הצצה לעולמו של אוטיסט (גאה)

רנן בן ה-15 אובחן כאוטיסט כשהיה בכיתה ג', אבל זה לא מפריע לו להדריך בבני עקיבא ולהעביר הרצאות. הוא מספר ל"שבתון" על איך זה להיות אוטיסט, מה עובר לו בראש ואיך הוא למד להגיב כמו שהחברה מצפה ממנו

"אם תקראי לי אוטיסט, זו לא קללה בעיניי. זה חלק ממי שאני", כך פתח רנן דוולצקי בן ה-15 את הרצאתו בפני חניכי בני עקיבא והוריהם בסניף בני עקיבא שבכפר הרא"ה, כמרצה אורח לסיכומו של שבוע היובל, בו שמו דגש שם, על בעלי הצרכים השונים והמיוחדים שיש בינינו.

"מכיוון שאני מאד מתעניין בפוליטיקה ועוקב אחר החדשות, יצא לי לקרוא כותרות מהחדשות ולראות שהמילה אוטיסט כשם גנאי, לא נשארת רק בין חברים במגרש או במריבות בין ילדים, אלא גם במחוזות שאמורים להיות יותר מכובדים", רנן המשיך לדבר, "אצטט מקצתם שהתפרסמו ב- Ynet: 'דנה וייס כינתה את יאיר אוטיסט. ביבי תקף'. דודי אמסלם: 'גנץ לא ידע על 600 אלף שקל למסיבה? הוא אוטיסט'".

אל תסתכלו לי בעיניים

רנן היה ילד שקט ומופנם, שהתקשה לייצר קשרים חברתיים ולהתנהל בסביבה החברתית. זה בלט במיוחד כשעלה לכיתה א': "בהפסקות הייתי סגור בכתה, לא יוצא למגרש עם חברים. היה קשה להשתלב בהפסקות בין החברים", הוא נזכר. אך, הקושי החברתי שלו לא גלש לתחום הלימודי. עד מחצית כיתה א' הוא למד לקרוא לבד ועד היום הוא קורא המון.
איזה קשיים בהתנהלות אתה חווה ביום יום?

"יש הרבה", עונה רנן ומיד ניגש למשימה, "למשל, אני רגיש מאד לריחות, ופעם כשאבא שלי נכנס לאוטו עם תפוח, זה היה לי נורא! הריח עשה לי רע. אז עצרנו, אווררנו את האוטו, אבא שלי זרק את התפוח, פתחנו חלונות ורק אז המשכנו בנסיעה".

רנן ממשיך לספר בבטחון ובהשלמה על קשייו: "אנשים שואלים למה אני לא מסתכל בעיניים, וזה בגלל שלי קשה מאד להסתכל לאנשים בעיניים. זה אינטימי מידי עבורי וזה לא נעים לי. זה כאילו מפשיטים אותי, אני מרגיש ערום כשמסתכלים אליי ממש בעיניים, לכן אני אפנה מיד את המבט שלי לצדדים. בנוסף, קשה לי להבין סיטואציות חברתיות, אני אנסה לחזור על התנהגויות של אנשים שהתנהגו בצורה כזו או אחרת ורק אחר כך אבין שזה לא היה לטובתי. וגם, קשה לי עם מגע", ובחיוך הוא מוסיף, "במידה מסוימת הקורונה באה לטובתי. זה סוג של גן עדן עבורי… אני יושב בבית, הכול מרוחק, סטרילי ונקי.

"גם תחומי העניין שלי לא התאימו לילדים בני גילי. לדוגמא, אני אוהב היסטוריה ופוליטיקה כבר מגיל צעיר. מה לעשות שהחברים שלי מתעניינים בכדורגל, כדורסל, ליגת העל ואני לא התחברתי איתם לנושאים האלה, וזה מקשה עלי להשתלב בשיחה ולהבין על מה הם מדברים. כל זה גורם לי לחששות שבוודאי ידחו אותי ולא יבינו אותי".

והרגש…?

