חברות לא בוחרים – קבוצת הפייסבוק של חני וינרוט ז"ל

קבוצת פייסבוק של חולות ומחלימות מסרטן השד נותנת לחברותיה כח להתמודד עם המציאות הלא פשוטה – ביחד. גם חני וינרוט ז"ל הייתה חברה בקבוצה הזו, ואפילו יצא מזה ספר

הפייסבוק ויתר הרשתות החברתיות שינו את העולם. בתוך כל הבדידות והניכור שיצרה המציאות הכבר לא חדשה, ישנן נקודות אור, התפתחו בפייסבוק קבוצות-קבוצות של שייכות. קבוצה אחת יכלה להיות עגומה במיוחד – "גמאני חליתי בסרטן השד". זו קבוצה סגורה, אליה תתקבל לאחר סינון קפדני רק מי שחלתה בסרטן השד. זה לא שהיא לא עגומה לחלוטין, האיחול של חברות הקבוצה לעצמן הוא- 'שלא נגדל ולא נקטן', דהיינו; שלא יצטרפו חולות סרטן השד נוספות ושלא ייפטרו מן העולם החברות הקיימות, והוא לא לחינם. אבל – יש גם הרבה אופטימיות ובעיקר- חיבור והזדהות.

כששרית צאיג חלתה בסרטן השד בגיל 38 וחצי, היא פגשה בטיפוליה בבית החולים אישה נוספת, שסיפרה לה על קבוצה תומכת ומיוחדת לנשים במצבן. אז, ב-2010, כשהפייסבוק רק החל בפריחתו, היו בקבוצה 250 נשים. היום- 4,300.

כיום שרית היא אחת ממנהלות הקבוצה ההיא- "גמאני חליתי בסרטן השד". היא אחראית בעיקר על הפקת סדנאות ואירועים– כולם נתרמים להן ומסייעים להן לצאת משגרת הטיפולים, להיפגש ולחייך. "החברויות שיש בתוך הקבוצה – זר לא יבין זאת", היא אומרת. "רק מי שחווה בעבר וחווה את הטיפולים בהווה, את המחלה, את החששות, את הפחדים – יכול להבין אותנו. גם המשפחה הקרובה, למרות שהם חווים את הזמן בטיפולים ואת התהליך שאנחנו עוברות – זה לא אותו דבר, זה לא כמו מי שנמצאת בתוך זה וחווה את הלא לישון בלילה, את החששות לפני כל בדיקה. אני גיליתי בגילוי עצמי בגיל 38 וחצי. מי חלם על זה? יש לי 3 בנות. רציתי להביא גם בן, אבל רצה הגורל וזה לא קרה. אני היום כבר 8 שנים אחרי. כל חצי שנה יש לי מעקב ובכל חצי שנה הלב שלי יורד ועולה בחששות מה יהיה עם התוצאות, איזה בדיקות עכשיו ישלחו אותי לעשות".

נוהל החזקת אצבעות

בכל פעם שמישהי מהקבוצה הולכת לבדיקה 'נוהל החזקת אצבעות' מופעל. שרית מסבירה: "כולן מחזיקות אצבעות לבשורות טובות; שהתשובות יהיו תקינות, שלא יגלו חלילה עוד משהו. כל הזמן יש תחושה שיש לך פצצה מתקתקת מעל הראש. תמיד יש את התחושה שעדיין זה יכול לחזור, שעדיין יכולים עוד פעם לחוות את הכל מחדש. ובתוך הקבוצה יש בעצם את השיתוף- ממה אנחנו חוששות, יש את העידוד, זו קבוצה מאוד מעצימה ומחזקת".

"זו קבוצה שאפשר לקבל בה מענה", היא ממשיכה. "מי שמקבלת את הבשורה לא יודעת מה לעשות ואיך, ובקבוצה היא מקבלת תשובות; איזה בדיקות כדאי לעשות, מה לבקש, איזה שלבים עוברים, איזה רופאים מומלצים. אנחנו מכניסות לפעמים גם בעלי מקצוע לקבוצה, רופאים, נציגי ביטוח לאומי וכו', שעונים לבנות על שאלות. הייתה לנו מישהי שהיה צריך להיות איתה בבית החולים 24 שעות ביממה ולא היה מי שיישב איתה שם. ערכנו טבלה של ימים ושעות ופשוט שמרנו עליה עד הרגע שהיא עצמה את העיניים. יש נשים שלפעמים אין להן אפשרות לבשל אז אנחנו גם מסייעות בזה. זה מעגל של חברות. יש הרבה בנות שפתאום גילו שהחברות מהחיים הרגילים שלהן לפני שהן חלו נעלמו אחרי שהן חלו. אצלנו בקבוצה אף אחת לא שופטת אותך. אנחנו יודעות לתת את המקום של כל אחת. החברויות שם הן כל כך מיוחדות".

