שירה סגלשלושה אחים מיוחדים, תרתי משמע, משתפים איך זה לגדול לצד אח עם צרכים מיוחדים * התחרות על הזמן של ההורים * ההסתרה והבושה מהסביבה * החששות מהעתיד * ההשפעה על עולם הדייטים * והגאווה למרות הכל
sandy-millar
"אני מאוד אוהבת את אחים שלי כמו שהם, אבל אני זוכרת שהייתי מבקשת מאלוקים שיעשה שהם יהיו ילדים רגילים כמו כולם. לא בשבילי, בשבילם. גם כאב לי על כל הניתוחים שהם היו צריכים לעבור. לפני שנתיים אחי הגדול היה צריך לעבור ניתוח מאוד קשה. אני זוכרת שיום לפני כן ממש בכיתי ואמרתי לה': 'למה הוא צריך לעבור את זה? הוא לא עבר מספיק בחיים שלו?"', כך משתפת בכנות אורה קנטרוביץ, אחות לשני אחים עם צרכים מיוחדים. "בכל פעם שאני רואה בקניון, ברחוב, במסעדה או בכל מקום אחר, משפחה שיש בה ילד עם צרכים מיוחדים, אני חושבת דווקא על האחים של אותו ילד. כיצד הם מרגישים? האם היו רוצים אח 'רגיל'? האם הם מקנאים בו? האם הם מרגישים שהוא תופס את כל תשומת הלב בבית? ואיך הקשר ביניהם?"
כדי לענות על שאלות אלו, יצאתי לפגוש שלושה אחים מיוחדים. ניכר כי הנסיבות ומציאות החיים שאליהן גדלו גרמו להם להתפתח עם רגישות מיוחדת לסביבה, אמפתיה לאחר, בגרות ואצילות מעוררת השראה.
ילדות לא סטנדרטית
לאורה קנטרוביץ (22), סטודנטית לחינוך ולאומנות מבני דקלים, יש שני אחים עם צרכים מיוחדים. הם שישה ילדים במשפחה, ואחיה הגדול, יהודה (23), מתמודד עם חסר נדיר באחד הכרומוזומים שמתבטא בקשיים מוטוריים, בעיית תקשורת וליקויים נוספים שמצריכים טיפולים וניתוחים. לדבריה, ניתן לזהות שהוא מיוחד: הוא קורא וכותב ברמה של כיתה ד' ולא מדבר כל כך ברור. שמעיה (19), שנולד אחריה, מאובחן עםCP, שיתוק מוחין קל ברגליים, המתבטא בכך שהוא צולע מעט בהליכתו.
"זה אף פעם לא היה נראה לי מוזר ולא חוויתי את זה כמשהו חריג, כי זאת המציאות שגדלתי אליה ואני לא מכירה משהו אחר. בתור ילדה לא הרגשתי שהמשפחה שלי שונה", היא משתפת.
אך, ככל שגדלה, הבינה אורה שזה לא בדיוק מצב רגיל. "כשהייתי מביאה חברות לבית, הרגשתי שמשהו לא בסדר. החברה הייתה מסתכלת על כיסא הגלגלים או על אחים שלי, וזה גרם לי להרגיש שונה. לכן, בשלב מסוים נמנעתי מלהזמין חברות הביתה ובעיקר הייתי הולכת אליהן. בנוסף, מבטים של אנשים ברחוב על אחים שלי עוררו בי תחושה לא נעימה. כאב לי שאנשים מסתכלים ובוהים בהם ברחוב", היא נזכרת.
בהתחלה, אורה לא הרגישה קרובה ליהודה. התקשורת איתו אינה פשוטה: כל שיחה איתו דורשת המון סבלנות, קשה להבין מה הוא אומר, וכילדה, היא לא נהנתה לתקשר איתו. אך כיום, היא מספרת על שינוי ביחסים ועל הקשר המיוחד שנרקם ביניהם: "כשהייתי יותר קטנה, הייתי מנסה להימנע משיחות ארוכות עם יהודה, אבל היום אנחנו יושבים ומדברים הרבה. בשנים האחרונות הקשר שלנו נהיה ממש טוב. אני מדברת איתו על העבודה שלו, על החיים, על כל מה שחדש, מצאתי איתו שפה משותפת, אני מלמדת אותו מילים באנגלית וזה מצחיק אותו, וגם אותי. ממש נהיינו חברים. ובעיקר, אני הרבה יותר מכבדת ומעריכה אותו על מי שהוא. בעיניי, הוא גיבור אחרי כל מה שהוא עבר. אני מרגישה זכות להיות אחותו".
