הכפר שבו גם ילדים חולים יכולים להיות כמו כולם

ילדים שחולים במחלות קשות, ודאי כאלה שנושאות בחובן נכויות פיזיות, לא יכולים להצטרף לטיולים כיתתיים ארוכים, מסעות של תנועות נוער ואפילו נופש משפחתי זה דבר בלתי אפשרי. בצפון הארץ ישנו כפר שהוקם במיוחד עבורם, שם הכיף מונגש והם יכולים להיות בו קצת כמו כולם

משפחת דיזנגוף מבית רימון כמעט ולא יוצאים לחופשות משפחתיות. טל והדר דיזנגוף הם הורים לארבעה בנים בגילאי 8,12,16 ו-18 שלארבעתם יש מחלת שריר בשם CMT הפוגעת במערכת העצבים ההיקפית שלהם. בגיל צעיר המחלה הזו נדמית כטונוס שרירים נמוך ולקראת גיל ההתבגרות היא הופכת לפרוגרסיבית, כל ילד עם הספקטרום שלו על המחלה. לאחד מהבנים יש גם אוטיזם, והוא בתפקוד גבוה.

"המטרה שלנו היא לעצור את ההתפתחות של מחלה, כיוון שיש משמעות לטיפול בגיל כמה שיותר צעיר. הימים שלנו סובבים סביב המון טיפולים – פיזיותרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק, הדרכת הורים, ועוד", מתארת הדר. "הילדים שלנו חכמים ומדהימים שמתמודדים, והיום יום שלנו הוא מירוץ כדי להצליח להגיע לכולם מבחינה פיזית, טכנית ורגשית, ושכולם יקבלו את מה שהם צריכים".

אצל כל הילדים חולשת השרירים מתבטאת בקשיים בפעילויות של מוטוריקה עדינה כמו כתיבה ובקשיים בהליכה ממושכת, כל אחד ברמתו. איתמר, אחד הבנים, עבר לאחרונה שלושה ניתוחים של השטחת כפות רגליים, מה שגורם לו להזדקק לקביים ולכסא גלגלים.

מעבר לקושי הפיזי ישנו גם ההיבט הרגשי, כפי שהדר משתפת: "יש אלמנטים רגשיים שהם מתמודדים איתם, כמו לראות את אח שלהם במצב קיצוני של סבל שאין לתאר אחרי ניתוחים מאוד מאוד קשים ולהתמודד חברתית עם זה שכל החברים שלהם יכולים לצאת לטיולים של בנ"ע והם יכולים להצטרף לטיול רק אם יסדרו להם מסלול אחר משל כולם או כסא גלגלים לשטח".

'מעדיפים להישאר בבית'

כאמור, חופשות או טיולים משפחתיים כמעט בלתי אפשריים כשאחד הילדים, ודאי כולם, חולה במחלה קשה.

הדר: "כמעט ואין לנו אופציה לטייל יחד. הטיול חייב להיות מונגש ומותאם לכולם – גם לזה שהוא על כסא גלגלים בחלק מהזמן וגם לזה שאוהב אקסטרים ולא צריך הנגשה. ילד אחד יכול לעשות טיול קצת יותר פעלתני עם הפסקות מתאימות וילד אחר לא יוכל לטייל בכלל. בנוסף, בגלל שיש להם גם הפרעות קשב וריכוז, צריכה להיות גם הנגשה רגשית כי עומס של אנשים והמון רעש זה משהו שמפריע להם, אז מקום החופשה צריך להיות מקום שמאפשר מצד אחד מרחב וטבע ומצד שני, שהלקות לא תהיה מדי בולטת בו. יש לנו גם ילד עם צליאק- בנוסף לבעלי. זה מאוד מורכב. לכל אתגר נוסף בחופשה יש עלות נוספת ולפעמים זה לא מתאפשר גם כלכלית, וצריך להכין את הטיול בצורה מאוד קפדנית וזה לא פשוט וזה גם מאוד מעייף, יש כל כך הרבה משתנים שלרוב פשוט מוותרים ומעדיפים פשוט להישאר בבית.

"אנחנו מתכננים טיול בר מצווה לילד השלישי והוא נורא רצה לטוס לחו"ל עם כל המשפחה אבל אמרנו לו שזה גדול עלינו מאוד בגלל כל מה שצריך להתחשב בו. כל מקום שחשבנו עליו הוביל למבוי סתום. אנחנו מנסים לתת לכל אחד מהילדים מה שהוא צריך, זה לא קל אבל מצאנו שיטה – לא לצאת לחופשות בבית מלון אלא לעשות דברים ממוקדים שלא מעייפים אותנו, דברים קטנים שמאפשרים לילדים לקבל אותנו עם תשומת לב מירבית".

