעים, וגם ההורים יכולים לסמוך עליהם יותר".
וגם לסטודנטים, במיוחד אלו שלומדים חינוך מיוחד, מדובר בהכשרה מעשית של ממש; להיכנס לבית, לראות את הלך הבית, את המורכבות של ההורים והאחים, ולקבל פרספקטיבה ייחודית ורחבה ואמפתיה – כל זה ישרת אותם כשהם יהיו מורים של ילדים כאלה.
ונעמי מבינה את זה, מנסיונה, כמי שחובשת את שני הכובעים, כאשת מקצוע וכאם לילד מיוחד: "הרבה פעמים ילד מגיע לכיתה והמורה לא יודעת מה עבר עליו בבוקר, הוא אצלה 8 שעות ביום, אבל היא לא מבינה את כל המכלול.
"כשאתה נמצא בתוך בית אתה מבין את עומק הדברים. לדוגמא, אתה מבין שיש עוד 5 ילדים קטנים בבית ולכן האמא לא הספיקה לגזור את הציפורניים. אתה מבין מה זה להושיב אותו כשהוא לא מוכן בכלל לשבת. אתה מבין שיש פה הרבה מעבר. וזה רק טכנית. יש את הרמה הרגשית של ההורים, של הבנה של מה שהם עוברים – אפשר לראות את הדברים בתוך הבית, וזו ממש מתנה לסטודנט לראות ולהבין את זה לעומק", היא סבורה.
לוקח זמן לסמוך
שבות בן זמרה, סטודנטית למלמ"מ – מורים למוגבלויות מורכבות בדוד ילין שמרכזת את פרויקט הבייביסיטר, מסכימה עם התובנה של נעמי.
עוד כנערה היא התנדבה בעמותת "לב בנימין", לילדים עם צרכים מיוחדים ובנימין, ובכיתה י"ב התחלתי לעשות בייביסיטר מיוחד. היא מתארת: "שמרתי על ילדה בת 9 עם אוטיזם, ברמת תפקוד נמוכה. הדבר הכי משמעותי שהיה לי בזה היה לראות את כל המסגרת – בדרך כלל פוגשים את החבר'ה האלה רק במועדונית, בקייטנות וכדומה, וזה לא נותן את התמונה המלאה. זה היה מאוד משמעותי עבורי לראות אותם בבית, להבין את הממשקים עם האחים ואת ההתמודדות של ההורים, וזה ממש אפשר לי, במיוחד עכשיו כשאני לומדת הוראה, להסתכל על זה אחרת – כשילד מגיע עצבני או מאוד עייף, או שהוא בא מהבית עם חולצה מלוכלכת – זה לא כי ההורים עושים משהו לא בסדר, אלא פשוט כי יש התנהלות של בית והיא מורכבת.
"כשהייתי יותר צעירה היה לי יותר קל לשפוט משפחות, ועם הזמן, כשאת נכנסת לבתים של המשפחות וגם מתחילה להכיר אותן, את לומדת שמה שאת רואה זו לא התמונה המלאה".
יש כלים שהתואר נותן? לבייביסיטר שבא מהתחום יש באמת ערך מוסף?
"כן. יש משהו בסבלנות, בהבנה שזה יכול לקחת זמן עד שסומכים עליך ועד שהילד יוצר קשר, וגם ההבנה שזה ילד אחר ויש לו צורך אחר – בדרכי התקשורת שלו, באיך שהוא הולך לישון. ההסתכלות היא אחרת; יכול להיות שמשהו מציף אותו או מציק לו והוא לא ילך לישון, וצריך להבין את זה".
במה שונה בייביסיטר לילד מיוחד מבייביסיטר רגיל?
"זה שונה בעיקר בצורך של המשפחה", שבות משיבה. "גם הורים לילדים רגילים צריכים התאווררות, אבל יותר קל להם למצוא בייביסיטר, זה יותר נגיש וזה גם פחות דרמטי. בבייביסיטר לילד מיוחד הרבה פעמים ההורים לא היו יוצאים מהבית, הם היו נשארים ואני הייתי מגיעה להיות עם הילדה וההורים יכלו פשוט להתפנות לעוד דברים, לאחים האחרים ולמטלות הבית.
