ליאת שוקרון (עורכת המגזין בשבתון)כשילדים בעלי לקויות תקשורת, מה שנקרא אספרגר, נעשים בוגרים, הם לא ממהרים לעזוב את בתי הוריהם. ההורים המתבגרים שחושבים על היום שאחרי, מציעים – בניין דירות ללקויי תקשורת דתיים
ליאת שוקרון
"כשבני א' בן ה- 32 נולד, בשבוע 26 להריון ובמשקל 750 גרם, לא דמיינתי שהוא יעבוד כבודק תוכנה, ושהוא יתחתן". מספרת אמו של א', שושי, יועצת חינוכית וזוגית ועובדת בפיקוח במשרד החינוך. "עם לידתו, התפללנו ש'רק יחיה'. ואחר כך ש'יהיה בסדר', 'שיראה'. עם כבדות הראיה, תופעה אצל פגים, נסתדר. אבל 'לקות תקשורתית' היתה חדשה ועלומה. התחלנו בדרך חדשה, לא מוכרת. דרך שבחרנו לעצמנו, סללנו אותה לבד, הצבנו בכל פעם יעד וכשהוא השיג אותו, העלינו את הרף".
"לקויות תקשורת, שבעבר נקראו אספרגר, 'על הרצף', אוטיזם בתפקוד גבוה ודומיהם, מתבטאות באופן שונה בין ילד אחד לשני. לקויי תקשורת יכולים לתפקד בצורה טובה ולהשתלב בפעילויות שונות עם האוכלוסייה הכללית. התסמין הבולט ביותר הוא בעיית תקשורת והבנת סיטואציות חברתיות. הם בעלי יכולת מילולית טובה ולמרות זאת הם יתקשו להעביר ו/או להבין מסרים מילוליים מורכבים. הם בעלי עניין בתחומים רבים, אך לא ישימו לב, לדוגמא, אם מעניין את זולתם לדבר על כך. הם תמימים מאד, ואפשר לנצלם בקלות. מאפיין בולט הוא החשש שלהם משינויים ומאי וודאות. לקויי תקשורת בתפקוד גבוה יצליחו לתפקד במצבים שחורגים מן הרגיל והצפוי, אך למרות זאת, יזדקקו לתיווך ו/או לליווי בתחומים מסויימים בכל מהלך חייהם", מסבירה שושי.
ילדים בעלי לקות תקשורתית נמצאים על התפר שבין להיות עצמאיים לבין להזדקק לליווי. בשלב מסוים, זה שבו מרבית הילדים עוזבים את הבית – לשירות, לצבא, לטיול הגדול בחו"ל, לאוניברסיטה ולדירת השותפים – העניין נעשה מורכב יותר לילדים הללו, שזקוקים לליווי מתמשך.
בליווי הוריו ותוך הצבת יעדים בלתי פוסקת, א' סיים את לימודיו במערכת החינוך הרגילה, סיים ישיבה תיכונית עם תעודת בגרות מצוינת, למד בישיבת הסדר, התנדב לצבא וסיים תואר ראשון. הוא למד קורס בדיקת תכנה והתחיל לעבוד בחברת הייטק. לכאורה, כמו כל בחור דתי. אבל עד שהתחתן, לאחרונה, ועבר לגור עם אשתו בדירתם, הוא נשאר לגור אצל הוריו.
"עם לידתו, התפללנו ש'רק יחיה'. ואחר כך ש'יהיה בסדר', 'שיראה'. 'לקות תקשורתית' היתה חדשה ועלומה. התחלנו בדרך חדשה, לא מוכרת. דרך שבחרנו לעצמנו, סללנו אותה לבד"
לא עוזבים את הבית
גם נ', בן 37, הוא בעל לקות תקשורתית. אמו צביה מספרת: "בזמן הלידה הייתה בעיה באספקת החמצן והודיעו לי שכנראה יהיו לתינוק בעיות שונות. בגיל 3 זה התחיל לבלוט, איך שהתחילה ההתפתחות, הייתה לו בעיה במוטוריקה העדינה. אבל, מבחינתנו הוא היה רגיל. התעקשנו על חינוך רגיל, בגרות, רישיון נהיגה, ושירות בצבא רגיל, קרוב לבית. לא הלכנו לבדוק מה יש או אין לו, רק אחרי הצבא אבחנו אותו כבעל בעיית תקשורת, כלומר, הבנה חלקית של הקודים החברתיים, אובססיביות לדברים מסוימים, וקושי בהסתגלות לשינויים, אבל – הוא בתפקוד גבוה".