החופשה המשפחתית הראשונה שנפשו בה ככל האדם, הייתה לפני 3 שנים, בכפר נהר הירדן, כפר נופש ייחודי לילדים המתמודדים עם מחלות כרוניות ומחלות מסכנות חיים.

"התלהבתי מהרעיון שנוכל באמת לאפשר לעצמנו חופשה עם חונכים שצמודים לילדים ועם פעילויות מונגשות – ובעצם חופשה ככל החופשות – כזו שכוללת אוכל, מנוחה, בריכה ואטרקציות. הגענו לחופשה של שלושה ימים, חמישי עד שבת", הדר מספרת, וממשיכה: "זה היה אירוע מגבש, מכונן, שמאפשר שקט למשפחה ומייצר שלווה לילדים ולהורים. פתאום אפשר לצחוק עם הילדים בלי להתעסק עם כל האתגרים מסביב, פתאום יש עוד אנשים שנמצאים איתם ואנחנו לא צריכים 'לשעשע' אותם כל השבת. פתאום התאפשר לנו לנוח באמת. החופשה הזאת נתנה לנו המון כוחות לחודשים אחר כך".

במיוחד בשבילם

זה התחיל בכלל מהשחקן המפורסם פול ניומן. בשנות השמונים, ניומן ביקר ילדים חולים בבתי החולים בארה"ב ותהה מה החלום שלהם. הם ענו לו שהם רוצים ללכת למחנה קיץ, כמו כולם, אבל אין אף מחנה קיץ שמוכן לקחת אחריות על המצב הרפואי שלהם. ניומן, שהאמין שגם לילדים עם מחלות קשות מגיע הסיכוי לחוות הרפתקאות, ליצור חברויות ושאר חוויות של מחנה קיץ ולברוח לכמה ימים מהכאבים והבידוד של מצבם הרפואי, החליט להקים כפר נופש לילדים חולי סרטן. ברבות השנים הוקמו על ידי נדבנים שונים כפרים רבים ברחבי ארה"ב ובעולם לילדים עם מחלות קשות נוספות.

לישראל היוזמה הגיעה על ידי מורי ומרילין גרנט, יהודיים אמריקאים שרצו להקים כפר ייחודי שכזה גם בארץ, ופנו לשחקן חיים טופול שנרתם לדבר, ועם עוד אנשים טובים- על שטח של 250 דונם בגליל התחתון, בגבעת אבני שליד מחלף גולני- הם הקימו את כפר נהר הירדן. מחזור הנופש הראשון של הכפר התקיים באוגוסט 2011.

הכפר נותן מענה לילדים עם שורה רחבה של עשרות מחלות, מגבלות ולקויות כגון סרטן, סוכרת נעורים, מחלות מעי דלקתיות ,ציסטיק פיברוזיס, מחלות ריאומטיות, המופיליה, תלסמיה, תסמונות נדירות, שיתוק מוחין, אפילפסיה, מחלות אנדוקרינולוגיות, מושתלי כליה וכבד, מחלות לב וכלי דם, לקויות ראייה ושמיעה ועוד. מה שמאפשר לכל הדבר הזה להתקיים הוא המרכז הרפואי המשוכלל שישנו במקום, בעלות הפעלה שנתית של כמיליון ₪, אותו מאיישים רופאים ואחיות – קבועים ומתנדבים, המוסמכים לטפל בילדים ומגיעים לנופשים על פי התמחויותיהם השונות. ברחבי הכפר ישנם למעלה מ-500 כפתורי מצוקה, וישנם כונני לילה.

הכפר עובד לאורך כל חודשי השנה ומארח כ-40 מחזורי נופש בשנה ללא כל עלות למשפחות, בשלושה סוגי נופשים, ששלום אשכנזי, מנכ"ל כפר נהר הירדן מפרט: "הראשון, נופש משפחות, עבור משפחות לילדים חולים שאינם עצמאיים, בדרך כלל ילדים עם תסמונות נדירות שצריכים להגיע עם הוריהם. במקרים הללו אין הרבה משפחות שמוכנות לצאת לנופש, בטח לא למחנה נופש רגיל אבל גם לא כמשפחה, כי לצאת עם הילד לחופשה זה ממש אירוע. לכפר שלנו הם לא צריכים להביא את כל המכשור – את המנוף שמרים את הילד מהמיטה לכסא הגלגלים, או את הכסא לאמבטיה וכדומה, יש לנו מרפאה משוכללת ואת כל הציוד שצריך, ואנחנו נותנים להם אי של שלווה וחופש. בנופש יש גם פעילויות של העצמה, תמיכה וכיף גם לבני המשפחה הבריאים.

