צעירים חסרי מנוח: זה אף פעם לא זמן טוב לחלות בסרטן, בטח ובטח אחרי לידה, בתקופת מבחנים באוניברסיטה או רגע לפני חתונה # מה זה אומר להיות חולה בסרטן בגיל שבו הכל קורה? # שתי צעירות שגילו שהן חולות בסרטן ימים ספורים לאחר הלידה, ואדם יקר אחד שלקח תחת חסותו את חולי הסרטן בני ה-20-40, משתפים על ההתמודדות, המלחמה והכנפיים שלבסוף חוזרות לצמוח
לפני שנה וחצי, כמה ימים אחרי שדניאלה שיבר גולן ילדה את בנה השני, עוז, היא גילתה שהיא חולה בסרטן.
בסוף ההיריון היא הרגישה גוש חשוד בשד, שנשלח לביופסיה. התוצאה הגיעה למחרת השחרור שלה ממחלקת יולדות. מהרגע שבו ביקשו ממנה להסב לבית החולים כדי לשמוע את האבחנה, היא נכנסה לסחרור של בדיקות וטיפולים, ואף עברה תהליך של שימור פוריות, וכל זאת כשהיא רגע אחרי לידה, עם שני ילדים צמודים וקטנטנים בבית.
"הברית של עוז הייתה בשבת, ובמוצ"ש כבר הייתי צריכה לצאת ל-MRI , ויום למחרת הייתה לי עוד בדיקה. רציתי לטפל בו, הוא תינוק אחרי ברית. המחשבה שמישהו אחר יטפל בו אחרי הברית הייתה לי מאוד קשה", היא משתפת, ומוסיפה הצצה לתקופה המאתגרת בחייה:
"מיד כשהרופאה אמרה לי שזה סרטן היא המליצה לי להפסיק להניק, ולא יכולתי להניק בכלל; היו לי המון בדיקות שההנקה עלולה לשבש את התוצאות שלהן וגם לא הייתי ימים שלמים בבית אז גם פיזית לא יכלתי להניק אותו, הוא לא היה איתי. בנוסף, אחרי כל מה שעברתי לא בטוח שאוכל להניק בעתיד".
אחרי חודש היא התחילה כימותרפיה; בהתחלה פעם בשלושה שבועות, באשפוז יום. לאחר חמישה חודשים של כימותרפיה, היא עברה ניתוח, שלאחריו הייתה צריכה לעבור הקרנות, ואז קיבלה טיפול ביולוגי שהיא סיימה בחודש מרץ האחרון.
ב"ה דניאלה גילתה את הסרטן בזמן, וידעו שהוא יהיה ניתן לריפוי, משום שלא היו לה גרורות. היום היא יכולה להגיד בפה מלא שהיא נקיה מסרטן.
הברית של הבן שלי הייתה בשבת, ובמוצ"ש כבר הייתי צריכה לצאת ל-MRI, ויום למחרת הייתה לי עוד בדיקה. רציתי לטפל בו. המחשבה שמישהו אחר יטפל בו אחרי הברית הייתה לי מאוד קשה
סרטן עם תינוק
התמודדות עם מחלת הסרטן, הבדיקות, הטיפולים, ההתאוששות מהטיפולים – וחוזר חלילה, יחד עם קריירה מתחילה של בני הזוג ופעוט ותינוק שזקוקים להוריהם – ועדיין מתעוררים בלילות, הובילה את דניאלה ואת בעלה להבנה – הם צריכים לגור קרוב להורים שלה.
מקום העבודה של בעלה אפשר לו לעבוד מרחוק, כך שהוא יכל להגיע איתה לטיפולים ולבתי החולים. לביא, ה'גדול', היה במעון, אבל עוז, הקטנטן, היה צריך שישמרו עליו לאורך כל היום, כשהוריו מטלטלים מבדיקה לטיפול, והמשפחה התגייסה לעזור.
