מגשימי החלומות

"כשיש מי שמבין אותך ועסוק כל הזמן בלחשוב מה יכול לעזור לך ולהקל עליך בתקופה הזאת – זה לא דבר שרואים הרבה" # יש מקום אחד שיוצא מגדרו כדי לעשות בדיוק את זה: בית חלומותי, מבית זכרון מנחם, שהשכילו לשים דגש גם על הילדים הבריאים שקצת שכחו מהם כשמישהו ממשפחתם הקרובה חלה

"זה מצב שאתה חייב בו עזרה. זה בלתי אפשרי להתמודד עם אמא שעוברת באמצע ההריון טיפולים כימותרפיים, ואז עם תינוק קטן בבית, ועם כל כך הרבה ילדים – ועל כל המשמעויות של הטיפולים; של ניתוח, של הקרנות, של כל סוגי הטיפולים שעוברים ומה שזה עושה לבן אדם– פשוט אי אפשר לעבור את התקופה הזאת ולתפקד בבית בלי עזרה", כך משתף יוסי זק.

כשהיה בן 16, לפני כ-25 שנה, יוסי חלה בסרטן, והבריא לבסוף, ב"ה. הוא התחתן, הקים בית במודיעין עילית ולבני הזוג נולדו 8 ילדים מקסימים. בזמן שאשתו של יוסי סחבה בבטנה את הילד התשיעי במספר, גילו אצלה גידול. היא נאלצה, כפי שיוסי סיפר, לקבל טיפולים כימותרפיים תוך כדי ההריון, שאותם, וטיפולים נוספים, המשיכה גם לאחר הלידה.

במציאות הבלתי אפשרית הזו, הם זכו להיות עטופים ומוקפים בעזרה. אך לדבריו של יוסי, העזרה שהם מצאו שהייתה המדויקת ביותר עבורם ועבור ילדיהם, הגיע בתצורת 'בית חלומותי' – מרכז פעילות הוליסטי בירושלים, שיש בו כל מה שרק תוכלו לחשוב עליו – וגם מה שלא תעזו לדמיין, שהוקם על ידי עמותת זכרון מנחם המטפלת בילדים ונוער חולי סרטן ובני משפחותיהם. העמותה הוקמה ב-1990 על ידי חיים ומירי ארנטל, על שם בנם מנחם שנאבק למעלה מ-14 שנה במחלת הסרטן, וניכר כי הם יודעים בדיוק למה חולי הסרטן הצעירים ובני משפחותיהם, זקוקים לו.

"בית חלומותי, כשמו כן הוא, מקום מכיל, אמפתי ורגיש, מקום ייחודי שנותן מסגרת משפחתית, מגיל גן ועד להורים, מרהיב ומזמין", אומר חיים ארנטל מייסד ויו"ר זכרון מנחם. "כשילד חולה בסרטן, הוא מבודד במשך חודשים ארוכים, מנותק מעשייה ומחברה. הסכנה הזו למערכת הרגשית ולחוסן הנפשי של הילדים – גדולה מהסרטן עצמו. באופן פרדוקסלי דווקא הגורמים האלו משפיעים באופן ישיר על יכולת ההחלמה של הילד. זו המחשבה שהניעה ובנתה את הקונספט החדשני של בית חלומותי. בית, שמאפשר כל חלום, ובלבד שיפעיל את הילד ויגרום לו להיות עסוק ויוצר.

"מרכז פעילות זה מיועד לילדים ולנוער המתמודדים עם מחלת הסרטן, ומציע את כל סוגי הפעילות והתמיכה שהילד ומשפחתו עשויים להזדקק להם. מהשלמת לימודים, פעילויות וחוגים, מסיבות, חברה ומשחק, ועד למרפאת ייעוץ, שרותי פסיכולוגיה, קבוצות תמיכה ורפואה משלימה – הכל כאן".

גן סטרילי

הפעילות בבית חלומותי לא מפלה בין מי שחולים בסרטן ובין מי שבן משפחתם חולה, כל אחד עם התמודדויותיו.

מכיוון שילדים צעירים חולי סרטן, על שלל שלביו, לא יכולים לחזור למסגרות הלימודיות שלהם בגלל חשש לפגיעה במערכת החיסונית שלהם, בבית חלומותי הקימו גן שיקומי מוגן עבור ילדים בגילאי 3-7, גן סטרילי המנוהל תחת הפיקוח של משרד החינוך ועל פי הקריטריונים הנדרשים, ומספק לילדים שעברו כל כך הרבה בגילם הצעיר, קצת שגרה.