"הסוג השני הוא נופש עצמאי, לילדים חולים בגילאי 9-18 שיכולים להגיע לכפר לבד. הנופשים הללו מאופיינים לפי סוגי המחלות. למשל – נופש לחולי סכרת, נופש לחולי אפילפסיה, נופש לחולי המופיליה, נופש לכבדי שמיעה וחרשים, עיוורים, אלרגנים ועוד כהנה וכהנה נופשים, והנופש כולו מותאם לפי המחלה: כמות המדריכים, הצוותים הרפואיים, הפעילות, המזון. למשל, בנופש של חולי אפילפסיה לא תהיה מוזיקה רועשת כדי שהם לא יקבלו התקף, במחזור של כבדי ראיה ועיוורים יהיה יחס של מדריך אחד לכל ילד, ובנופש של ילדים אלרגנים אנחנו מכינים ארבעה תפריטים שונים.

"סוג הנופש השלישי הוא נופש מסגרת; נופשים של כיתות חינוך מיוחד וכדומה של מסגרות החינוך של משרד החינוך, בהם כל המסגרת מגיעה לכפר, עם המורים, ואנחנו מארגנים להם נופש שנותן להם כח לכל השנה".

 

בכפר, הילד מבין – 'אני לא ילד חולה אלא ילד עם מחלה'. יש לך אישיות, תחביבים, דברים שאתה אוהב לעשות, אתה ילד רגיל כמו כל הילדים – אבל יש לך מחלה שמגבילה אותך

אקסטרים לכולם

בכפר מנסים להבין את מצבם הרפואי של הילדים לאשורו כדי לוודא שאכן יוכלו לספק להם מענה מבלי שיסתכנו. לפני כל מחזור נופש נערך יום אוריינטציה בו הצוותים לומדים לעומק על המחלות הרלוונטיות לאותו הנופש ועל הילדים עצמם, וכשהילדים מגיעים לכפר התרופות שהם נוטלים עם פרטי המינון הנצרך, מוכנסות למגירה אישית עם תמונתם, והאחיות דואגות שכל אחד מהם יקבל את התרופות שלו בזמן ובמקום שנוח לו.

הילדים לנים בכפר ולא יוצאים ממנו לאורך כל הנופש, כשהם מנסים למצות עד תום את שלל הסדנאות והפעילויות שם: פארק ספורט אתגרי, סדנאות מוזיקה, נגרות, בישול, באולינג, קליעה למטרה בחץ וקשת, רכיבה על סוסים, פינת חי, בריכת שחייה מקורה ומונגשת, פעילויות ספורט מגוונות, ערבי חברה וכישרונות ועוד, והכל מונגש 360 מעלות:

לפני הכל, הנופש מונגש כלכלית – הוא בחינם, לכולם. בנוסף, הכפר מונגש לכבדי ראיה – ומצויד בכתב ברייל, כבדי שמיעה – עם אוזניות שמע וכו' ולכסאות גלגלים – בבריכה יש כבש וניתן להיכנס אליה עם כסא הגלגלים, וכך גם שאר האטרקציות – בכפר המיוחד הזה ילדים על כסא גלגלים יכולים לעשות אומגה, קיר טיפוס ובנג'י – מחזה שלא רואים בדרך כלל. מתחם ה'חץ וקשת' מותאם גם לילדים שחולים במחלות ניוון שרירים, עם מתקן שעוזר להם למשוך ולשחרר את הקשת וכמוהו כלל המתקנים והפעילויות שבכפר, שכולם נגישים לנכויות פיזיות שונות.

ולעיתים, זו הפעם הראשונה שהילדים הללו עושים פעילויות אקסטרים, כמו אלו שהאחים והחברים שלהם משתתפים בהן מבלי למצמץ, ומתנסים בדברים שעד הרגע המרגש הזה פשוט נבצרו מהם.

"בכפר הילד מבין – 'אני לא ילד חולה אלא ילד עם מחלה'", שלום מדגיש. "יש לך אישיות, תחביבים, דברים שאתה אוהב לעשות, אתה ילד רגיל כמו כל הילדים – אבל יש לך מחלה שמגבילה אותך".