גם אחר הצהריים, כשדניאלה כבר היתה בבית – היא הייתה חלשה מדי ולא הייתה מסוגלת להוציא את הילדים מהמעון ולשחק איתם, או לבצע מטלות בית: "כשלא הייתי בבית היה לי מאוד קשה שאני לא עם התינוק, וכשהייתי בבית לא תמיד יכלתי לטפל בו, אבל לפחות הוא היה לידי; כשקיבלתי את הכימותרפיה פעם בשלושה שבועות – אז שבוע וחצי הייתי מאוד חלשה, ושבוע וחצי הרגשתי יותר טוב, וחוזר חלילה. כשהרגשתי יותר טוב ניסיתי להיות איתם כמה שיכולתי", היא מספרת.
בתקופה של ההקרנות דניאלה הגיעה יום-יום לבית החולים, במשך 20 יום. ההקרנות עשו לה כוויות בגוף, ותחושת חולשה ועייפות, וכך גם הטיפול הביולוגי שמעורר השפעה דומה.
"עד עכשיו אני עדיין מאוד חלשה ומאוד עייפה", דניאלה מתארת. "זה לא משהו שעובר כל כך בקלות, זו ממש טראומה לגוף. אלו חומרים מאוד קשים לגוף ונשארות הרבה תופעות לוואי – אני מרגישה שאני נהיית חולה מאוד מהר, יש לי כאבי ראש, נימולים בידיים, חולשה. גם מבחינה קוגניטיבית ומבחינת ריכוז יש לחומרים האלה הרבה השפעות".
"אחרי שמסיימים טיפולים לא חוזרים לחיים כל כך מהר. אני אהיה במעקבים כל חצי שנה. כל הזמן את בפחד הזה. זה אף פעם לא באמת מאחוריי", היא מוסיפה.
'לא ראיתי את התינוק'
גם רעות משורר גילתה שהיא חולה בסרטן מיד אחרי שילדה את מאור; לפני ארבע שנים, בגיל 26.
היו לה תופעות לוואי עוד לפני ההריון, שהיא לא ידעה לזהות; בעיקר גירודים בפנים. היא נכנסה להריון, ובמהלכו בדיקות הדם שלה לא היו טובות, אבל הצוות הרפואי האמין שזה קשור להריון ותו לא. אחרי הלידה היא עברה סדרת בדיקות שלא יכלה לבצע תוך כדי הריון, עד שלבסוף רופא המשפחה שלה הבין שכנראה מדובר בסרטן.
אחרי שבועיים נוספים ואינטנסיביים של בדיקות, כשהאבחנה הסופית הגיעה – לימפומה הודג'קין, סרטן בבלוטות הלימפה שקשור למערכת הדם, זה היה חודשיים אחרי הלידה.
רעות ובעלה עברו לגור אצל אמה, כדי להצליח לשלב את הבדיקות, הטיפולים וההורות הטריה. היא מספרת: "מהרגע שיש חשד ועד האבחנה, יש המון בדיקות שצריך לעשות. השבועיים הראשונים היו ממש עמוסים, הרגשתי שאני הופכת להיות הצל של עצמי. לא הייתי בבית. מצאתי את עצמי כל יום יוצאת בבוקר למרפאה ולבית החולים וחוזרת מאוחר, כך שברוב שעות היום לא הייתי בבית עם הבן שלי. בעלי ואני היינו הולכים לבדיקות והתינוק היה עם אמא שלי או עם אחותי, והיינו חוזרים אליו רק בערב".
היא מתארת שהיא הרגישה שגם אין לה את הכוחות להחלים מהלידה שעברה כמו שצריך. היא עדיין הייתה כאובה, במיוחד כשלמעשה מסתבר שהיא עברה את הלידה תוך שהיא חולה בסרטן, מה שעוד יותר הקשה על הגוף החלש שלה לחזור לעצמו.
וגם נפשית, זה לא היה פשוט: "כשקיבלתי את האבחנה בפגישה הראשונה, לא דאגתי לעצמי, אם אני אחיה או אמות, אלא חשבתי על מאור – למה הוא צריך לעבור את זה? הייתי בטוחה שזה סרטן סופני ולא הייתי מסוגלת להתמודד עם המחשבה שיש לי ילד בן חודש וחצי שחס וחלילה הולך להישאר יתום. פחדתי שלא אחגוג איתו יום הולדת שנה – איזה זיכרונות יהיו לו? זה הולך להשפיע עליו למשך כל החיים. זה היה פחד מצמית, אבל הרופאה הבטיחה לי שאני אהיה בריאה ושזה לא יהיה הילד היחיד שלי, ומאותו רגע שיניתי את קו המחשבה", היא משתפת בכנות.