כאמור, מלבד אחיה הבכור, לאורה יש עוד אח עם צרכים מיוחדים, שמעיה, הקטן ממנה בשנתיים ומתמודד עם שיתוק מוחין קל. "אצל שמעיה זה מתבטא רק מבחינה פיזית, שהוא הולך בצליעה. מבחינה שכלית הוא רגיל לגמרי, אני לא רואה אותו כמישהו עם צרכים מיוחדים ומבחינתי הוא אח רגיל לגמרי. אפילו התלבטתי אם בכלל להגדיר אותו עם צרכים מיוחדים ולדבר עליו בראיון", היא מבהירה.
אורה מדגישה שלמרות האתגרים שחוותה ועודנה חווה, הייתה לה ילדות טובה ומאושרת. היא מעידה על עצמה שהיא בחורה שמחה, אהובה וחברותית. עכשיו היא מסתכלת במבט לאחור על הילדה שהייתה ומבינה שלגדול עם האחים המיוחדים שלה, רק השפיע עליה לטובה ובנה אותה למי שהיא היום.
"במבט לאחור, היום אני רואה את הדברים בעין שונה, אבל לא הייתי מתחרטת על כלום. אני מבינה שהילדות שלי לא הייתה כל כך סטנדרטית. מגיל קטן הייתי צריכה להיות סוג של 'מבוגרת', אחראית ומסורה. נוכח הנסיבות אני מאוד בוגרת לגילי וזה בנה בי המון דברים: המון אמפתיה לאחרים, דיבור בגובה העיניים, אהבה וקבלה לאנשים, ואני מאמינה שכל דבר שקרה הביא אותי למי שאני היום, ואני מודה על זה".
"בכל פעם שאני רואה בקניון, ברחוב, במסעדה או בכל מקום אחר, משפחה שיש בה ילד עם צרכים מיוחדים, אני חושבת דווקא על האחים של אותו ילד. האם גם הם מרגישים שהוא תופס את כל תשומת הלב בבית?"
אף אחד לא יכול להבין
נטף ספירשטיין (נבון) בת 23, נשואה+1, היא סטודנטית המתגוררת בתל אביב. היא הבת הבכורה מתוך חמישה אחים, ואחיה הקטן, שחר (10), מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד בינוני.
בהתחלה, היא לא הבחינה ששחר שונה או מיוחד: "בהתחלה לא שמתי לב לשונות של שחר או הרגשתי חריגה כאחותו, כי התרגלתי לחיות ככה ומבחינתי כולם חיים כך. רק כשראיתי את בני דודים שלי שבגילו בתפקוד שונה משלו, הבנתי שמשהו לא בסדר. הרגשתי צביטה בלב שקצב ההתפתחות שלו שונה".
לפעמים נטף כואבת וכועסת על חוסר האונים של שחר. "אני זוכרת שפעם אחת, הוא יצא לחצר והלך בלי לשים לב למקל שהיה זרוק על הרצפה, וכתוצאה מכך, הוא נפל ופתח את הסנטר. הוא החל לבכות. שחר בדרך כלל לא מביע כאב, ואם הוא בוכה סימן שממש כואב לו. ראיתי אותו סובל ומתוסכל, הוא לא הבין מה קרה לו. אני זוכרת שפניתי לה' בשאלה: 'למה הוא צריך לעבור את זה? הוא כל כך פגיע וחסר אונים בחיים האלה'. כאב לי לראות אותו במצב כזה. וביקשתי מה' שייקח ממנו את הכאב, את הסבל ואת חוסר האונים. זה היה רגע שרציתי בו הייתי שהדברים יהיו אחרת".
