ביום בהיר אחד: איך מרגיש כסא גלגלים באמצע החיים?

איך מרגישים אנשים שעולמם מתהפך עליהם ביום בהיר אחד? שלושה אנשים מיוחדים שלפתע איבדו את רגליהם ונזקקו לפרוטזה או לכסא גלגלים מוכיחים כי למרות הכל, אפשר וצריך להמשיך ללכת

הפעם האחרונה שבה פנינה מילוא עמדה על רגליה הייתה לפני 23 שנים. היא הייתה בשיא הקריירה; היא סיימה שלושה תארים אוניברסיטאיים ועבדה כעובדת סוציאלית עצמאית, הנחתה קבוצות בכל רחבי הארץ והטמיעה כלים להתמודדות עם הפרקים השונים בחיים.

יום אחד, במהלך פגישת עסקים בחברת בזק, היא חשה סחרחורת וכאבים ונסעה לבית החולים, שם נאמר לה שמדובר בדלקת באוזן. אחרי כמה ימים פנינה החלה להרגיש כאבים ברגליים ונזקקה לקביים. כעבור כמה שבועות חשה כאב עז ברגליה ולא הצליחה לעמוד באופן יציב – גם בסיוע הליכון. "זו הייתה הפעם האחרונה בה עמדתי", היא משתפת. לימים גילתה שחיידק טורף ברגלה הוא זה שגרם לה להיות מרותקת לכיסא גלגלים לצמיתות.

מוכרחים להמשיך ללכת

איך מתמודדים עם בשורה כזו באמצע החיים?

"לא התעסקתי כל כך בשאלה אם אחזור או לא אחזור ללכת. השתדלתי למצות את מה שאני יכולה בזמן נתון", פנינה משיבה. "לאורך הדרך, עשיתי טיפולים אלטרנטיביים ובדיקות כדי להבין את הסיבה לכל מה שקרה ולא קיבלתי תשובה חד משמעית. בשלב מסוים ראיתי שלא עוזר לי להתעסק בשאלות מהסוג 'האם יימצא ריפוי למצב?!' או 'האם יתרחש לי נס?!', ולא נתתי למצב הזה להוריד אותי. אמרתי לעצמי: שאני יכולה להרצות, להנחות ולכתוב – אלו הם כלל הדברים שחשובים לי. אני לא מוכרחה להיות זו שמבשלת או מנקה בבית".

ואכן, הריתוק של פנינה לכיסא הגלגלים, לא מנע ממנה להמשיך בפעולותיה. היא העבירה הרצאות בכל רחבי הארץ, מסתייעת בבעלה מוטי שפרש לגמלאות והקדיש את זמנו ומרצו לטיפוח עבודתה, היא המשיכה להגשים חלומות והספיקה להוציא שני ספרים: "המדריך לזוגיות מוצלחת" וספר בישול. כיום היא ממשיכה לקבל טיפולים פרטניים בביתה, לתת ייעוץ למוסדות שונים ולטפל בנכדים – ויש לה 11- בזמנה הפנוי.

ועדיין, איך מצליחים לקום מידי יום בבוקר ולהמשיך את שגרת החיים מבלי ליפול לדיכאון?

"זה לא קל", פנינה מסבירה. "הייתי צריכה לעבור מלהיות אישה עצמאית מאוד, לכזו שלא יכולה לרדת מהמיטה בעצמה. תמיד האמנתי שלא משנה מה קורה לאדם, השאלה שצריכה להנחות אותו היא- 'מה אתה עושה עם זה?!'. מעין קול פנימי אמר לי שיש שתי דרכים: האחת, היא לוותר, להרים ידיים ולהחזיר את המפתחות. השנייה, היא להמשיך עם מה שיש. לכל אדם יש כוחות וכישורים, הוא רק צריך לדעת איך להשתמש בהם. כך הופכים להיות אדם שלם. הדבר החשוב ביותר הוא לא לוותר לעצמך ולא על עצמך. לא נתתי לעצמי להתפרק ולא אפשרתי לעצמי ליפול. גם אם נלקחו ממני יכולות ומיומנויות, המשכתי ללכת עם מה שהיה לי. זו הייתה האלטרנטיבה הטובה יותר עבורי.