"כל הזמן יש תחושה שיש לך פצצה מתקתקת מעל הראש. תמיד יש את התחושה שעדיין זה יכול לחזור, שעדיין יכולים עוד פעם לחוות את הכל מחדש"

הופכות קושי לעוצמה

אשרה גרינבל, בת 44 ממודיעין ונשואה עם שלושה ילדים הצטרפה לקבוצה ב2012, לאחר שחלתה, בהמלצתה של האחות בקופת החולים. "כתבתי פוסט על זה שאני מתחילה טיפול כימותרפיה ראשון וישר הגיבו לי עשרות בנות, וכמעט כולן עם מספר טלפון – 'צלצלי אלי'. התקשרתי לאחת מהן והיא לקחה אותי יד ביד בדבר הזה, ולא רק היא, בעצם כל הקבוצה. באותה תקופה בילינו בפייסבוק ימים כלילות", היא מספרת.

איזה פוסטים אפשר למצוא בקבוצה? אשרה נותנת לנו הצצה: "כותבים פוסטים על כל דבר שמציק ועל כל דבר שרוצים לדעת – על איך לספר לילדים, על תחושות פיזיות, לאיזה רופא כדי ללכת לקבל חוות דעת שניה, ואני בהיי ואני בדאון, והנה החלמתי ותראו איזה חלומות הגשמתי, הכל. יש היום גם בשורת איוב בקבוצה, התייעצויות איפה לקנות פאה, איפה כדאי לעשות ניתוח, שיתוף בקרחות החדשות, התייעצויות רגשיות, שיתוף, סיום טיפולים כל מיני דברים כאלה.

"יש משהו מאוד חזק בשותפות הזאת. כשהחלמתי עשיתי מסיבת הודיה ואחד הדברים שאמרתי על הקבוצה זה שהיא יודעת להפוך קושי לעוצמה. יש את העוצמה של הביחד. יש הרבה נשים שבמחלה מתאכזבות מחברות שלהן. אני לא התאכזבתי מהחברות שלי כי לא הייתי צריכה אותן בתקופת המחלה, הייתי שותפה מאוד בקבוצה וזה חיזק אותי. זו שותפות עמוקה, זו קבוצה שיש בה המון חסד. נשים אחת בשביל השניה בהוספיס באות אחת לשניה ומלוות ומטפלות. נתינה מדהימה".

"זה מאוד קשה להיפרד כל הזמן מאנשים שנקשרת אליהם. באיזה שהוא שלב אפילו אמרתי לעצמי שאני לא מרשה לעצמי יותר חברות גרורתיות, למרות שאנחנו לא בוחרים את החברים שלנו לפי סטטוס המחלה שלהם…"

שבת שלום, חני

בקבוצה הייתה חברה גם חני וינרוט ז"ל, סופרת ומרצה חרדית שנפטרה בגיל 34 לפני מעט יותר משנתיים. חני הרבתה לספר על מחלתה, לא פחדה להתבונן למוות בלבן של העיניים והיוותה מקור השראה עבור רבים. בין אשרה וחני נוצר חיבור אמיץ: "הבחנתי בחני לראשונה כשהיא כתבה פוסט – היא קיבלה תוצאות פחות טובות והחליטה לעשות הפרשת חלה אצלה בבית ולהזמין את הבנות מהקבוצה. ישר כתבתי לה שאני מאוד רוצה לבוא כי קראתי את הפוסטים שלה ונשקפה מתוך המילים איזו שהיא דמות שהיא מאוד עדינה, חכמה, עוצמתית. באתי לשם ואחרי כמה זמן היה טיול של הקבוצה לרומניה. חני הייתה חרדית, וגם נעמי, חברה שלה, ובגלל שאני דתיה רציתי להיות איתן בחדר כדי שנתארגן ביחד על האוכל וכו'. מאז נהיינו חברות קרובות".