מלבד הכאב של נטף על אחיה, גם לה היו התמודדויות משלה: "שחר נולד כשהייתי בת 12, כך שאני כמעט ולא זוכרת את החיים שלי בלעדיו. חברות שלי לא מבינות את התמודדות עם אח מיוחד שיישאר לנצח ילד, שלעיתים עושה קולות, מנפנף בידיו בהתרגשות, שיש לו קושי בוויסות החושי, ושצריך עבורו ים של סבלנות, שכל דבר צריך לתווך לו וללמד אותו, והכי חשוב – דורש השגחה 24/7. אני מרגישה שאין לי עם מי לדבר על הנושא ושאף אחד לא באמת יכול להבין אותי", היא מודה.
איך הקשר שלך היום עם שחר?
"יש לנו קשר מיוחד כמעט ללא מילים. אני מרגישה שאני יכולה להבין ולהרגיש אותו מבלי שידבר. אנחנו צוחקים עליו לפעמים שהוא 'משחק אותה' אוטיסט. למשל, הוא מבין שיש דברים שאסור לו ובכל זאת עושה אותם ומגיב בחצי חיוך, מנצל את ההזדמנות. אני יודעת לזהות את זה מראש ולצפות לזה. אני מכירה אותו טוב, רגישה ומחוברת אליו גם בלי להיות איתו כל הזמן. הוא ילד חכם, ואין לי ספק שתשמעו עליו בעתיד".
"בהתחלה לא שמתי לב לשונות של שחר או הרגשתי חריגה כאחותו, כי התרגלתי לחיות ככה ומבחינתי כולם חיים כך. רק כשראיתי את בני דודים שלי שבגילו בתפקוד שונה משלו, הבנתי שמשהו לא בסדר"
"לא הייתי מחליפה אותו"
באופן טבעי, כשיש ילד מיוחד במשפחה גם האחים מתגייסים למשימה, והצרכים הייחודיים שלו לעיתים גוזלים הרבה מהפוקוס של שאר הילדים. ההורים של נטף ושל שחר מאוד השתדלו ששאר הילדים לא ייפגעו, והשתמשו בעזרה חיצונית כדי לא להעמיס עליהם אחריות רבה מדי. ובכל זאת, זה היה כמעט בלתי נמנע: "באופן טבעי, לא מעט פעמים זה התנגש, משום שצריך שמישהו יהיה עם שחר, וזה תמיד בא על חשבון האחים. כולנו אוהבים את שחר ודואגים לו, אבל יש לכך מחיר. ההורים פחות זמינים אלינו, כי שחר דורש השגחה צמודה ולא יכול להסתדר לבד. לפעמים קשה לראות ששחר במרכז ואנחנו בצד. יחד עם זאת, ההורים לא מוותרים עלינו", נטף מדגישה.
היה בך רצון לאח רגיל? קנאת בילדים אחרים?
"אף פעם לא קינאתי במישהו אחר שיש לו אח רגיל, ולא הייתי מחליפה אותו. אני לא רואה את החיים שלי בלעדיו, רק מבקשת שיהיו יותר קלים עבורו ועבור המשפחה שלי. מעולם לא קינאתי באחרים. להפך, הרגשתי שזכיתי במשפחה שפועלת הרבה למענו. זה מעורר אצלי השראה וגורם לי להעריך את מה שיש לי בחיים למרות הקשיים".
"אני נמצאת במקום רגיש כל הזמן", היא מוסיפה. "כשכואב לשחר אני חווה את זה בשבילו. קשה לי לראות אותו בוכה, עצוב או כשהוא מקבל מכה. הוא תמיד נמצא בראשי בכל מקום בחיי, למשל: אם הרכבת לא נגישה אני ישר חושבת עליו, או אם אני רואה אדם שהולך לאיבוד, אני חושבת מה היה קורה אם שחר היה במקומו בסיטואציה. אין ספק שמציאות החיים גרמה לי להיות יותר רגישה למה שקורה סביבי ואפילו להיפגע בשם אנשים אחרים, כי הנושא הזה קרוב אליי".