מלבד הצוותים הרפואיים, שרבים מהם מגיעים ל'מילואים' לנופשים שקשורים לתחום התמחותם, ישנם בני ובנות שירות, מדריכים בשנת שירות ומתנדבים נוספים, כ-1,200 במספר בכל שנה, שמגיעים לסייע בפעילויות, באחזקה, במטבח, בהעברת חוגים ועוד.

מדובר במערך מקיף ושלם, ללא תקצוב ממשלתי, בעלות של כ-11 מיליון ₪ בשנה, כ-9 מיליון ₪ מתוכם מגיעים מתרומות גרידא, אותן הם מגייסים בעצמם, והם ישמחו לכל עזרה.

הורים משודרגים

הנופש של משפחת דיזנגוף בכפר נהר הירדן העניק להם כוחות לזמן רב. אחרי שנתיים, כשהדר הרגישה שקשה לה מספיק כדי ש'תרשה לעצמה' להיעזר, היא ביקשה להגיע שוב לנופש משפחות.

"הנופש השני היה עוד יותר מדהים אפילו, בפעם הזו שחררנו באמת, כי כבר הבנו שיש כאן אנשים טובים שרוצים לעזור ורואים את הילדים ואת הצורך שלהם והם מתנדבים מזמנם החופשי פשוט בגלל טוב ליבם", היא מתארת.

"הילדים עשו פעילויות אקסטרים – קיר טיפוס, אומגה וכו', וגם פעילויות מוטוריקה קטנות שמורכבות עבורם אבל פתאום היה מי שיעזור ויתווך להם אותן. הפעילויות מותאמות להם, והצוותים רואים כל ילד, מקשיבים לו ומתמסרים לצורך שלו. זה היה רגע נדיר שבו בעלי ואני יכלנו להסתכל אחד לשני בעיניים ולנשום, סוף סוף יכלנו קצת לנוח ולשבת מבלי להיות באינטנסיביות של החיים, והילדים קיבלו הורים משודרגים, הורים שנחו, הורים שיכולים להיות איתם בנחת, בלי העומס והלחץ של החיים, וזה המון. בסיום השבת האחרונה אמרתי למדריכים שכשיבוא המשיח הוא כנראה יבוא מכפר נהר הירדן. יש שם טוב וחסד, אנשים שרוצים לתת מעצמם למען אחרים, מתמסרים ונוכחים".

 

הילדים עשו פעילויות אקסטרים שמותאמות להם, והצוותים מקשיבים לכל ילד. זה היה רגע נדיר שבו בעלי ואני סוף סוף יכלנו קצת לנוח ולשבת

 

בקיץ הזה, בנה הגדול של הדר יהיה בפעם הראשונה בנופש עצמאי בכפר, בלי משפחתו. והם מתרגשים.

הדר: "זה דבר גדול לקחת קבוצה של ילדים שיש להם אתגרים וביחד הם חווים גם כיף וגם פעילויות של העצמה. הוא הולך להיפגש כמה ימים רצוף בתהליך משמעותי עם קבוצת השווים שלו; פתאום הוא נמצא יחד עם ילדים שמתמודדים כמוהו עם מורכבויות, והוא שומע איך הם מצליחים להתמודד עם קשיים, וזה גם נותן לפעמים קצת פרופורציות. זה עושה המון; יש מקום שהם יכולים להיות בו מי שהם – זה דבר עצום לדימוי העצמי שלהם.

"אחד הילדים שלי, עם כל המורכבות שלו, היה מדריך בבני עקיבא, ואחר כך התנדב בנחשון, ובשנה הבאה הוא יתנדב בשמחה לילד – והחלום שלו זה לעשות שנת שירות בכפר נהר הירדן לפני שהוא מתגייס לצבא. עם כל הקשיים – הוא בנתינה. זו הליכה בשני קווים מקבילים- הם יודעים שיש להם קושי ומנסים להתמודד איתו, ומבינים שכנראה הקב"ה נתן לנו את הדבר הזה כי משהו גדול צריך לקרות מזה. יש רגעים קשים ויש נפילות ותסכולים גדולים, ויחד עם זאת אנחנו מנסים לצעוד קדימה וגם לתת מעצמנו לאחרים".

הפרידה הראשונה

טליה ברגר מהרצליה היא אמו של אוליבר בן ה-18, ושל שני ילדים נוספים. כשאוליבר היה בן 4, הוא חלה באפילפסיה עיקשת במיוחד, מורכבת, עם המון סוגים של פרכוסים ובלתי ניתנת לשליטה – שכן בנוסף לכל היא הייתה גם עמידה לטיפול תרופתי.