צביה מתארת, שכשהסתיים שלב המסגרות – התחיל הקושי הגדול. אין לנ' חברים, אין לו זוגיות, הוא מסתובב לבד. בגיל 37 הוא לא מעוניין לגור לבדו, וגר עם הוריו. "הוא יודע שהוא לבד, שלנו יש חברה וחברים, ולו אין את החלק הזה. הוא יצא מהחברה, כמעט לא הזמינו אותו לחתונות וכו'. יש לו עבודה כרגע, הוא מרוויח שכר לא גבוה, אבל אנחנו לא יודעים מה יהיה בעתיד, אין לו מקצוע", היא אומרת ומוסיפה: "הוא גר איתנו, אך עדיין אנחנו צריכים לתמוך בו, בגילו, כלכלית, חברתית. מדי פעם כשאנחנו הולכים לבלות אנחנו לוקחים אותו איתנו כיוון שהוא לבד. אנחנו משערים שהוא יגור איתנו תמיד. וזה לא קל. ככל שאנחנו מתבגרים זה נעשה קשה וכבד יותר".
"אנחנו משערים שהוא יגור איתנו תמיד. וזה לא קל. ככל שאנחנו מתבגרים זה נעשה קשה וכבד יותר"
לקויי התקשורת הבוגרים, הנמצאים בתפקוד גבוה, הם נורמטיביים במידה רבה, וזקוקים לליווי ולתיווך כל אחד על פי צרכיו. ישנן מסגרות דיור והוסטלים מטעם הרווחה, שלתחושת שתי האמהות – לא מתאימות לילדיהם.
צביה: "נ' מתפקד בצורה עצמאית, הוא היה במסגרות רגילות, הוציא רישיון נהיגה, הוא נוהג ועובד. מצד שני, הוא לא תמיד מבין את הקודים החברתיים, הוא צריך עזרה, תיווך. הוא צריך שמישהו יהיה בשטח מבחינת האחריות, התכנון, העזרה, ההכוון. מישהו שידאג לו שבעה ימים בשבוע אבל לא בהכרח 24 שעות ביממה. מה שקיים היום בדיורים למיניהם מתאים לאנשים בתפקוד נמוך יותר".
שושי מוסיפה: "במסגרות הרשמיות הקיימות תחלופת הבתים, החדרים והשותפים לחדר רבה. בכל חדר גרים שני אנשים שמשתבצים על ידי הרווחה. בגיל הבוגר זה לא מתאים. היות ולבעלי לקויות התקשורת קושי גדול בשינויים, תחלופה מהסוג הזה יכולה לגרום להם לחוסר שקט ולעוגמת נפש, שיפגעו במהלך חייהם הסדיר. עכשיו היעד הבא שלנו לא', למרות שהוא כבר נשוי, הוא מגורים עצמאיים בתוך קהילה שתהווה מסגרת חברתית בין שווים, עם גורם מקצועי מלווה על פי הצורך, שיחליף את התלות במשפחה".
להוריד נטל מהאחים
הבוגרים לקויי התקשורת מצד אחד מתפקדים יפה, כמעט כמו כולם, אך גם בודדים מאוד ונופלים לנטל על משפחתם. ההורים – חושבים על היום שאחרי ותוהים כיצד יוכלו להוריד מהילדים האחרים נטל כלכלי ורגשי.
מסתבר, שעל הרעיון עליו חלמו שושי וצביה, בניין עם דירות פרטיות וחלקים ציבוריים, עם איכות חיים ומסגרת תומכת כתחליף קבוע ומכובד לבית ההורים, חשבו כבר לפניהן.
בניין דירות המיועד לבעלי לקות תקשורתית, אספרגר ודומיהם, הוקם לפני כחצי שנה (לאחר מאמצים של 16 שנים) ברמת גן, על ידי קבוצת רכישה של הורים ל-20 בוגרים בעלי תסמונת אספרגר, ובכספם הפרטי. בבניין דירות פרטיות, בהן כל אחד מהדיירים מתנהל כפי רצונו בעצמאיות ובפרטיות. ישנם גם חלקים ציבוריים משותפים, מטבח עם אפשרות לאוכל מבושל, צפייה בתכניות, חדר כושר ועוד. את הבניין מנהלת עמותת שק"ל האחראית למדריכים במקום, לאוכל ולפעילויות.
"ישנה חשיבות רבה לבניין דירות כזה. מחד, הוא מקנה פרטיות מלאה לדייר בבית משלו. מאידך, ישנם חלקים ציבוריים משותפים שמאפשרים איכות חיים בקרב הדומים להם, כשווים בין שווים, וצורה של שכונה חברתית המאפשרת קיום תוך ליווי, תמיכה ומוגנות על פי הצורך", אומרת שושי.