"בעלי התריע כמה פעמים שנעזוב הכל ונתעסק בבריאות שלי, אך לא הייתי מסוגלת לכך. הייתי מוכרחה להמשיך ללכת. אפילו כשהייתי מאושפזת ב'בית לוינשטיין', הייתי מעבירה הרצאות בימים בהם שוחררתי. לא אפשרתי לזה להכניע אותי", היא מוסיפה.
פנינה מתארת שלא הכל היה ורוד, היו משרות שנסגרו בפניה כששמעו שהיא הפכה לנכה. אבל היו גם מי שנתנו הזדמנות: "הם אמרו שכשאני פותחת את הפה, לא רואים עוד את כיסא הגלגלים.

"נעשו מאמצים רבים על מנת שאמשיך בעבודתי. למשל, העברתי סדנאות בתל אביב בשיתוף עם העירייה. זה היה במיקום ללא מעלית. בכל מפגש, היו מזמינים לי שני סבלים שהיו מעלים אותי לפני תחילת ההרצאה ומורידים אותי בסיומה. עשינו כל מיני דברים כדי שאוכל לתפקד בצורה הטובה ביותר ולהמשיך לעבוד".

הייתי צריכה לעבור מלהיות אישה עצמאית מאוד, לכזו שלא יכולה לרדת מהמיטה בעצמה. אבל תמיד האמנתי שלא משנה מה קורה לאדם, אלא מה הוא עושה עם זה

ילדת הפוליו

גם חייה של בלהה יערות אליחי השתנו ביום בהיר אחד. בלהה בת ה-72 מפקחת על תהליכי האומנה בקרב ילדים עם צרכים מיוחדים מטעם הרווחה. כשהייתה בת 4, הייתה אחת מ'ילדי הפוליו' של שנת 1955, ממש שנה לפני שפותחו החיסונים בארץ. המחלה הזו הפכה את חייה.

וכך היא מספרת: "קיבלתי את הפוליו בצורה מאוד קשה. הייתי מחוברת למכשירים ולא יכולתי לנשום באופן עצמאי. הוכנסנו כחמישים ילדים לחדר אחד בבית חולים רמב"ם. הקירות מסביב היו עשויים זכוכית, על מנת שתתאפשר תקשורת בין הורים לילדיהם. בגלל שהמחלה הייתה מדבקת, לא אפשרו להורים להיכנס פנימה. שכבנו כך, במשך חודשים, בלי עובדת סוציאלית, בלי תמיכה נפשית ורגשית. בזמנו, הייתה חוסר הבנה למצב הנפשי והרגשי של ילדים חולים ששוכבים מבודדים מהוריהם, חסרי אונים.

"אמא שלי הייתה ניצולת שואה, מבוגרת מאוד, וביקשה שיאפשרו לה להיכנס לתוך החדר באופן חריג. רופא המחלקה אשר זאת בתנאי שתסייע גם לילדים אחרים, וכך היה. משש בבוקר ועד שתיים עשרה בלילה, היא טיפלה בי ובכל שאר הילדים בחדר. אני חושבת שהעובדה הזו, שלעולם לא נעזבתי, היא חלק מהסיבה לכוח הנפשי שלי עד היום".

לאחר כשנה, בלהה חזרה לגן, הפעם עם שני מכשירים על הידיים, חגורת גב וקביים. היא עברה ניתוחים רבים לאורך הילדות והתמודדה עם השפעותיה של המחלה. למרות זאת, היא מתארת שמעולם לא הרגישה שונה, והצליחה להשתלב בקרב חבריה החדשים. אבל, כשבגרה, הצליעה השפיעה על המעמד החברתי שלה.

בלהה: "הייתי ילדה יפה מאוד וטובה. הילדים אהבו אותי ואף פעם לא סבלתי מדחייה. לא הרגשתי שמסתכלים עליי מוזר. הזמן היחיד שסבלתי בו היה גיל ההתבגרות. בגלל שהייתי צולעת, לא עניתי על מודל היופי של הבחורים בכיתתי והרגשתי פחות שווה. גם חייתי בעידן שבו לא היו זכויות לנכים כלל. לא קצבת נכות, לא קצבת ניידות, לא לימודים, ממש שום דבר. אם התמזל מזלך, הסתדרת. ואם לא – זו הייתה בעיה שלך", היא מסבירה.