רנן חושב כמה שניות ועונה: "אולי זה נראה כאילו אין לנו רגש, אבל זה לא ממש נכון. יש לנו המון רגש. רק שלפעמים אנחנו נוהגים להביע את הרגש בצורה שונה ולא מותאמת לחברה ואז נוזפים בנו, ואז אתה כבר לא מעוניין להביע רגש חיובי, אלא כעס ותסכול".

 

קשה לי מאד להסתכל לאנשים בעיניים. זה אינטימי מידי עבורי וזה לא נעים לי. אני מרגיש ערום כשמסתכלים אליי ממש בעיניים, לכן אני אפנה מיד את המבט שלי לצדדים

נתנו לזה שם

לקח זמן לאבחן שלא סתם רנן מתקשה בסביבה החברתית ובאספקטים שונים. והוא זוכר בדיוק מתי הבינו ממה הם נובעים: "במהלך כיתה ג' ניסו לשים את האצבע על מקור המצוקה שלי. הבינו אחרי אבחונים שלקשיים שלי קוראים אוטיזם. אובחנתי על הספקטרום בתפקוד גבוה".

נראה כאילו רנן רגוע שליו ואולי אף מרוצה ממתן הלגיטימציה או אפילו מכך שיש שם מדעי לקשייו ולמקום שבו הוא נמצא, והוא מאשש את הרגשתי: "יש מן תחושה שברגע שאני מוגדר ככזה, אז אפשר לעקוף ולהבין קשיים שבעבר היו לא ברורים ומטרידים. ומאז אני מתמודד עם האוטיזם שלי".

איך מתמודדים עם אוטיזם?

רנן: "בגדול זה אומר לנסות להבין איך למרות האוטיזם אפשר להתנהל בחברה ולהצליח להגיב נכון בכל מיני סיטואציות חברתיות. למשל, בשיחה עם אנשים אחרים לדאוג ולשים לב לא לתת את הצד שלי יותר מידי אלא לדאוג לתת לאחרים מקום, וכשמישהו מעיר לי משהו, אני לומד לקבל את ההערה שלו בפרספקטיבה המתאימה ולא בצורה מוגזמת".

ניסיתי להבין מרנן, אם זה בכלל עניין של אופי ואישיות או שזה קשור לאוטיזם.

"זה גם וגם", עונה רנן ומכניס את כל תפיסתו והתרשמותו ממצבו במשפט משמעותי וחזק מאד בעיניי: "אפשר לומר שבכל אחד מאיתנו באיזה שהוא מובן יש משהו אוטיסטי, אבל יש כאלה שהם יותר". וכשאני מבקשת הסבר, הוא עונה מיד: "לכל אחד יש איזשהו קושי בצדדים החברתיים של החיים שלו. אוטיזם זה ספקטרום מאד רחב, פשוט מנקודה מסוימת על הספקטרום הזה אתה נחשב לאוטיסט ואם אתה לא שם, אז אתה לא. ואני כן! למדתי מה זה אוטיזם".

ועם החברים חל שיפור מאז האבחון, לדברי רנן: "האמת שאחרי שיש לי אבחון של אוטיזם ואנשים מזהים אותי ככזה אז יש פחות הצקות, פחות צוחקים עלי. בזכות זה שאני אוטיסט כאילו מתחשבים בי ומבינים אותי", והוא מפרט: "לפני שאובחנתי היו הרבה יותר הצקות וצחוקים עלי כי לא התיישרתי עם הנורמה החברתית. למשל, אני משחק הרבה עם הידיים ועושה 'קנאקים' באצבעות, והיום זה כבר לא מעורר גיחוך אצל החברים. הם מבינים שזה עוזר לי להתרכז בשיחה, ואם יבקשו ממני להפסיק עם זה אני אאבד את הריכוז עם בן השיח שלי".