"האנשים האלה נופלים בין הכיסאות", קובעת צביה. "הפתרונות הקיימים לא מתאימים להם כי למרות שהם צריכים ליווי כי יש להם קשיים – למצוא עבודה ולהתמיד בעבודה, להבין את המציאות, לתכנן עתיד, לנהל כספים ועוד, יש להם תפקוד גבוה ועצמאי. במקרה כזה אנחנו מקווים לקנות לו דירה קטנה, אבל הוא לא יהיה לבדו. הוא ינהל את הדירה לבד, יש לו את העצמאות והחופש שלו, אבל אנחנו מבקשים שנציגי הרווחה יהיו בתמונה לתחזוק שוטף, ולהקניית כישורי חיים. שיהיה מי שידאג לו ויכין לו ארוחה חמה בערב, כי מי יכין לו ארוחה חמה אחת ביום? צריך מישהו שיחליף את ההורים המזדקנים. אי אפשר להפיל תיק כזה על אחים. אם הרווחה והביטוח הלאומי נותנים במקרים כאלה דיור מוגן ותחזוקה שוטפת – בבניין כזה אנחנו בעצם חוסכים למדינה את הדיור. אנחנו רוצים להשקיע בזה כדי שנדע שאחרי שאנחנו הולכים – נ' לא לבד".
עופר דהרי, סמנכ"ל עמותת שק"ל, עמותה לשילוב אנשים עם מוגבלויות בקהילה, מספר על הבניין המיוחד שהוקם: "הבניין הזה מספק את הפרטיות לה זקוקים אנשים עם אספרגר בתפקוד גבוה, הם יכולים לנהל חיים פרטיים ואישיים משלהם. מצד שני, הם צריכים תמיכה וליווי בעניין החברתי, ובגלל שכמה דיירים גרים בסמיכות יכולה להיווצר מעין קהילה שחבריה תומכים זה בזה. מודל כזה מאפשר את ה'לחוד' אבל גם את ה'ביחד' שנדרשים להם, ואת התמיכות האחרות שהם צריכים".
יש כבר תגובות מטעם המשפחות או הדיירים?
"כבר רואים את הפריחה והשיפור שלהם. עדיין צריך לפתח את המרקם ואת האינטראקציה בין הדיירים. זה לב העבודה. וגם בין הדיירים לקהילה, כמו כל אדם שעובר לשכונה חדשה. אנחנו רואים הרבה הפתעות. גם אנשים שלא ציפינו מהם להשתלב ולהיות עצמאיים התקדמו. עצם זה שאתה מספק את הצרכים שלהם, נותן להם להיות בבועה שלהם, זה כבר מוריד הרבה מהחרדות. המודל הזה מתאים מאוד לאוכלוסיה הזו", משיב דהרי.
"צריך מישהו שיחליף את ההורים המזדקנים. אי אפשר להפיל תיק כזה על אחים. אנחנו רוצים להיות בטוחים שאחרי שאנחנו 'הולכים' – נ' לא לבד"
שלא יאכלו ארוחת שבת לבד
שושי וצביה מעוניינות להקים בניין דומה לציבור הדתי וקוראות להורים לילדים דתיים בעלי לקויות תקשורת להצטרף אליהן לקבוצת רכישה למטרה זו.
"בגילאים הצעירים, קשה לדעת מה יהיה בעתיד, הורים למתבגרים עדיין לא מאמינים שהילדים האלה יוכלו פעם לגור לבד וכשהזמן מגיע, אין פתרונות מגורים משביעי רצון לאוכלוסייה זו, וכדאי להם לחשוב על פתרון כבר מעכשיו", אומרת שושי.
"אנחנו חולמים על הקמת בית בעל צביון דתי לילדינו, שבו יוכלו לגור בדיור קבוע, מכובד, פרטי וביחד, בימי החול, שבתות וחגים. גם זוג נשוי זקוק לחברה, ליווי ותמיכה. על אחת כמה וכמה מי שאינו נשוי. קבוצת שווים כזו יכולה להוות מעין משפחה וחברה וכר פורה להיכרויות לחיים", היא מוסיפה.
למה צריך בניין נפרד לדתיים?
"צריך בניין לדתיים ולאנשים מסורתיים, אנשים שישמרו שבת, שלא יהיה להם רעש בבניין, שלא יהיו מריבות בין החבר'ה האלה, כי הם לא יודעים להסתדר ביניהם כל כך טוב, הם צריכים תיווך כל הזמן. הארוחות צריכות להיות כשרות, שתהיה להם ארוחת ערב שבת ביחד אם הוא נשאר לבד בדירה. וגם תפילה בציבור, שאם אין להם מסגרת אחרת הם יוכלו גם ליצור להם מניין משלהם, ואולי לארגן פעילויות חברתיות המותאמות להם. בית שהאווירה הדתית שהם רגילים אליה תמשיך להתקיים בו", מסבירה צביה.
"לשומרי מצוות לקויי תקשורת חשוב ביותר שיהיו דיירים שומרי מצוות כמותם. הקושי בשינויים ובהתגמשות כלפיהם מחד, וענייני שמירת שבת, צביון דתי וכשרות הבית מאידך, מחייבים אוכלוסיה שומרת מצוות", מסכמת שושי.