חשבתי על התינוק – למה הוא צריך לעבור את זה? לא הייתי מסוגלת להתמודד עם המחשבה שיש לי ילד בן חודש וחצי שחס וחלילה הולך להישאר יתום. זה היה פחד מצמית
כשהטיפולים החלו, רעות קיבלה פרוטוקול מסודר: בהתחלה, היה עליה להתייצב אחת לשבועיים בבית החולים ליום ארוך, ואז היה לה זמן להתאושש למשך שבועיים בבית. אחרי חודשיים כאלה, כשהטיפול לא היה מספיק אפקטיבי, היא עברה לשמונה ימי כימותרפיה רצופים, חלקם עם כדורים בבית וחלקם בבית החולים, עם הפסקה של התאוששות – וחוזר חלילה.
"בהתחלה, כשהייתי שבועיים בבית אחרי כל טיפול, גם אם לא הרגשתי טוב – הייתי נוכחת בבית עם מאור, וגם כשהייתה לי אפשרות לישון, בגלל שהכל היה חדש, הוא ילד ראשון, הייתי ניגשת לבדוק אותו כל הזמן. השלבים הבאים כבר היו ממש טירוף, ואם לא הייתה לי המעטפת וההתגייסות מהסביבה אני לא יודעת איך הייתי עוברת את זה", רעות נזכרת, וממשיכה:
"בעלי בדיוק התחיל עבודה חדשה, ולמרות שהם הכילו את זה, הוא לא יכל להיעדר לשבוע ימים רצוף ועוד אחר כך להישאר איתי כשאני צריכה להתאושש, וזה דרש מכל הסביבה שלי להתגייס, וכל יום מישהו אחר בא איתי לטיפולים. זה גם לא נעים להיות לבד בטיפולים עצמם, וגם את לא יכולה להיות לבד, את צריכה עזרה, ואי אפשר לנהוג אחר כך. זה היה מאוד מורכב אבל עם המון עזרה- עברנו את זה".
כמעט חצי שנה לאחר מכן, רעות התבשרה שהיא נקיה. אבל זה לא נגמר שם. בהתחלה, היא חשבה שהיא תחזור לכיתה שהיא מחנכת מיד לאחר הטיפולים, אבל במהלך הטיפולים היא הבינה שזה לא יקרה כל כך מהר.
"הכימותרפיה מחלישה את הגוף, וגם ההתאוששות הנפשית לא פשוטה, אחרי שהנפש עברה כזו טלטלה", היא מסבירה. "ויש דברים שמגיעים אחר כך. אני בחורה צעירה. ברור שאני רוצה עוד ילדים, אבל גם אחרי ההחלמה כשאני בריאה כביכול – הרופאה אמרה שכרגע אני לא יכולה להביא ילדים. אף אחד אחר לא חווה את זה – הם אומרים לי: 'לפחות יש לך ילד אחד, את בריאה, מה את רוצה?' הם לא מבינים. מאז שהחלמתי ועד שחזרתי לעבוד עשיתי דברים בשביל עצמי כדי לחזור לחיים בצורה בריאה".
כבר לא צעירים עליזים
את הקשיים שיש לחולי הסרטן בגילאי ה-20 ומעלה, שאמורים להימצא בשיא של החיים שלהם – בטיול הגדול, באוניברסיטה, לקראת חתונה, לאחר לידה, בזמן פיתוח הקריירה וכו', השכיל להבין יעקב הרשקוביץ.
יעקב (70) הקים את עמותת מחוברים + בשנת 2015, המלווה חולי סרטן בגילאי 20-40 ונותנת להם תמיכה ומענה, רגשי וכלכלי.
כבר שנים שהוא מתנדב עם חולי סרטן. הוא התחיל לפני כמעט 30 שנה, בעמותה של ילדים חולי סרטן, ומשם, כמו שהוא אומר: 'אידך זיל גמור'.