דווקא בבית, עם המשפחה, עמם רנן מבלה שעות ארוכות, הקשיים התקשורתיים של רנן בולטים יותר: "בבית זה תמיד יותר מורכב. כשאתה מנסה להבין מה אנשים, במקרה זה בני המשפחה, רוצים ממך ואיך אתה אמור להגיב, וזה בולט מאד כשאני עם אנשים שמאד קרובים אלי ושאני מבלה איתם המון שעות", הוא אומר בכנות, ומוסיף שלשמחתו משפחתו מכילה אותו מאוד ונותנת לו המון מקום: "התחושה שנותנים לי היא שלא משנה מה קורה, יש לך את המקום הזה אצלינו ואיתנו. המשפחה הגרעינית והמורחבת שלי, הסבים והסבתות שלי – יודעים להכיל אותי ונותנים לי את ההרגשה שגם אם לא הגבתי כמו שצריך הם מבינים את זה והם מנסים לתווך לי את זה, ולא שוברים על זה את הכלים".

לכל אחד יש איזשהו קושי בצדדים החברתיים של החיים שלו. אוטיזם זה ספקטרום מאד רחב, פשוט מנקודה מסויימת על הספקטרום הזה אתה נחשב לאוטיסט

לא נותן לאוטיזם להגביל

כשהגיע לשלב בו נכנסים להדרכה בבני עקיבא, לאחר התלבטויות החליט שהוא רוצה להיות מדריך. צוות ההדרכה מיד נענה ותמך ברעיון, והיום הוא מדריך את שבט מעלות בסניף כפר תבור. וזה לא מובן מאליו.

רנן: "היו לי הרבה חששות לפני שנכנסתי להדרכה. לא ידעתי אם אצליח לעמוד בסיטואציה, כי בסופו של דבר הדרכה זה לא דבר פשוט, אבל אחרי התלבטויות הגעתי להחלטה שאני לא רוצה לתת לאוטיזם שלי לעצור אותי, ואני רוצה לתת משהו מעצמי וכן לנסות להתגבר על מגבלות שאולי האוטיזם יכול להציב לי. החלטתי לא לוותר. רציתי להיות מדריך, ואני מאוד נהנה מההדרכה. בכל פעם שאני מצליח להעביר פעולה זה נותן לי את התחושה שאני יכול לעשות את זה למרות האוטיזם שלי, למרות המגבלה שלי, וזה לא מגביל אותי ולא עוצר אותי. ההדרכה עושה לי הרבה טוב בלב".

ולאחרונה, רנן החל להעביר גם הרצאות. בהרצאה המרגשת שבה נכחתי כאמור, בסניף בני עקיבא בכפר הרא"ה, נחשפתי ובעיקר נדהמתי מכושר הביטוי של ילד בן 15, כפי שנכחתם לראות גם בריאיון זה. מדובר בנער עם כשרון וורבאלי יוצא דופן, שיודע לדייק במילותיו, לקרוא לדברים, שקשה לפעמים לומר אותם, בשם. הוא מסתכל באמת הקיימת בעיניים פקוחות, בהסכמה, בקבלה ובשום אופן לא בהכנעה, ודאי לא בושה, אלא באומץ נדיר מהול בנאיביות וקמצוץ של ציניות. בליווי משפחתו הגרעינית והמורחבת, הוא מסתער במלוא קומתו בעמידה איתנה ומשכנעת. רנן מצליח בקלות לעורר אמפטיה שעטופה בסימפטיה לנער שבא לתקשר ולהעביר מכלי ראשון, מה חווה ילד עם אוטיזם ביומיום, בצורה כל כך מדויקת ואמינה:

"ההרצאות היו חלק תהליך טיפולי שעברתי. הרבה אנשים לא מבינים ולא מודעים לכך שאוטיזם זה אוסף של לקויות שמשפיעות על ההתקשרות עם אנשים ועל הדרך שבה אנחנו מבינים את הקשר עם הסביבה". "בעצם", מתקן רנן, "אוטיזם זה לא רצף, זה יותר סוג של ספקטרום", וכדי להיות בטוח שהבנתי, הוא מוסיף: "אוטיסט יכול להיות ברמה קצת שונה בכל תחום. וזו הזדמנות בשבילי לנסות להעביר לאנשים אחרים מה זה אוטיזם. ואיך אוטיסט רואה את העולם מנקודת המבט שלו", הוא מסיים.