מערכת שבתוןריעות לוי
חשוב לי להעניק לילדיי חוויות ילדות. אצלנו הילדים מחכים לראש חודש, אז כולנו יחד הולכים למסעדה, יוצאים מהבית ונהנים מאוכל טעים.
כמשפחה עם ילד מיוחד, היציאה היא גם אתגר משפחתי. אנחנו מתארגנים מראש עם מנה לאיתן מיכאל, כפית, טיטול ומגבונים, ו… להתמודדות עם המבטים.
אנחנו נכנסים למסעדה, מתיישבים ליד שולחן, מוצאים מקום לעגלה של איתן מיכאל ומורידים לו את הכובע והשמיכה. זה הזמן בו אנשים קולטים שיש פה ילד מיוחד.
מתחילים להתבונן, גלגלי המוח עובדים ושואלים שאלות – מה קרה לו? מעניין מה יש לו? הוא פגוע, או סתם ילד גדול שיושב בעגלה? העין שלו חצי סגורה, הידיים והרגליים לא זזות. ממש מוזר. אבל הוא צוחק, נראה שהוא עוקב אחרי הוריו ואחיו, הם גם מדברים איתו, אז הוא מבין, למה הוא לא מדבר? וואי, מסכנים, רחמנות עליהם שיש להם ילד כזה. איזו התמודדות קשה, אולי נתרחק מהם שלא יידבק גם בנו הדבר המוזר הזה…
אני קולטת את המבטים ואת המחשבות ואני נצמדת לאיתן מיכאל, מגוננת עליו, מחבקת, מלטפת, מדברת, מנסה לשדר לו שאני איתו, אוהבת אותו ולא אכפת לי מה חושבים אחרים.
אני והוא לא בחרנו את המצב הקשה הזה, אנחנו כן בחרנו להתמודד איתו בגבורה ולא ליפול.
בזמן שמחכים שהאוכל יגיע, אבי מאכיל את איתן מיכאל. פעמים רבות ההאכלה שלו נמשכת הרבה זמן, גם כשכבר האוכל מגיע לשולחן, אז כולם מחכים שאיתני יסיים לאכול כדי שנאכל יחד. הילדים שלי לומדים לחכות בסבלנות עד שאחיהם המיוחד יהיה שבע ומחוייך. בזמן הזה מדברים, מספרים, משתפים, מוצאים את היתרון בזמן הפנוי שנוצר.
אם אתם רואים משפחה עם ילד מיוחד, דעו – מבטי הרחמים לא נעימים לנו. נשמח שתיגשו אלינו, תתעניינו בילד מתוך אכפתיות, תפתחו איתנו שיחה, תחמיאו על הילד המיוחד. תנו לנו הרגשה שאנחנו "משפחה רגילה", כי כך כולנו רוצים להרגיש.
זה הטור האחרון שלי בשבתון. מקווה שפתחתי לכם צוהר קטן לעולמן של המשפחות עם הילדים המיוחדים. על העליות והירידות שהן עוברות. על הרצון להתרומם ולא ליפול.
(בא תשעט)