נעמי ורנר מנהלת מרכז יום בית חלומותי והגן השיקומי המוגן מפרטת: "מגיעים אלינו ילדים חולי סרטן בכמה מצבי בריאות; ילדים שמערכת החיסון שלהם לא מאפשרת להם להיות בלמידה רגילה ובית החולים מאפשר להם להגיע לגן שלנו, מכיוון שהוא גן מוגן וסטרילי, כך שהילד יכול להנות מסדר יום רגיל:

"יש לנו ילדים שהם בתוך טיפול אקטיבי, עדיין מקבלים טיפולי כימותרפיה ויש להם לפעמים תקופות טיפול ארוכות אבל הגן שלנו דינמי; ישנם ילדים שהם בטיפולי אחזקה– הם אחרי כימותרפיה ואין להם אשפוזים ארוכי טווח; ויש ילדים שהם בסיום הטיפולים אבל המערכת החיסונית שלהם לא מאפשרת להם לחזור למערכת החינוכית הרגילה ולכן הם נמצאים אצלנו. אלינו הם יכולים להגיע באופן סדיר ורציף ולקבל מעטפת חינוכית רגילה".

הגן השיקומי המוגן מספק מעטפת פרא רפואית רחבה לילדים: קלינאית, מאבחנת דידקטית, פיזיותרפיסטית, מענה רגשי, תרפיה בבעלי חיים, מרפאה עם אחות אונקולוגית שמאפשרת לילדים לקחת בדיקות דם בעת הצורך במקום להמתין שעות בבית החולים עם הוריהם, ועוד. מעבר לתחושת ההקלה המשמעותית בידיעה שהגן סטרילי, מדובר בגן שיקומי שמשלב במהלך היום פיזיותרפיה באופן מהנה שמקליל עבור הילדים את התהליך ומקדם אותם.

בזכות הגן, ובצירוף העובדה שהילדים מקבלים הסעות מבתיהם ועד לגן מטעם זכרון מנחם, ההורים- שעסוקים כל כולם במלחמה במחלה, בטיפול בילד החולה ובניסיון שלא לקפח את אחיו, מצליחים לשלב בתוך המציאות שנחתה עליהם גם עבודה. ויש גם תוצאות: "אנחנו מקבלים ילדים בכל השלבים ויכולים לראות את התהליך המדהים שהם עוברים", אומרת נעמי. "אנחנו מקבלים ילד בתחילת התהליך במצב בריאותי מאוד מורכב, עם הרבה קושי, חשש ופחד מאנשים זרים– 'מי יכאיב לי עכשיו?' וחודשיים-שלושה לאחר מכן הם ילדים אחרים שעומדים על הרגליים שמחים ואוהבים את הגן ולא מוותרים".

 

כשמגיעים אלינו שני אחים, למשל, הגדול בן 10 ואחיו בן ה-5 – אנחנו מפרידים ביניהם, כי במשך כל השבוע הילד בן ה-10 לוקח אחריות מלאה על אח שלו כשההורים מאושפזים עם הקטנה

חדרים מהחלומות

באופן מתבקש, הילד החולה מקבל את מירב תשומת הלב – ההורים מבלים את היום איתו, הסביבה שואלת רק עליו, והאחים נותרים די שקופים. בזכרון מנחם נותנים מענה ייחודי ורחב גם לאחים של חולי סרטן וילדים להורה חולה סרטן, מסייעים להם לקבל פוקוס משלהם ותוך כדי לטפל בעצמם, ובו בזמן מאפשרים להוריהם לצאת למאבק על החיים שלהם או של הילד/ה שלהם.
נעמי: "אחד הדברים שהכי חשוב לנו במרכז זה שלכל ילד תהיה את החוויה שלו. כשמגיעים אלינו שני אחים, למשל, הגדול בן 10 ואחיו בן ה-5 – אנחנו מפרידים ביניהם, כי במשך כל השבוע הילד בן ה-10 לוקח אחריות מלאה על אח שלו כשההורים מאושפזים עם הקטנה. אצלנו כל אחד מקבל את המקום שלו כדי להשתחרר".