לאור מה שסיפרה, נטף מרגישה ששליחות חייה היא לקדם ולעזור לאחים נוספים של ילדים עם צרכים מיוחדים, שמרגישים בודדים ושאף אחד לא מבין אותם. מתוך כך, היא הקימה עמותה בשם 'מיוחד זה אחי', כדי לתת מענה חברתי ורגשי לאחים לילדים עם צרכים מיוחדים. העמותה משמשת עבור האחים כתובת ולרגשות שלהם כלפי האח המיוחד ומהווה עבורם קבוצת שייכות.
"הצורך הזה קיים לא רק אצלי, אלא אצל עוד הרבה אחים שאני פוגשת ושומעת שהם זקוקים לעזרה ואין להם למי לפנות", היא מסבירה. "המטרה היא לחבר את האחים לאח המיוחד שלהם. להבין שזה בסדר להתבייש, אך אפשר להיות גאה בו גם אם לפעמים הוא עושה 'בושות', ולקבל את זה ברוח טובה. בנוסף, תחושת ה'ביחד' והאחדות תורמת אף היא. לא משנה מה הצורך המיוחד של האח, יש בין האחים 'הרגילים' מכנה משותף סביב האחאות המיוחדת".
לא די בזה, העמותה בונה עוד קומה בחברה הישראלית והופכת אותה לאנושית ומתוקנת יותר, כפי שנטף מתארת. "החשיפה לאוכלוסייה המיוחדת גורמת לאנשים להיות רגישים וחומלים יותר, בלי לצחוק או לזלזל באנשים עם צרכים מיוחדים, אלא להבין שאם אתה רואה ילד עם צרכים מיוחדים, תכבד אותו כי הוא יכול היה להיות באותה המידה האח שלך. אני רוצה לסמוך על החברה שלנו שאם אחי ינופף בידיים באמצע הרחוב, או יהיה במצוקה -אנשים לא יתעלמו ממנו ויהיה מי שידאג לו".
התבגרות מהירה
האח השלישי שאני פוגשת הוא מאיר בן הרא"ש (22), שמשרת בחיל שריון ומתגורר בית שמש. הוא שני מבין חמישה אחים, כאשר לאחיו, גד, בן ה-18 יש תסמונת דאון מסוג נדיר. כלומר, 2/3 מהדם שלו עם תסמונת דאון, ו-1/3 מהדם כביכול כמו של אדם רגיל, דבר המטשטש את רוב הסימנים המזוהים עם אנשים עם תסמונת דאון. בשל כך, גד קיבל את האבחנה של תסמונת דאון רק בגיל 6.
אני תוהה האם האבחנה המאוחרת נחתה עליהם כרעם ביום בהיר, ושמא היה עדיף בדיעבד לקבל את האבחנה בעת שנולד, ומאיר משיב: "לא לקחנו את זה קשה, משום שראינו אותו מתפתח וגדל בקצב שלו. ואז, כשהגיעה האבחנה, היא הייתה רק אבחנה מבחינתנו ולא הרגשנו שחרצו לנו גורל. אני חושב שאם זה היה הפוך, ומעת שנולד היו יודעים מה יש לו, אז היה קשה לדעת מה רמת הקשיים וכיצד לעזור לו. אבל אחרי שהוא כבר מדבר, הולך ומתקשר עם הסביבה האבחנה היא רק אבחנה, ולכן זה רק הקל עלינו".
מאיר משתף אותי כי לגדול עם אח עם צרכים זה דבר מורכב. "בהתחלה מאוד התביישתי ופחדתי מתגובת הסביבה. הרגשתי שאנשים אחרים לא יכולים להבין את מה שאני עובר עם אחי, ולכן הייתי מתפדח להביא חברים הביתה ופחדתי ממה יגידו, רק מעגל חברים מצומצם ידע על כך".