רק לאחר שנים, כשנכי הפוליו, וביניהם בלהה, הפגינו ליד הכנסת ושכבו על המדרכה מול המשכן במשך חודשים- כי הבינו שמבלי שיקבלו סיוע לא יוכלו לשרוד, התהודה התקשורתית עשתה את שלה וזכויותיהם השתפרו.

 

לפעמים נופלת לי ההבנה שבגלל הנכות שלי, לא כל דבר אני אשיג. כשאדם רוצה מאוד משהו והוא לא יכול בגלל הנכות שלו, זה קשה. ואני מתמודדת כמו כל אדם אחר

מצליעה קלה לכסא גלגלים

בלהה למדה עבודה סוציאלית באוניברסיטת חיפה. בסיום לימודיה החלה לעבוד בפנימייה ולאחר מכן נכנסה לתחום הרווחה. היא עבדה שם ב'חסות הנוער', מוסדות לנוער שפוט, המשיכה לתפקיד מנחת אומנה לילדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית ולימים נהפכה למפקחת בתחום. את כל העבודות הללו בצעה תוך כדי שינויים במצבה הבריאותי.

בשנים הראשונות לפרוץ מחלת הפוליו סברו כי היא גורמת נכות קבועה. שמצבו של אדם לאחר פרוץ המחלה יישאר סטטי. גם בלהה האמינה שצליעתה הקטנה לא תחמיר ושתוכל ללכת עד סוף ימיה. אך, חיש מהר היא התבדתה. היא מסבירה:

"בתי החולים 'אסף הרופא' ו'הדסה עין כרם' חקרו את מחלת 'הפוליו' ויצאו עם הבשורה שחלק מהחולים במחלת הפוליו נדונו ל'פוסט פוליו'. כלומר, אדם שהפוליו שלו הופך ל'פוסט פוליו', יהיה נכה קצה. זה בדיוק היה מצבי. בסביבות גיל 60 נעשיתי מרותקת לכיסא גלגלים לצמיתות, וכעת אני 15 שנה במצב זה ללא שיפור".

התחלת את תפקידייך בכשירות מיטבית עם צליעה קטנה וכעת את מרותקת לכיסא גלגלים. איך מתמודדים עם מציאות שמשתנה באופן תדיר?

"זה לא קל. היה לי קשה מאוד להסתגל בכל פעם למצב החדש", בלהה משיבה בכנות. "בהתחלה, הלכתי עם מקל אחד. אחר כך עם קביים ואז עברתי לכיסא גלגלים. בתחילה, הכיסא היה איתי רק בחוץ. לאחר מכן, הצטרכתי אותו גם בתוך הבית.

"המצב שלי השתנה ללא הפסקה. זה הצריך ממני ומהמשפחה שלי ללמוד להסתגל מהר. שינינו תוכניות. שונו גם ההרגלים. הכל היה מותאם למצב החדש של אמא. היה לי מזל שבמקום העבודה שלי רכשתי הרבה הכרה והוקרה כך שרצו אותי גם במצבי, והסכימו לעשות לי התאמות רבות על מנת שאוכל לכהן בתפקידי".

לא מרימה ידיים

בלהה זכתה בפרסים רבים לאורך כהונתה בתפקידי הרווחה. גם כעת, יש לה עוד תוכניות רבות לימים שאחרי הפרישה. היא עתידה לעבוד כיושבת ראש ועדות אבחון לאנשים עם מוגבלויות ואוטיזם, ושאיפות רבות לפניה בתחום.

לא הכל ורוד. לעתים, למרות כל ההצלחות, פוקדים את בלהה גם רגעים של מרמור, תחושת נחיתות ואי מסוגלות, אבל כוחות הנפש שלה והאהבה הרבה שמקיפה אותה מסייעים לה להמשיך ולהתקדם.