יעקב: "התנדבתי הרבה שנים בעמותה שהתעסקה עם ילדים חולים וראיתי שיש מבוגרים שנמצאים בתוך המחלקות האלה, כי יש סוגי מחלות שרופאי מחלקות הילדים מתמחים בהן. אתה נמצא במחלקה ורואה שכולם באים לילדים ואצלם שמח ועליז, והמבוגרים יושבים וחוץ מהמשפחה ומפרצופי האבל – לא קורה שם כלום, אף אחד לא ניגש אליהם".
ואז, הוא החליט להקים את העמותה כדי לתת מענה לכל אותם בני 20-40 המתמודדים עם מחלת הסרטן.
מה מייחד ההתמודדות עם סרטן בגיל הזה?
"צעיר או צעירה כזאת, שסיימו צבא או שירות לאומי, התחילו לעבוד או לא, חלקם רוצים לטוס לטיול של החיים שלהם, חלקם פונים ללימודים, חלקם מתחתנים – ולא משנה אם יש להם חברים במסגרות הללו או בני זוג – כל אחד מהם הופך לסוג של בודד. פתאום אותו צעיר או צעירה תוהים – איפה כל החברים? והחברים שלהם יישארו חברים, אבל הם לא בדיוק מבינים את אותו אחד או אחת", יעקב מתחיל להשיב, וממשיך:
"דיברתי עכשיו עם מישהו בן 26, שהיה גר בתל אביב, אבל כרגע חזר לגור אצל ההורים. הוא עובר עכשיו שיקום נוירולוגי אחרי ממצא ראש. כשהוא יחזור בעז"ה לאיתנו הוא יתחיל את הטיפולים ההמשכיים – הקרנות, טיפול ביולוגי או כימי וכו', ואיפה כולם יהיו? כולם ממשיכים לעבוד, הם צריכים לשלם שכר דירה. ואותן צעירות שחלו ורוצות ללדת ילדים צריכות לבדוק – איפה מקפיאים עוברים, מה מקפיאים? מה עושים ואיך?".
יעקב מסביר, שהחשיבה של אותם צעירים לפתע מתהפכת; הם כבר לא אנשים עליזים, שמחים ונוצצים. פתאום הם מרותקים למיטה. פתאום החברים נעלמים, או מבקשים מהם לצאת לבלות ולא מבינים שאחרי טיפול אי אפשר לזוז במשך שבוע. העמותה שהקים מייצרת עבורם מערך של חברה חדשה בה כולם חווים את אותו הדבר, ויודעים לתת תשובות אחד לשני, לתמוך ולעזור זה לזה. וזה לא הכל.
החשיבה של אותם צעירים לפתע מתהפכת; הם כבר לא אנשים עליזים, שמחים ונוצצים. פתאום הם מרותקים למיטה. פתאום החברים נעלמים
עד שיצמיחו נוצות
כל מתמודד ומתמודדת בעמותה מקבלים מענה אישי – גם מיעקב, שמרגיש צורך להיות בקשר עם כל אחד ואחת מהם, וגם ממתנדב שצמוד אליהם, אחד מ-30 מתנדבים שמפוזרים בכל הארץ, מהצפון ועד הדרום.
יחד הם משקיעים בהם את מלוא תשומת הלב והמשאבים שהם יכולים להעניק להם, מתי שהם רק צריכים. וזה כולל תמיכה בהשגת תרופות שלא בסל הבריאות, עזרה בבירוקרטיה ובמיצוי זכויות, אוכל מבושל – אם אין מי שיבשל בתקופת הטיפולים או קניות לשבת, כרטיסי בילוי לילדים או לזוג, קבוצות תמיכה, פעילויות, סדנאות ועוד.
בשונה מלא מעט עמותות אחרות, הליווי של מחוברים + ממשיך גם לאחר ההחלמה.
"מה זה מחלים?", יעקב שואל שאלה רטורית, "במערכת הרפואית יש סיכון למשך 5 שנים לאפשרות שהסרטן יחזור, וזה בצד הפיזי. ויש גם את הצד הנפשי – יש לאנשים האלה סוג של פוסט טראומה, אלו אנשים שצריכים לעבור טיפול. אני מאפשר להם להיות בעמותה כל זמן שאנחנו רואים שהם צריכים עדיין להצמיח את הנוצות על מנת לעוף. הם עוד לא יודעים לעוף. לכן, הם מקבלים גם סדנאות של חזרה לחיים".