בכל צהרים מגיעים לבית חלומותי כ-70 ילדים בגילאי 3-12, מהמגזר החרדי, המגזר הדתי ומהציבור הכללי, לפעילות חווייתית במיוחד: חוגים ייחודיים על בסיס תרפיות: מוזיקה, אומנות, קדרות, הדפסה בתלת מימד, מחשבים, טיפול באמצעות בעלי חיים, חממה טיפולית, צילום, ספורט טיפולי, ועוד, זאת בנוסף לחדרים ייחודיים, מושקעים ומעוצבים להפליא: חדר מוזיקה עם אינספור כלי נגינה עתיקים ועכשוויים וגם אולפן הקלטות, חדר נינג'ה ענק שנועד לעזור לילדים לעשות פיזיותרפיה מבלי שישימו לב לכך, חדר חוג מחשבים שמעוצב בצורת מפקדה של חללית, ספריה המותאמת לכל המגזרים, חדר פיתוח תמונות, ועוד, וגם למבוגרים – להורים ישנו מכון יופי וגם ספא, שם הם יכולים לקבל טיפולים בחינם ולהירגע ממציאות חייהם.

החדרים והחוגים מועברים על ידי מטפלים מוסמכים ומתוך מחשבה עמוקה על התהליך שהילדים עוברים, כפי שנעמי מסבירה: "המטרה שלנו לעטוף את הילד בצורה טיפולית שהיא מאוד חווייתית וכיפית בשביל שהילד ירגיש טוב, ואנחנו רואים בהתאם את הרמה של השיתופיות, החיבור והאהבה של הילדים למקום הזה. הם משתחררים כאן. אנשים לא מאמינים למראה עיניהם ומתרשמים עד כמה ילד יכול לפרוק פה, להשתחרר, לתת לעצמו מנוחה מהמורכבויות שהוא עובר".

עבור ילדים מהציבור החרדי, בבית חלומותי ישנו פרויקט חברותא בו אברכים נמצאים במקום לאורך כל אחר הצהריים ולכל ילד במרכז מוצמד חונך שלומד איתו, חוזר איתו על הלימודים ונמצא איתו בקשר רציף, אישי וקרוב. "זו תקופה מאוד מאתגרת לילדים שבבית, גם אם ההורים חולים וגם אם אלו האחים. אז אנחנו נותנים גם את המענה מצד המעטפת הלימודית", מתארת נעמי, "במידת הצורך האברך נמצא בקשר עם בית הספר/ תלמוד תורה והרבה פעמים אנחנו פותרים דילמות לימודיות שנוצרות במערכת החינוך של הילד. בגלל שאין הורה פעיל בשטח- אנחנו נותנים את המענה. ילדים מביאים איתם את שיעורי הבית, והם יכולים ללמוד איתנו למבחנים".

ארוחה אחת ביום

הרצון האמתי להקל על ההורים והילדים שמתמודדים עם המחלה מתבטא בכל פרט קטן. ילדי המרכז מגיעים למקום בצהריים, וחוזרים לביתם בערב, באמצעות ההסעות של זכרון מנחם, שמגיעות לבתיהם בכל ירושלים וסביבתה – בית שמש, מודיעין, מודיעין עילית, ביתר, תל ציון, אזור הגוש, ועוד.

לפני שהם חוזרים הביתה, הילדים זוכים גם לארוחת ערב חמה.

נעמי: "ישנם ילדים שזו הארוחה החמה היחידה ביום שהם זוכים לה, בעקבות המצב המשפחתי – לפעמים זו אמא שלא מתפקדת בעקבות המחלה שלה והאבא כל הזמן איתה, לפעמים זה כשילד מאושפז וההורים לא נמצאים בבית".

וכדי למצוא עוד מקום נוסף שניתן להקל בו על ההורים, שמראה שוב שהם באמת חשבו על הכל, בית חלומותי מציידים את הילדים בסיום ארוחת הערב בלחמניה מרוחה לבחירתם, כדי שתהיה להם ארוחת בוקר מוכנה ליום למחרת. להורים נותר לקלח את הילדים ולהשכיב אותם לישון.

הרבה מעבר לבייביסיטר

שישה מתוך תשעת ילדיהם של יוסי ואשתו מגיעים לבית חלומותי, כפעמיים בשבוע.

"זכרון מנחם באים עד מודיעין עילית- עם כל הפקקים בדרך- לוקחים את הילדים ב-15:00, ומחזירים אותם בסביבות 20:00 אחרי ארוחת ערב שמחים ומאושרים", יוסי מספר.