בלהה: "לפעמים נופלת לי ההבנה שבגלל הנכות שלי, לא כל דבר אני אשיג. כשאדם רוצה מאוד משהו והוא לא יכול בגלל הנכות שלו, זה קשה. ואני מתמודדת כמו כל אדם אחר. אני חושבת שהראייה הריאלית שלי, והאופטימית שבי, עזרו לי במסע הזה וסייעו בידי לקום בכל פעם מחדש. בנוסף לכך, זכיתי לאהבה גדולה לאחרים. האהבה ההדדית הזו שקיימת ביני לבין אנשים יחד עם הנתינה שלי חיזקה אותי, ועד היום נותנת לי כוחות להמשיך".

היא מוסיפה ומציינת: "היכולת שלי לשאת את העול הכבד שהוטל עליי, נובעת מנוכחותם של אנשים שהסכימו לקחת חלק בנשיאת המשא. לא נותרתי לבדי בעולם. תמיד הייתי מוקפת בחברים טובים ובמשפחה תומכת. זהו חלק מהסוד לכך שמעולם לא נשברתי".

לראות את הנס

פרץ כהן, בן ה-63 הוא רופא ואב לשבעה מכוכב השחר, שבגיל 19 נאלץ להיפרד מרגלו, במקרה שמזכיר מאוד את האירוע שגרם למותו של רב"ט דניס זינובייב ז"ל ממש לאחרונה, שנהרג מפיצוץ רימון בחדרו.

בשנת 1978, שירת בצה"ל במסגרת מסלול ההסדר של בני הישיבות. הוא התגייס לחטיבת השריון ובתקרית בלתי צפויה, כמעט איבד את חייו. הוא משחזר: "נפצעתי ב'תאונת נשק', שזה בעצם שם מכובס לפדיחה נוראית שהתרחשה.

"אחד מחבריי, רון ברגמן, הביא לחדר מעין חתיכת מתכת קטנה, שנראית כמו חתיכת ברזל. הוא מצא אותה בשטח והחליט לקחת ולהפוך אותה לקמע שלו. היינו רק בתחילת הקורס. החתיכה הזו הייתה מונחת על המדף שליד מיטתו במשך שבועיים. יום אחד, בזמן מסדר בוקר, החתיכה נפלה. אני ישבתי על המיטה ורון שכב לידי. היה פיצוץ גדול. רעש עצום. היה זה רימון שהתפוצץ. אני נפצעתי קשה ורון נהרג. הפגיעה שלי הייתה בשתי רגליי, ביד ימין ובפנים. פציעה קשה מאוד. לקחו אותי במסוק לבית החולים רמב"ם. הייתי אז רק בן 19".

בעודי מנסה לדלות מידע מפרץ אודות הקושי והזעזוע שחווה, אני מקבלת סירוב. פרץ מתעקש לומר שמדובר באירוע של נס ומנמק זאת כך:

"סיפור הפציעה שלי הוא סיפור ניסי. רימון נפל לידי, התפוצץ, ויצאתי מזה בחיים. העובדה שהחדר בו התרחש הפיצוץ היה קרוון, הבנוי מרצפה מפלסטיק ועומד על ברזלים, היא נס. זו הסיבה שחלק גדול מההדף של הרימון, ירד מטה, מתחת לרצפה ולא פגע בנו פגיעה קטלנית. במהלך התקרית הייתה עוצמה גדולה של פיצוץ ורסיסים התפזרו לכל עבר. רסיס אחד הגיע עד לעורק הראשי שלי, אך לא פגע בו. המשקפיים העבות שענדתי, חסמו את הפגיעה של הרסיסים בעיניים שלי. גם שמיעתי לא נהרסה. כל זה הוא פלא ממש".

היה פיצוץ גדול. רעש עצום. היה זה רימון שהתפוצץ. אני נפצעתי קשה ורון נהרג. הפגיעה שלי הייתה בשתי רגליי, ביד ימין ובפנים. הייתי אז רק בן 19

להתעורר עם חצי רגל

עיקר הפגיעה של פרץ הייתה אורתופדית; 2 רגליים ויד ימין. כעשרה ימים לאחר הפגיעה, נאמר לו כי צריך לקטוע את רגלו השמאלית. הוא היה צעיר מאוד ולא הבין את משמעות העניין. הוא התעורר מהניתוח עם חצי רגל. הוא היה מאושפז במחלקה אורתופדית במשך ארבעה חודשים, עבר ניתוחים רבים והועבר לחצי שנה לשיקום. לאחר כמה חודשים קיבל פרוטזה, והמשיך לתפקד.