"ברמה האישית זה שונה כי אני מרגישה שהקשר הוא אחר. עד שהמשפחה סומכת עליך עם הילדה ועד שהילדה מכירה אותך וסומכת עלייך ונותנת בך אמון, זה לוקח יותר זמן מאשר עם ילדים רגילים, וכשזה קורה הקשר נורא טוב ושווה את הזמן הזה".
שבות גם מתארת שיש מקרים שפרויקט הבייביסיטר ממש סייע למשפחות, כשסוף סוף ההורים הצליחו לפנות זמן לעצמם ולילדים האחרים: "הייתה לנו משפחה שחיפשו שנתיים מישהי שתבוא אליהם ולא מצאו, גם בגלל שהם גרים במקום מאתגר וגם כי הילד נורא מורכב. הצמדנו להם סטודנטית ונוצר קשר מדהים – גם ברמת ההתפתחות של הילד – הוא הצליח ליצור איזה שהוא קשר איתה ואפילו התחיל לתקשר דרך טאבלט, וגם המשפחה שלו יכלה להתאוורר אחרי תקופה ארוכה".
בדרך כלל פוגשים את החבר'ה האלה רק במועדונית, בקייטנות וכדומה, וזה לא נותן את התמונה המלאה. זה היה מאוד משמעותי עבורי לראות אותם בבית שלהם
החופשה הראשונה
הפעם הראשונה שמשפחת אבנר הזמינה בייביסיטר מהפרויקט, הייתה כשההורים נסעו לחופשה של שלושה ימים; חמישי-שבת. הילדים נשארו אצל סבא וסבתא, ולאחיות הגדולות של עמיחי הובטח יום כיף ביום שישי, כשהוא יהיה במסגרת. אבל, ביום שישי בבוקר עמיחי התעורר עם חום.
נעמי נזכרת: "ההורים שלי לא רצו להרוס לבנות, וגם לי היה חשוב שיהיה להן זמן איכות עם סבא וסבתא, ולבסוף מצאנו מישהי שהגיעה להיות עם עמיחי בבית שלהם, והיא הביאה איתה אייפד שהיא ידעה שיש בו כל מיני משחקים שיכולים להתאים עבורו. למרות שהייתי רחוקה מאוד, הייתי ממש רגועה; ידעתי שיש איתו מישהי שאני יכולה לסמוך עליה ושמחתי שלהורים שלי תהיה קצת הפוגה ושהבנות שלי יוכלו להנות איתם".
"בייביסיטר שבאה מהתחום לא נבהלת", הילה מצטרפת לדברים. "היא לא מסתכלת עליו מוזר, היא מכילה יותר ויודעת להתמודד עם המקומות הקשים שלו ואז לשנות כיוון, היא יודעת להוציא את מ' מהקיבעונות שלו. אלינו הגיעה מישהי קבועה שהוא ממש התאהב בה. הוא מחבק אותה ואומר לה שהוא מתגעגע אליה ואוהב אותה, וזה לא מובן מאליו להוציא מילד אוטיסט רגשות כאלה. אני מאוד רגועה כשהיא נמצאת.
"לפרויקט הזה יש ערך מאוד גדול עבור ההורים וגם עבור הסטודנטיות שבאות ורואות איזה ערך יש להן בתוך המשפחה, המשפחה זוכה לכמה רגעים של נחת. זה כמו להתנדב, בסוף אתה עושה משהו שגורם למישהו אחר להרגיש טוב עם עצמו, וזה מקל עליו. יש לזה ערך עצום".
"חשוב לי שההורים יבינו – לפעמים קשה להשאיר את הילד המיוחד בידיים אחרות אבל מאוד חשוב לשים את הדגש על המשפחה כולה ולא רק על הילד עצמו. צריך לחשוב כל הזמן איך אנחנו נותנים לכולם, ופרויקט הבייביסיטר יכול לאפשר את זה", נעמי מדגישה לסיום. "חשוב לנסות למצוא עוד אנשים שיודעים לטפל בילד".