וגם בני הזוג הם חלק אינטגרלי מהפעילות. "זה שבני הזוג הם חלק בלתי נפרד מהעמותה זה משמעותי מאוד עבורם", דניאלה מעידה. "בעמותה מבינים שגם בן הזוג עובר קושי, לא רק החולה. הקושי שלו יותר מורכב כי אין לו עם מי לפרוק, אנשים לא יתקשרו לנחם אותו, אבל בסופו של דבר הוא זה שצריך לטפל בחולה, בילדים ובבית, ועובר עליו המון".
מדי יום מגיע יעקב לעזור ולסייע לחברי העמותה גם בעצמו, כמו אב מגונן. "יש לי צוות מדהים שאין כמותו שהלב שלהם נמצא במקום הנכון, וכשהצוות נמצא עם המתמודד שלו אני הכי רגוע בעולם. זה עדיין לא אומר שאני לא אמור להיות שם. אני אוהב לראות את האנשים במקומותיהם, לתת את התמיכה, לעודד אותם ולנסות להצמיח אותם עד כמה שאנחנו יכולים בסיטואציות השונות והמשונות שאנחנו נתקלים בהן", הוא אומר, תוך שהוא בביקור בית אצל חולה צעירה באורנית. "לא הייתי אצלה שבועיים וזה כבר העלה לי רגשי אשמה. לא בטוח שהיא מכירה מי מגיע ומי לא, אבל אני צריך לדעת שעשיתי את מה שצריך לעשות", הוא מסביר.
כולם באותו סטטוס
כשדניאלה הייתה בשיא חוסר הודאות, כשהרופאים טרם החליטו כיצד לטפל בה והיא ניסתה להבין איך מתמודדים עם הסרטן שנפל עליה בתוך הכאוס שאחרי הלידה, ובכלל, יעקב שימש כמשענת משמעותית עבורה ועבור הוריה.
"הוא הטריח את עצמו עד אלי, דיבר איתנו יותר משעתיים והסביר לנו מה הולך להיות", דניאלה מתארת. "הוא הסביר לי על הנשירה שתהיה, ועל זה שהחיים לא נעצרים. הוא ממש הרגיע אותנו וגם את ההורים שלי שקיבלו את זה מאוד קשה ומאוד נבהלו, והמפגש איתו הפחית מהפחדים שלהם".
המלווה המתנדבת של דניאלה הייתה כנה, שנפגשה איתה אחרי הכימותרפיה הראשונה, וייעצה לה בכל מה שקשור למחלה, והיא בקשר קרוב וצמוד איתה עד היום. גם הקבוצה של החברים בעמותה קיבלו את דניאלה בחום, והעובדה שהם יכלו להבין אותה הייתה בשבילה המון: "בפעם הראשונה שהגעתי זה היה מאוד חזק עבורי, החוויה של להיפגש עם אנשים שעוברים בדיוק מה שאני עוברת, כי החברות לא מבינות באמת את המושגים ומה זה שימור פוריות ומה ההשפעות של הכימו. אני זוכרת את הפעם הראשונה שדיברתי והאנשים ישר הבינו, גם הם עברו את זה – את לא צריכה להסביר. כשאתה עובר חוויה כל כך קשה אתה צריך מישהו שיזדהה איתך ויבין אותך", היא סבורה.
"לדבר עם חברה שלא עוברת סרטן ולא נמצאת במחלקה – זה הבדל של שמיים וארץ מאשר לדבר עם מישהו שנמצא באותו מצב", רעות מצטרפת. "הליווי הזה מאוד משמעותי. אם לא הייתי בעמותה הייתי חווה את המחלה בצורה אחרת לגמרי".
כשאביה של רעות, שנפטר לפני קצת יותר מ-10 שנים היה חולה בסרטן, יעקב ליווה את המשפחה. כשהאבחנה של רעות הגיעה, יעקב הופיע שוב, חיבר אותה לעמותה, הצמיד לה מלווה – גם כן את כנה, וסייע בכל מה שרק יכל, כולל טלפונים והודעות לרופאים שהיא התייאשה מלהשיג, שקבעו לה את התורים שהיא הייתה זקוקה להם.