"הייתי צעיר. לא היה לי זמן לשאול שאלות", הוא מתאר. "היה לי יותר קל להתמודד עם פציעה אורתופדית, כי יכולתי לדעת מלכתחילה שיהיה בסדר, שבסופו של דבר יחברו לי את הרגל, לעומת פגיעה נוירולוגית או פנימית אחרת.

"ההורים שלי הגיבו כאילו נפטר להם ילד, הם היו בוכים ומזועזעים, אך לא הפגינו זאת כלפיי. לימים, אמא שלי הודתה שהיא התאבלה כי חששה על ההליכה שלי וטענה כי היא הייתה חייבת להיות חזקה עבורי. הסביבה שאפפה אותי הייתה מאוד תומכת. הגיעו רבים לבקר אותי. הייתי מוקף בהמון אהבה, משפחה, וחברים", הוא נזכר.

החיים שאחרי

לאחר הפציעה, החליט פרץ ללמוד בישיבת מרכז הרב ושהה בה במשך 4 שנים. לאחר מכן פנה ללימודי רפואה וסיים את התמחותו ברפואת משפחה. בכל שנה מאז הפציעה הוא מקפיד לערוך סעודת הודיה.

הוא משתף: "מחגיגה אישית שלי, הסעודה נהפכה לחגיגה של כל המשפחה. אנו מכנים אותה במשפחתנו: 'חגיגת יום ההולדת לרגל של סבא'. אני סבור כי עיקר הסיפור הוא לא הפציעה, כיוון שהיא לא הייתה הרואית. הסיפור שלי הוא הנס של הפציעה והשיקום. ההליכה שלי מחדש, הלמידה לתואר ברפואה. חזרתי לחיים. התחתנתי. הקמתי משפחה. מישהי הייתה מוכנה להתחתן איתי למרות הרגל, זהו  נס. אשתי מרבה להתבדח על כך שהיא קיבלה אותי: 'משופץ במצב טוב'. הומור הוא אחת מהדרכים להתמודד עם כל כאב".

כיום, פרץ מתנדב בארגון נכי צה"ל. הוא מגיע פעם בחודש לירושלים ומייעץ לנכים בהתנדבות בנושא של זכויות אחוזי נכות. כשנשאל מהי המתנה הגדולה שקיבל מהתקרית של הרימון, הוא אומר:

"את החיים. יכולתי למות. חבר שלי נהרג ואני קיבלתי במתנה הזדמנות נוספת לחיות. זהו נס שראוי לומר עליו תודה מידי יום לבורא העולם. כשנעשה לאדם נס, עליו לא רק לומר תודה, אלא אף לבקש עוד. וזה בעיניי חלק מהאמירה של היהדות. כאשר אדם מודה על נס הוא בעצם פותח את השער לבקש עוד. הקב"ה אוהב לתת. רק צריך לבקש".

***

יש אנשים רבים בעולמינו. חלקם מתהלכים על כיסא גלגלים, חלקם משחררים רמז של צליעה. חלקם מסתירים רגל תותבת וחלקם מסתייעים בקביים. החיים מלאי הפתעות. איננו יכולים לנבא מה ילד יום, לאן החיים יובילו אותנו. אך, האנשים הללו מלמדים אותנו שהבחירה נתונה בידינו. שתמיד ניתן לגבור על הפיזיות אם יש רוח חזקה מבפנים. זה לא פשוט לבחור לקום. לא קל להמשיך ללכת, כשהרבה מהמוכר והידוע נהפך לו בין רגע. אך, החיים מלמדים אותנו שיש הרבה טוב בדרך. שיש אופק, גם למי שכבול לכיסא. שהאופטימיות חזקה יותר מכל. או כמו שפנינה היטיבה לומר: "מוכרחים ללכת עם מה שיש". הלוואי וכולנו נדע ללכת כך.

(יתרו תשפ"ג)