במציאות חיים מבעיתה בה בכל רגע אוליבר הקטן עלול ליפול ולפרכס, לעתים מאות פעמים ביום, ללא מענה, המשפחה נאלצה להתנהל סביבו, בהשגחה צמודה, ובעיקר להישאר בבית. כשהיה קטן אוליבר עשה דיאטה מיוחדת וקיצונית ששיפרה מעט את איכות חייו ואפשרה לו לצאת לפארק מדי פעם, אבל האפילפסיה לא עברה. כשהיה בן 9, ד"ר אלי היימן, נוירולוג באסף הרופא, ניסה שיטה תרופתית חדשה ואגרסיבית, ועם הזמן, ומאז ועד היום – לאוליבר כמעט ולא היו פרכוסים.

טליה נזכרת: "ב-4 השנים שהוא היה לא מאוזן לא נסענו לשום מקום. לא היה רגע שהוא לא היה לידינו. גם בבית ספר הוא היה בחינוך מיוחד, עם סייעת צמודה. הוא לקח 9 תרופות שונות במהלך כמעט 4 שנים. באפילפסיה התרופות הן נוירולוגיות; הן מאוד חזקות, עם המון תופעות לוואי. לקח המון זמן להבין מה מתאים לו וניסינו המון שילובים".

על כפר נהר הירדן טליה שמעה כשאוליבר חגג 9, אבל בהתחלה היא לא העלתה בדעתה לשלוח אותו לכפר נופש בזמן שהוא מפרכס לאורך כל היום. אבל, מרגע שהיא יצרה קשר עם צוות הכפר היא הרגישה שהם מבינים אותה, שואלים את השאלות הנכונות בצורה מקיפה ומקצועית, והחליטה לשלוח את אוליבר לנופש עצמאי לחולי אפילפסיה. מאז נפשה נקשרה בהם, כיום היא חברת ועד מנהל בכפר, והיא מדברת עליו בעיניים נוצצות:

"כבר ההגעה לכפר היא מיוחדת מאוד. ההורים לא מביאים את הילדים לכפר, אלא יש נקודות איסוף והילדים עולים לאוטובוס עם מדריך ומגיעים כקבוצה לכפר. נפרדתי מאוליבר בפעם הראשונה ושלחתי אותו באוטובוס למקום קסום שעד אז לא ראיתי, עם תרופות והוראות, וזה עושה משהו. מקבלים את הפנים שלהם בצורה מדהימה, וזה מאוד מרגיע שיש שם ממש בית חולים לכל דבר ועניין, ותכל'ס הוא יותר בטוח שם מאשר בבית. בפעם הראשונה חיכינו ליד הטלפון שהוא יתקשר אלינו, וכשהוא התקשר בלילה לא זיהינו את הקול שלו – אוליבר הוא לא דברן גדול, והוא היה מאושר – הוא סיפר על כל הדברים שהם עשו, וקיבלתי סרטונים שלו עומד על במה ושר – דברים שהם בכלל לא אופייניים לו. הוא הכיר שם חברים והרגיש מאוד שייך ומקובל. כשהוא חזר הביתה הוא ביקש כל מיני חוגים של דברים שהוא עשה בכפר – כמו חץ וקשת וקפוארה, זו הדרך שלו לקחת קצת מהכפר לתוך החיים שלו".

איך מתאימים את הנופש לחולי אפילפסיה?

טליה: "אם אוליבר פרכס תקופת זמן מסוימת לפני הנופש הוא לא יכל להצטרף. לא רצו להביא לנופש ילדים לא מאוזנים כי באמת מאוד קשה לשלוט ב-30-40 ילדים שנופלים כל היום. אז לנופש  מגיעים ילדים מאוזנים תרופתית, והכפר גם נערך עבור מי שנמצאים בדיאטה מיוחדת שמרגיעה את ההתקפים, ועבור מי שזקוקים להשגחה בלילה כי האפילפסיה שלהם מופיעה רק בשינה, ובכלל יש דגש על הדברים שיכולים להציף פרכוסים כמו אורות מהבהבים, מוזיקה מאוד רועשת, מסך מרצד ועוד. יש להם פתרון להכל והם מאוד יצירתיים.