הוא מוסיף שלגדול עם אח מיוחד גורם "להתבגרות מהירה" ביחס לשאר החברים. "זה דרש ממני תמיד להגדיל ראש, לדאוג לו, פחות לחשוב איפה כיף לי או מתי אני מבלה עם חברים, אלא כל הזמן להתעסק ולחשוב איפה הוא עכשיו והאם הוא עושה שטויות. אני מרגיש שזה מאוד השפיע על הילדות שלי – לטוב ולרע".
"זה דרש ממני תמיד להגדיל ראש, לדאוג לו, פחות לחשוב איפה כיף לי או מתי אני מבלה עם חברים, אלא כל הזמן להתעסק ולחשוב איפה הוא עכשיו והאם הוא עושה שטויות"
בכיתות י'-י"ב הוא התנדב בעמותת 'עת לעשות – עמותה לילדים עם צרכים מיוחדים. במשך שנתיים היה חונך לילד אוטיסט, ובשנה השלישית מונה כרכז של כל הקבוצה. שם נחשף לעומק עולמם של אנשים עם צרכים מיוחדים, והבין כי אין לו במה להתבייש. "ראיתי שכל ילד עם צרכים מיוחדים הוא עולם ומלואו. אני חושב שהעשייה וההתנדבות עימם מולידה נתינה והתחשבות באחר. דבר נוסף, מתוך הזדהות עם המשפחות, אני יכול להבין את הצורך שלהם שמישהו יהיה עם הילד עם צרכים מיוחדים ולאפשר שקט למשפחה. הרגשתי שהניסיון שצברתי עם אח שלי גרם לי 'להבין" את השפה של החניכים, ובכך גם לדעת להתחבר אליהם יותר בקלות. זה נתן לי הרבה סיפוק", הוא אומר.
מה גרם לך להתנדב עם ילדים עם צרכים מיוחדים? הרי יש לך אח כזה בבית וההתמודדות הייתה מורכבת עבורך.
"בהתחלה זה היה מתוך לחץ חברתי. כולם התנדבו ועשו מחויבות אישית בבית ספר, אבל לאט-לאט הבנתי שזה עושה לי ממש טוב, וזה הפך את כל התמונה. כשהתחלתי להתנדב בעמותה הרגשתי פספוס שהסתרתי את אחי הרבה שנים, והבנתי שאין בזה משהו רע ושהוא טוב כמו שהוא. היום בדיעבד אני מבין שזאת זכות להיות אח לילד מיוחד ואין בי כעס על אף אחד. אני חושב שזה תרם לי המון, ביגר אותי, ואני לא מצטער על זה לרגע".
דעות קדומות, עניינים גנטיים – אתם חוששים מקשיים בעולם הדייטים בגלל האח המיוחד?
מאיר: "אני מאמין שמי שבעזרת ה' תהיה אשתי תהיה מספיק מכילה מלכתחילה כדי לא לשלול על דבר כזה. מי שתשלול על זה, כנראה לא הייתה מתאימה לי גם ככה. בסוף, זאת החבילה שקב"ה נתן לי עם כל הפלוסים והמינוסים שלי, אין מושלם, ואני לא מרגיש שזאת הסיבה ש'תתקע לי מקל בגלגלים', להפך, זה אולי ימקד יותר את החיפוש".
אורה: "בעבר חששתי מכך. ראיתי את זה כפגם וכתם שיש לי במשפחה. אולם, עם ההתבגרות שלי אני רואה את הדברים אחרת. היום, כשאני מספרת לאנשים שיש לי משפחה מיוחדת, התגובות מאד מחבקות, אומרים לי 'איזו גיבורה' או 'זה גורם לי ממש להעריך אותך'. היום אני יודעת שזה מעיד עליי המון וזה לא חיסרון. זה מראה שיש בי כוחות, רגישות וקבלת האחר. בנוסף, אני מאמינה שה' מכין לי את האיש המדויק בשבילי שיקבל אותי עם כל המעטפת שאני מגיעה איתה. אני יודעת שהאיש שלי יהיה אדם מיוחד וטוב. אחד שיהיה מסוגל להכיל את הסיפור הזה ויבחר להיות איתי בגלל ובעקבות העניין, ויראה את ההתמודדות הזאת כמשהו יפה".