"היינו עטופים ואנחנו עדיין עטופים בהמון עזרה, אבל העזרה של בית חלומותי זה משהו יוצא דופן – זה לא בייביסיטר. נותנים לילדים ערך מוסף; יש להם חוגים, יש לבנים חברותות שלומדים איתם והילדים שלי מאוד נהנים מהקשר איתם, כל החוגים הם עם ערך מוסף, שום דבר שם לא כדי לצאת ידי חובה. זה הרבה מעבר לזה. הם חושבים על הילדים האלה ועל התקופה שהם עוברים והילדים יודעים שיש להם מקום. הילדים שלי הם ילדים שמחים והרבה מזה בזכותם, בית חלומותי הם חלק מזה שהם עוברים את התקופה הזאת בצורה טובה עד כמה שאפשר".

גם ילדיו של שלמה סעדון היו מגיעים לבית חלומותי. הבן הגדול של שלמה, בן ה-18, חלה לפני כשנה בסרטן. שלמה הגיע עם בנו פעם בשבועיים לטיפול, ושאר ההתמודדות וההחלמה התרחשה בבית. "כשקיבלנו את הבשורה החלטנו לנסות להתנהל כמה שיותר כרגיל. לקחתי על עצמי ללוות אותו בבית חולים ובבית כמה שצריך, אני עובד מהבית, ואשתי המשיכה עם העבודה. אנחנו מנסים כמה שיותר שהבית יתפקד, אבל בכל זאת, הילדים רואים אותו בבית ובחוויות שהוא חווה ואלו דברים לא פשוטים", הוא משתף.

ילדיו הקטנים של שלמה, בגילאי 12, 10 ו-8, היו מגיעים פעמיים בשבוע למרכז יום עם חיוך, עד שב"ה מצבו של אחיהם הגדול השתפר, וכיום הוא במעקב רפואי פעם בכמה חודשים.

שלמה: "הם היו הולכים לשם בשמחה. הם עושים דברים מיוחדים שם, זה לא סתם בייביסיטר. הם אוכלים שם, יש הסעות שמקלות על ההורים מאוד, יש שם צוות. וזה גם מאפשר להורים המון. בן אדם שצריך להתעסק עם שגרת היום יום, לנהל בית ולטפל בילד חולה זה קשה. ההפוגה הזאת, כשהמרכז משחרר מאיתנו את העומס בבית לכמה שעות זה מדהים".

מה הייתם עושים בימים שהילדים בבית חלומותי?

שלמה: "תמיד הורה אחד צריך להיות צמוד לילד החולה. כששאר הילדים במרכז עושים סידורים, קניות, מנסים לנהל את הבית כמה שיותר כרגיל, לא לשקוע לתוך הייאוש ולהמשיך את החיים. לפעמים העזרה היא לא כסף אלא בזה שלוקחים את הילדים לכמה שעות. במצבים כאלה מגלים את עם ישראל בתפארתו".

יוסי: "אתה מתאם את לוח הזמנים שלך לפי זה- כשהיו לנו טיפולי יום היינו קובעים אותם לימים של בית חלומותי, כי כשחוזרים אחרי כמה שעות בבית החולים ואחרי טיפול חוזרים הביתה ממוטטים, הגוף לא מתפקד. כששישה ילדים נמצאים שם, עד 19:30 יש בית רגוע, אתה יכול לקבל את הילדים בצורה מיטבית ורגועה כי אספת כוחות. אנחנו מגיעים לסוף המסלול בעז"ה ואנחנו במצב נפשי תקין, הרבה בזכות זכרון מנחם. מעבר לכל מה שבית חלומותי עזר בתקופה מסוימת ונתן רוגע כשהילדים נהנים, עטופים ומטופלים, גם כשמגיעים לסוף התקופה הזאת בעז"ה וכשממשיכים הלאה- שום דבר לא התפרק. לא צריך לשקם עוד דברים. אנחנו יוצאים מחוזקים ומתקדמים הלאה.

"אין לי מילים – חיים ומירי ארנטל, הזוג הנפלא הזה וכל האנשים שעובדים שם. התחושה הזאת שיש מי שעוזר לך ומבין אותך, יודע מה אתה צריך ועסוק כל הזמן בלחשוב מה יכול לעזור לך ולהקל עליך בתקופה הזאת – זה דברים שלא רואים", הוא מסיים.

(צו תשפ"ג)