"יחד עם זאת, תמיד יכול להיות פרכוס – אז בכל נופש יש רופא וצוות רפואי שמומחים באותה המחלה. האחות הראשית של המחלקה הנוירולוגית באסף הרופא הייתה מגיעה להתנדב בכל שנה בנופש הזה, יחד עם עוד צוות רפואי שמתמצא באפילפסיה", היא משיבה.

כשיש לך ילד שצורך 98% מזמנך כי או שהוא מפרכס או שאת מכינה לו אוכל מיוחד, ופתאום את שולחת אותו לחמישה ימים – בלי לתת תרופות בבוקר, או לרוץ אליו באמצע הלילה – זה מטורף

ילדים כמוני

מאז הפעם הראשונה, אוליבר מגיע לכפר מדי שנה לנופש אפילפסיה, מלבד השנה, שבה יצטרף לשבוע של מסע לבוגרי הכפר.

"אלו ילדים שהם תמיד שונים ופתאום הם בין שווים", טליה אומרת. "תחשבי מה זה עושה למישהו שכל הזמן מתהלך בעולם כשהוא שונה, ופתאום הוא מבלה חמישה ימים עם המון ילדים שגם הם לוקחים כדורים וגם להם יש התקפים – הם כמוהו. זה מאוד חזק", היא מתארת, ומוסיפה:

"אחרי חמישה ימים שהרגשת בין שווים אתה לא יכול שלא לקחת את זה איתך. מדהים עד כמה חמישה ימים יכולים להשפיע על שאר 360 הימים בשנה. זה משנה את ההסתכלות של הילד לגבי מה זה לחיות לצד המחלה ולא לחיות את המחלה. זה נותן לו להבין שהוא ילד ומותר לו גם ליהנות".

איך אתם חוויתם את הזמן שהוא היה בנופש?

"כשיש לך ילד שצורך 98% מזמנך כי או שהוא מפרכס או שהוא לפני פרכוס או שהוא נפל או שברח לו פיפי או שאת מכינה לו אוכל מיוחד לדיאטה, ופתאום את שולחת אותו לחמישה ימים – את לא צריכה לתת לו תרופות בבוקר, את לא צריכה לרוץ באמצע הלילה לראות שהכל בסדר. זה מטורף. את נפרדת ממנו באוטובוס ואוספת אותו מהאוטובוס", היא משיבה, וממשיכה לשתף:

"מדהים מה שזה עושה בבית. זה גם זמן איכות עם האחים שלו שאין לנו כמותו, שמתאפשר לנו להתרכז בהם קצת, וזה גם הזמן שהוא בלעדינו – זו הפעם הראשונה שהוא היה מחוץ לבית. האחים שלו תמיד נסעו לנופשים, עם הצופים וכדומה, וכשהוא היה נוסע לכפר נהר הירדן וכל כך נהנה וחוזר עם כל החוויות – האחים שלו היו מקנאים בו, וזה מהמם. האחים שלו ממש שוקלים לשרת בכפר כשהם יגיעו לגיל של שנת שירות".

כאמור, כיום טליה חברה בועד המנהל של הכפר, והיא בעיקר רוצה לתת למקום הזה בחזרה. "אני מביאה זווית ראיה של הורה וזו זכות לראות מאחורי הקלעים עד כמה מדובר בגיוס משאבים ובעבודה כל כך קשה. מאחורי הפרויקט העצום הזה עומדים אנשים מדהימים שמתנדבים ורוצים לעשות הכל לטובת הילדים, עבור כל האוכלוסיות במדינה, מכל הרקעים ומבלי שהם יצטרכו לשלם אגורה".

כבר שנים שאוליבר מאוזן – ללא תרופות. למרות זאת, שנים של תרופות אגרסיביות ומאות פרכוסים ביום כנראה עשו את שלהם.

"זה שהוא כרגע לא נוטל תרופות ולא מפרכס זה לא עושה אותו כמו כולם. הוא לא הפך לילד רגיל לכל דבר", טליה משתפת. "יש השלכות של המחלה הזאת כמו לכל מחלה, לכל החיים. הוא עבר המון. הוא נס. הוא מתנהל בעולם עם קשיים שאחרים לא מתנהלים איתם.

"כל כמה זמן אני צובטת את עצמי. אני הייתי חותמת על הרבה פחות. מזל שלא חתמתי… הוא עולה לי"ב עכשיו, כי הוא היה לגמרי לא מאוזן ואי אפשר היה להעלות אותו לכיתה א' בזמנו. הוא מדהים. הוא מקבל המון התאמות והוא חדור מוטיבציה. שום דבר לא בא לו בקלות ואני מאוד גאה בו", היא מסיימת.