אשרה מתארת שבכל סוף שבוע במשך 3 שנים, חני העלתה לקבוצה פרדת שבוע שכולן המתינו לה: "זה נהיה הרגל כזה, היא נתנה רעיון מהפרשה ואז דיברה עלינו, על אירועים של הקבוצה, לאן אנחנו לוקחות את המחלה בחיים. אלו היו פוסטים שנועדו לקבוצה. אנשים שלא הייתי מצפה שיחכו לפרשת שבוע, חיכו לה, לפרשת השבוע עם הזווית האישית שלה ואיזו שהיא אמירה תומכת. בקבוצה לא היו בהכרח הרבה נשים דתיות אבל כולן אהבו את חני כי היא הביאה משהו מאוד בעדינות, עם שכל, עם מחשבה חופשית. היא הייתה דמות רוחנית משמעותית עבור הקבוצה, אבל דת בנעימים".

שרית מוסיפה: "חני הייתה מעלה לנו בכל יום שישי את פרשת השבוע והבנות היו מחכות לזה; 'נו, חני, מה קורה עם פרשת השבוע?'. זה היה ידוע בקבוצה. היא הייתה קושרת את פרשת השבוע עם איזה שהוא משהו שהיא חוותה, חשבה עליו. זה משהו שהוא מאוד חסר לנו. חני הייתה דומיננטית בקבוצה. הניסוח שלה היה מיוחד, הכל היה באופטימיות, לתת ולעזור. היא הייתה תומכת. היא הייתה אישה מאוד מיוחדת. היא לגמרי הפסד. של כולנו. ואף אחת לא חשבה על זה שהיא חרדית. בשבילה כולן היו שוות, לא משנה מה הן לובשות או שומרות. היא לא התעסקה בטפל, היא התעסקה בלעשות טוב. לתת לנו להבין שצריך ליהנות מהחיים עכשיו".

את הפוסטים של פרשת השבוע שכתבה חני לקבוצת הפייסבוק של חברותיה למחלה, איגדה משפחתה לאחר מותה לספר- "שבת שלום. חני", שם לקט הרעיונות של חני על פרשת השבוע שזורים באמונה, בגבורה ובאופטימיות הגדולה שלה.

על זמן שאול

איך מתמודדים עם פרידות בלתי נגמרות?

שרית: "זה נורא קשה. נפרדתי מחברות שטיפלתי בהן עד שהן עצמו את העיניים. האובדן קשה. אבל לצד האובדן אתה אומר – אנחנו כאן על זמן שאול. אין לאף אחד ביטחון בכלום. אנחנו מתנחמות בזה שהן לא סובלות. אנחנו לאורך כל הדרך אומרות – אם כבר גילינו וחווינו- אז בואו נמצה את החיים שלנו כמה שיותר. לשמוח, לתת מעצמנו. זו הדרך. אין אופציות אחרות. צריך ליהנות ולחיות עכשיו. אף אחד לא יודע מה יקרה מחר. גם חני תמיד אמרה שצריך לדעת להשאיר מזכרות טובות לילדים שלנו. לתת להם חוויות טובות".

אשרה: "זה מאוד קשה להיפרד כל הזמן מאנשים שנקשרת אליהם. באיזה שהוא שלב אפילו אמרתי לעצמי שאני לא מרשה לעצמי יותר חברות גרורתיות, למרות שחברה אמרה לי פעם בחוכמה רבה שאנחנו לא בוחרים את החברים שלנו לפי סטטוס המחלה שלהם… הפרידות הן קשות. אנחנו לא נהיות אדישות, וכל אחת ומידת הקרבה שלה, אבל כל אחת בוחרת איפה היא יכולה וכמה היא מסוגלת. יש נשים שעוזבות את הקבוצה. יש נשים שהולכות ללוויות, או רק לניחום ולא ללוויה, או להפך. כל אחת מה שנכון לה. אי אפשר רק ליפול למקומות הקשים. צריך גם לצחוק ולהיות אופטימיים, זאת הדרך לחיות ולהתמודד ולשאת את כל הדבר הזה".