רעות: "נכנסתי לעמותה, שם כולם בסטטוס שלי, וכולם עברו את מה שאני חווה, והם בגיל שלי, זה לא כמו במחלקה, שם כולם היו מבוגרים. סוף סוף אתה מרגיש במעין קבוצת שווים ואתה יכול לפרוק בה. מעבר לזה, יש פעילויות שונות, מושקעות ומעניינות ותמיד העמותה וכנה דאגו שלא נהיה רק ספונים בבית אלא גם נצא ונבלה, איתם וגם לבד עם בני הזוג.
"היה שלב שבעלי ואני הרגשנו שאנחנו צריכים להתאוורר מהכל ופתאום קיבלתי מכנה רשימה של צימרים שיכלנו לבחור מהם חופשה ל-3 ימים, כולל כל מה שאת יכולה לחשוב עליו. זה היה ממש מפנק. הם חשבו על הכל, כמו על זה שאני לא יכולה להיות בבריכה עם כולם, אז הייתה לנו בריכה בחדר. הם יודעים מה החולים צריכים ודואגים לזה", היא אסירת תודה.
איך זה להיות חולת סרטן בגיל כזה?
"זה הזוי בטירוף", רעות משיבה. "אנשים בונים את החיים, בדיוק מתחילים סטאז', מתחילים עבודות חדשות, מסיימים לימודים – ופתאום החיים מתהפכים לגמרי, זה בא משום מקום. זה כאילו לקחו משהו לא שייך והכניסו אותו לתוך החיים שלך.
"היו תקופות בחיים שלי שבגלל אבא שלי קצת ידעתי שיהיה לי סרטן, אבל לא ציפיתי שזה יבוא לי עוד לפני גיל 26, לא ציפיתי שזה יהיה כל כך מוקדם. היום אני יודעת שיש צעירים שחולים בסרטן, אבל מבחינתי זו מחלה של מבוגרים יותר. גם במחלקה ההמטולוגית, איפה שהייתי, רוב החולים היו מבוגרים".
"זה כל כך חשוב שגם לחולים בגיל הזה יש משהו", דניאלה מסכימה. "הצרכים בגילאים האלה שונים – הם מעבר לכיף. צריך גם לפרוק, לשתף, להיות שם אחד בשביל השני.
"זו עמותה מדהימה. מעבר לליווי, לפעילויות ולכיף שעושים במחוברים, יעקב והצוות דואגים לכל מי שצריך. יש תקופות שאת לא מבשלת, אין אוכל בבית. את חולה והבעל עסוק בעבודה ובטיפול היומיומי בילדים – מי יבשל ארוחה חמה? מי ינקה את הבית? אני יודעת שיעקב והצוות דואגים בסתר למשפחות לכסף ותווי קניה לארוחות חמות. זה מה שצריך, אלו החיים עצמם".
אנשים בונים את החיים, בדיוק מתחילים סטאז', מתחילים עבודות חדשות, מסיימים לימודים – ופתאום החיים מתהפכים לגמרי, זה בא משום מקום
לתת תקווה
כל צוות העמותה, כולל יעקב, נמצא שם בהתנדבות. הכספים שמחוברים + מגייסים הולכים לטובת החברים בעמותה, נטו כדי לעשות להם טוב וגם לתמוך בהם כלכלית במידת הצורך.
"אנחנו מאושרים מזה", יעקב גאה. "אני קם בבוקר בשמחה לעבוד. אני מאוד מאושר על האפשרות לעשות את הטוב הזה".
כל העיסוק בזה והפרידות – זה לא פשוט.
"נכון", יעקב מודה. "יש לי מאמן אישי ואנחנו מדברים על הכל. צריך להטעין את הבטריות. אבל, אני יהודי מאמין. צריך להבין שאני לא גורם לחולי ולא גורם לרפואה. זה לא בידיים שלי. אני יכול לעשות את הכי טוב עבור אותו צעיר או צעירה, שיחיו את החיים הכי טוב שאפשר ושהחיים לא יעברו לידם.
"אנחנו מנסים לתת לאנשים האלה את האפשרות להסתכל קדימה ולראות את הטוב, את התקווה ואת האפשרויות בחיים, ואני מתפלל ומבקש שזה מה שאנחנו נצליח לעשות בצורה הכי טובה שאנחנו יודעים ויכולים", הוא מקווה.
(דברים תשפ"ב)